编者按： 对许多罕见病患者来说，由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响，使得要想走出室外变得并不是那么容易，而一次愉快的旅行对他们来说，可能更是一种奢望。 2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。 自项目启动之日起，我们已收到来自全国各地上百名罕见病病友提交的项目申请。经过审核评定，我们率先评选出了19位申请者作为我们第一批“罕见病家庭旅行梦想计划”获批人员。 这些申请者中，有些已经顺利完成旅行计划，有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得，慢慢读来，带给我们的是一份宁静中的震撼。 疾病可以折磨这些病友们的肉体，却阻挡不住他们向望外面广阔天地的心灵。走出去，看一看，暂时放下病痛煎熬，走向山河大川，收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受，这一点，他们从未放弃。 |
出行人物档案一
姓名 | 伍琼岚 |
年龄 | 29岁 |
所患疾病 | 陈发型睡眠性血红蛋白尿症 |
旅行目的地 | 凤凰湖南 |
合作组织 | PNH病友之家 |
我曾在大学期间去过凤凰，这次家庭旅行梦想计划我仍然选择了凤凰，因为我想带爸妈来看看。他们因为一直照顾我，很少有机会出远门的，所以这次我当他们的导游，带他们散心。
我们的旅店就在古城中，在阳台上就能看到江边风景，景色十分优美。
我与爸妈在古城标志物前合照
凤凰的夜景果真名不虚传，爸妈看了连连称赞
这里是著名的茶叶区。绿油油的茶叶一望无际。
沱江泛舟，船上还有阿哥阿妹的对歌
短短的凤凰之旅结束了，我也终于替爸妈做了些什么来报答他们。这么多年爸爸妈妈一直照顾我，对我不离不弃，让我感受到亲情的伟大。爸爸妈妈，我爱你们！
出行人物档案 二
姓名 | 匡伟 |
年龄 | 31岁 |
所患疾病 | 成骨不全症 |
旅行目的地 | 北京 |
合作组织 | 锦州市瓷娃娃爱心协会 |
5月16日，我与外婆和爸爸乘坐飞机来到了北京。我们一起去了所有我想去的地方：天坛、天安门广场、毛主席纪念堂、故宫和颐和园。能够得到与外婆和父亲旅游的机会，我十分感谢罕见病发展中心的帮助。这次北京之行很圆满，也带给我许多惊喜。我发觉我的内心十分平静，我不再去想不开心的事情，不去再为一些琐事而烦恼，我的内心充满了幸福和满足感。
此后的一次日常生活中，我不幸地经历了一次粉碎性骨折，虽然身体上经受了许多痛苦，但是我的内心却没有受到影响，我坚信自己能够扛过去。我想，这大概是旅行带给我的力量吧。
我与父亲和外婆在毛主席纪念堂前合影留念
感谢那些爱心人士给我的生命中点亮了一盏明灯，让我内心充满了力量，让我不再感到悲观失望。
最后我想对各位病友们说，疼痛使我们害怕，但是请你平静接受它。我们的身边有亲人、有社会中关心我们的人，有他们作为强大后盾，我们的前方有光明和希望。
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