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师生“暖风”行动 吹暖罕见病少年的心
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从“患者等药”到“药等患者”
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2岁女儿患罕见骨病 90后妈妈截骨救女
从今天起，ATTR有自己的名字了
英国首届“哈林顿罕见疾病学者奖”获奖人员名单公布
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委员专家呼吁：多方共建罕见病多重保障体系
神经系统遗传病/罕见病咨询门诊中山分中心正式成立
超声典型病例：Klippel-Trenanuay综合征
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廉江推广“市民保”为群众医疗保险系上“安全带”
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《湖南省罕见病患者生存状况及疾病负担调研报告》发布
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国家药监局药审中心关于发布《药品附条件批准上市技术指导原则（试行）》的通告
脊髓性肌萎缩症遗传学诊断专家共识
国内首个省级罕见病患者调研报告出炉：湖南已在罕见病诊疗和保障方面走在前列
和罕见病搏斗半年的8岁男孩，睡衣上绣着“平安”
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泉州落实国家医保谈判药品政策 让参保患者用得起救急救命药
海南博鳌乐城维健罕见病临床医学中心揭牌成立
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