资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
搜索
新生儿患罕见病命悬一线 脐带血移植带去生命希望
发作性睡病患者的福音 国内第一张替洛利生处方在博鳌开出
为罕见病致贫筑一道墙
首个《中国肺动脉高压患者生存现状白皮书》发布
科普：警惕肺动脉高压带来的健康威胁
山区“蓝嘴唇”渴望呼吸——肺动脉高压患者就医何时不再难？
中南大学湘雅医院牵头启动湖南省罕见病诊疗协作网
武田戈谢病新药获批进入中国，为中国患者带来生命新希望 | 新闻稿
多发性硬化疗法临床试验新进展
皮肤T细胞淋巴瘤疗法获欧盟委员会孤儿药资格认定
首个黏多糖贮积症II型静脉给药透血脑屏障酶替代疗法在日获批
西方学术界的“霸权”与偏见还能持续多久？——Leber’s遗传性视神经病变研究
万众瞩目的“临沂保”投保理赔攻略来啦
国家CDE发布《用于产生真实世界证据的真实世界数据指导原则（试行）》的通告
两年晕厥3次！14岁男孩患罕见心脏病 多学科联合诊疗创造“心的重生”
吃药靠掰、用量靠猜……儿童用药困局该如何破解？
关爱“玻璃人” 让生命之花怒放
深圳重疾险新增三项健康增值服务 用罕见病特效药最高补5万元
与时俱进，革故鼎新：《中国法布雷病诊疗专家共识（2021 年版）》重磅发布
Leber遗传性视神经病变全球的研究和治疗展望 | 重磅
医保创新药缘何“进院难”？
点亮渐冻的人生
脑性肾上腺脑白质营养不良基因疗法长期数据
中国多发硬化诊疗中心落户武汉
罕见病家庭的婚姻相处之道 | 101心理讲堂
“港药通”最快6月在深圳“落地”
有幸“享受”平价罕见病药，却无力面对断供和涨价，怎么破？
成都市医疗保障局 成都市财政局 成都市卫生健康委员会 《关于罕见病用药保障有关问题的通知》
这名乘务员只有13岁？背后真相令人动容
国家卫健委：多种罕见病纳入儿童血液病恶性肿瘤救治管理病种范围
<
...
55
56
57
58
59
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
神经纤维瘤病1型（NF1）III期临床试验患者招募 ｜ 临床招募
广告
人物故事
更多 +
每一个孩子，都是生命的礼物
从志愿者到月捐人 | 月捐人故事
18个患者家庭药物研发的自救之路
广告
视频
更多 +
「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频
广告
报告下载
更多 +
招聘
招聘！诚邀有志之士加入蔻德罕见病中心团队
公众号
捐赠
返回顶部
