编者按：

对许多罕见病患者来说，由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响，使得想要走出室外变得并不是那么容易，而一次愉快的旅行对他们来说，可能更是一种奢望。

 2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。 

自项目启动之日起，我们已收到来自全国各地上百名罕见病病友提交的项目申请。经过审核评定，我们率先评选出了19位申请者作为我们第一批“罕见病家庭旅行梦想计划”获批人员。 

这些申请者中，有些已经顺利完成旅行计划，有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得，慢慢读来，带给我们的是一份宁静中的震撼。

 疾病可以折磨这些病友们的肉体，却阻挡不住他们向望外面广阔天地的心灵。走出去，看一看，暂时放下病痛煎熬，走向山河大川，收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受，这一点，他们从未放弃。

  出行人物档案  

幸运获选，踏上旅行梦想之路

粘多糖罕见病关爱中心的一位朋友告诉了我“家庭梦想旅游计划”的消息，我抱着试一试的心态报了名，意外的是我被选中了。随后，罕见病发展中心的工作人员与我取得了联系，并与旅行社一起，帮助我安排这次旅行。

抱着忐忑又激动的心情，我与家人踏上了旅途。

图说：咦，这张照片怎么看着我那么大，别疑惑，同行的妹妹此刻是坐在我轮椅上给我照的。

初到古北水镇时，独特的房屋风格吸引住了我。我从没到过江南，也没见到过如此古香古色的宅子，伴着夕阳下山的红霞，我不由得想起那句词，“长亭外，古道边，芳草碧连天。晚风扶柳笛声残，夕阳山外山”。

图说：这里有一种江南古镇的风格。

很快夜色降临，我和家人在大山的怀抱中，享用了美味的烧烤。由于第二天还有旅行安排，我们决定早点休息，积攒体力。躺在床上的我忍不住开始想象第二天旅行的景象，渐渐的我便进入了梦乡。

 图说：前往长城，走不动了，只能让家人推着走一段啦。

 第二天一早，在家人的陪伴下，我来到了长城脚下，但长城的台阶让我望而却步，由于行动不便，我只能远远的观望着宏伟的长城，但是我并不失望，因为我终于亲眼看到了它，这对我来说已经是很大的突破了。中国有句古话叫“不到长城非好汉”，我想我现在，也是好汉了。

图说：你以为我这样就登上长城了吗，你错了，我只是离长城更近一步了而已，长城的大台阶以及大坡我根本就上不去，上不去，肢体残疾人上不去，轮椅更上不去！

 吃过晚餐后，我与家人登上了游船。摇摇晃晃的船身让我有些害怕，但沿路的夜景太美，像是在梦境中一样，让我非常激动。

短暂的旅行到了尾声。坐在回家的车上，我看着身后越来越小的山，心里十分舍不得，但我已经十分满足，这三天的所有美好和温暖，我都牢牢记在了心中。 

旅行结束，带着感恩继续生活

这次的旅行给了我太多惊喜。现在，我想说一些心里话。

自从我被确诊为粘多糖贮积症，我一直重复着单调的生活，从未出过远门，因此也从没机会与家人一起远游。

图说：风景让人迷醉

曾经，我以为旅游会有很多的麻烦，比如制定行程；我的出行可以受到诸多限制，比如身体状况不允许我长时间步行。但我的担心，这些“比如”，都没有发生，因为有罕见病发展中心和旅游社的帮助，我和我的家人得以在五一假期，实现了这次的古北水镇之旅。我的旅行与其他游客一样，累，但很快乐。

旅行中的游玩其实只有短短的一天，但全程却花费了三天两夜的时间，因为身体的原因，我很累，但身体的劳累却丝毫没有影响我的心情，旅行中充满的惊喜与温暖至今我都记忆犹新。

这次的旅行，不仅让我感受到了生活可以如此丰富，同时也让我了解到了不一样的人生旅程。因此，我不禁问自己，以后的日子里我是不是可以继续旅行，放松和调整自己，让自己的生活更加丰富和充实？

我记得有一句很流行的网络语，是一位中学教师说的，“世界那么大，我想去看看”。其实，我也想像她一样去看看这个世界。

我们一直都因为不同的理由推迟了旅行的计划，大多数人可能因为工作和家庭，而我是因为身体。如果我们摆脱这些阻碍，来一场说走就走的旅行，那么我们的人生也许就更加美好。

我想，人生不应该有遗憾。如果有想做的事情，那就努力去实现，实现之后也许你的思想就会有了意想不到变化，你也会发现一个不一样的自己。

我想，如今我可以坚定地说，旅游是我的梦想，它开启了我人生中的另一扇大门。未来，我要去很多的地方，领略祖国山河的美景，感受独特的地域文化，和乡土人情。

我还想去认识更多温暖的人，并且让自己成为像他们一样温暖的人，把我们的爱传递给更多的人。

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