资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
搜索
如何远离肌萎缩？ 专家呼吁：筛查！
医生妙手去病 陕西首例痉挛性斜颈改良术获得成功
2020第九届罕见病高峰论坛在成都举行
如何让罕见病的生死抉择不再重演？普及出生缺陷筛查
罕见病既需要多方共助，也需要医保托底
“潮州市民保”正式上线
医保兜底 让庞贝病等罕见病患者抓住希望
罕见病患者生育之困：夫妻双方携带相同致病变异基因，生育后代有四分之一概率为患儿
广东六市推惠民保 几十元“特惠版”百万医疗险值得上车吗？
罕见病天价药为何难进医保？
巴彦淖尔市将30种特殊用药纳入门诊统筹报销范围
第二届罕见病诊疗与保障专家委员会名单的通知
专家：脑积水开颅手术治疗效果不佳需防“多发性硬化”
打造以医保为依托的罕见病患者社会支持网络
罕见病治疗可及亦是民生内容
委员议事厅透过“疫情”看医保 深圳还能如何先行示范？
一例我国发病率不足百万分之十的罕见病例病因的抽丝剥茧
一针70万天价药引热议，SMA患儿家像微缩的ICU
协和罕见病MDT举行疫情以来首场线下会诊，为患儿寻找反复“眼肿”的最佳治疗方案
扩大生态圈 水滴布局“险+药”新模式
全球首个硬皮病相关间质性肺疾病靶向药在华上市
“东莞市民保”上线！不限户籍！年缴69元最高可获300万元保障
国家医疗保障局关于公布《2020年国家医保药品目录调整工作方案》和 《2020年国家 医保药品目录调
法布雷病成国内为数不多可防可治罕见病，儿童法布雷病特效药在上海完成第一针注射
儿童法布雷病特效药在上海完成第一针注射
上海民声 | 罕见病名录诞生了
一针70万，罕见病药物为何这么贵？
新特药“用药贵”有望缓解
上海儿童医学中专家为罕见病少年搭起30厘米“生命之桥”
3岁女童患罕见病 药物治疗有“新解法”
<
...
62
63
64
65
66
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
神经纤维瘤病1型（NF1）III期临床试验患者招募 ｜ 临床招募
广告
人物故事
更多 +
每一个孩子，都是生命的礼物
从志愿者到月捐人 | 月捐人故事
18个患者家庭药物研发的自救之路
广告
视频
更多 +
「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频
广告
报告下载
更多 +
招聘
招聘！诚邀有志之士加入蔻德罕见病中心团队
公众号
捐赠
返回顶部
