出行人物档案

疾病成为绊脚石 远行成为梦想

我是一名进行性肌营养不良患者。进行性肌营养不良是一种由基因缺陷引起的神经肌肉疾病，还会影响心肺功能。患者的全身活动能力会随着年龄的增长逐渐丧失，而后四肢瘫痪，脏器也会受到牵连。

当我的病情不可逆转地恶化，并且得知这个病没有任何治疗或者缓解方案时，我曾感叹造物弄人、老天不公，遗憾自己还有很多未实现的梦想。身体每况愈下，我也曾想过结束自己的生命，不愿再承受肉体和精神上的折磨。直到我在网络上结识了全国各地的进行性肌营养不良病友，与他们的沟通和相互鼓励，给了我活下去的勇气。

渐渐的，我也有了自己的心愿，就是去往全国各地每一个有他们的角落，告诉他们我来时在路上看到的风景，给他们讲述我在旅途中经历的故事。我想，他们应该很期待知道外面的世界吧？ 

2012年，我为自己插上了梦的翅膀，用膝盖跪着爬上大巴，四肢并用登上飞机，开始了旅行。我去了江苏和安徽去看望病友，跟他们讲一路上的风景，我遇到的趣事，他们听得津津有味，因为那些风景和故事都是他们从未有机会见过的。后来因为我上肢病情加重，无法独自出远门，看望病友的心愿暂时被存封了起来。 

远行梦再成真——把沿途的风景讲给病友们

 直到2015年11月，看到罕见病发展中心推出的 “罕见病家庭梦想旅行计划”中允许带陪同一起出行，我又看到了实现梦的希望。 

曾经，我从未想过有一天我会踏上大西北这片陌生的土地。因为那里除了母亲河，没有我最想去的长城、故宫，没有古城，没有兵马俑，没有大海。但在申请“罕见病家庭梦想旅行”时，我毫不犹豫地选择了兰州，因为那里有我最想见的亲人，与我没有血缘关系的亲人。

 我的QQ好友中，很多病友知道我这次远行，很多人留言跟我说“四姐，一定要拍好多照片给我们看”。因为有的病友已经很多年没出门，甚至有的一辈子都没出过远门。外面五彩斑斓的世界，一直都是他们的梦。

 终于，我插上了梦的翅膀，翱翔在蓝天。兰州，我来了，我的亲人们，我来了。 

终于我到达了兰州，看到了通过网络认识多年病友。为了迎接我的到来，他们虽然行动不便，但都一早就找到了我住的酒店。酒店门口有台阶，一位病友在酒店工作人员的帮助下被抬上台阶，还有一位病友大叔努力拽住旁边的铁栅栏，用尽全力把自己拽上了小小的台阶。当看到他们出现在我的房间门口时，我内心激动不已。

 这位戴帽子的病友已坐轮椅多年。他的手已经不能抬起，洗漱和吃饭均不能自理，但他一直乐观地生活。记得病友们在群里视频聊天时，他总是笑呵呵，带领大家一起聊天。他的身体状况在恶化，但他却一直坚持帮助着各地素不相识、未曾蒙面的病友。这次，托了“罕见病发展中心”组织的“罕见病家庭梦想旅行”的福，终于见到了他本人。

这位病友大叔已患病几十年。他本人的病情比较轻，但他却经常陪伴其他重症罕见病患者在网上聊天，逗他们开心，还时常会结合自己的患病经历、社会经验，为大龄患者们排忧解难。他把每个罕见病病友都当成自己的孩子，细心地去开导心情低落的病友。这次，我也终于见到了他，因为“罕见病家庭梦想旅行”给了我这次机会。

病友们热情的带领我游玩兰州。一路上，我们沿着滨河路绿色长廊观赏黄河雄姿、水车园、黄河母亲雕像还有中山桥。一路我们的欢声笑语从未间断，完全没有第一次见面的陌生感。虽然很多风景秀丽的地方我们都没无法去，但我们走走歇歇，说说笑笑，我就已经开心至极。  

摘下天边一朵白云继续前行

兰州之行中，有一个让我更意想不到的收获——骑行。 

骑行一直是我的一个愿望。因为我的双腿行走不便，也不能踏上公交车，并且我生活在山区，这里的地理环境不适合骑电瓶车，所以骑行就成了我的心愿。这次在兰州，病友教会了我骑行，我十分开心。 

因为我们身患同一个疾病，他比别人更懂得我该如何借力，如何用力会比较顺利。他一瘸一拐地手把手教我骑车，叮嘱我注意的地方。在他耐心的教学下，很快我便学会了。这是我生平第一次开始骑行，终于将我幻想多年的场景变成了现实。 

病友见我学会骑行了，担心我走路会累，硬是把代步车让给了我。于是他拿着我的拐杖，挺着肚子，翘着屁股，一步一拐往前走。每走几步他就会回头看身后有没有行人，因为哪怕路人稍微碰到我们，我们便会摔倒，站起不来。

因为身体原因去不了更多的名胜古迹，病友们带我来了残障设施比较完全的著名甘肃博物馆，参观了神奇的古生物化石、红色甘肃、丝绸之路文明沾等文物。

因为我身体的原因，本想要再去甘肃的其他地方看望病友的计划只能暂时推迟，我相信以后会有机会见到他们的。

在回程的飞机上，我向窗外望去，一层一层的白云好像都在我脚下，这让我突然想起山西一个26岁罕见病女孩，她从出生起就未行走过，因此也从未坐过飞机出过远门，她告诉我，她的梦想就是有一天可以摘下天边一朵白云搂在怀里，而那朵白云，我已替她悄悄抓进了怀里……