编者按：

对许多罕见病患者来说，由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响，使得要想走出室外变得并不是那么容易，而一次愉快的旅行对他们来说，可能更是一种奢望。

2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。 自项目启动之日起，我们已收到来自全国各地上百名罕见病病友提交的项目申请。

经过审核评定，我们率先评选出了19位申请者作为我们第一批“罕见病家庭旅行梦想计划”获批人员。 这些申请者中，有些已经顺利完成旅行计划，有些旅行计划正在筹备或执行之中。

我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得，慢慢读来，带给我们的是一份宁静中的震撼。 疾病可以折磨这些病友们的肉体，却阻挡不住他们向望外面广阔天地的心灵。走出去，看一看，暂时放下病痛煎熬，走向山河大川，收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受，这一点，他们从未放弃。

  出行人物档案  

梦，大脑皮层在睡眠过程中活跃的一种表现，虚无缥缈。

梦想，远方的一个期望，有可能实现，也可能不能实现。

我的梦想是去两千五百公里外的南方城市——玉林，去那里看望同病相怜的渐冻人病友：唐家英。

得知罕见病发展中心组织的“旅游梦想计划”的消息时，我毫不犹豫地提交了申请。我有一种预感，我的梦想很可能在这次旅游梦想计划中得到实现。

在一段时间等待之后，我接到罕见病发展中心的电话，工作人员通知我的计划顺利的通过了审批。那一刻，我内心满是感激。

 梦想启动

家人帮我订了来往的车票，唐佳莹妹妹帮我预定了玉林的宾馆。在出发前，我特意给她买了北京的特产，准备送给她和她的家人。

出发的那一天，我来到北京西客站，大厅里有轮椅区，工作人员提醒我可以走残疾人通道，可以优先登车。这让我感觉到火车站工作人员的体贴和温暖。在车站服务员及列车乘务员的协助下，我顺利登上了火车。

火车一路向南方飞奔，窗外的景色飞速的向后跑着。远处一片片绿油油的麦地，小麦已经抽穗，这离丰收不远了。

这一路上，南国风光，水田连片，正是水稻插秧时节，路过衡阳到达永州，一路前行。天渐渐黑了，火车到了梧州已经是深夜。虽然列车延误，但我一想到，马上就到了玉林火车站，我就十分兴奋。

抵达梦想之地 终见梦想之人

终于，到达了玉林车站。在车站工作人员的协助下，我顺利下车。一出站，便看见了来接我的唐家英的侄子、妹妹和妹夫。他们十分热情，并由妹夫开车把我和家人送到玉林宾馆安顿入住。休息一晚后，唐家英的侄子来宾馆接我去她家。

到了唐家英妹妹家后，我一眼就看到坐在轮椅上的唐妹妹。她看上去精神状态很好，面带笑容。她的双手下垂，踝关节变形，脚内翻，看上去僵直情况很严重，已经不能踏在轮椅脚踏板上了。

我上前拉住她的手，我感觉到她的手绵软无力，肌肉已经萎缩。她的眼神流露出很兴奋的神情，她用含糊不清的语言向我问候。

唐妹妹2008年确诊肌萎缩侧索硬化，从发病开始到现在，差不多有10年了。在渐冻人患者群体中，坚持活下来5年就算“抗冻”明星。

她一直在坚持，与疾病顽强抗争，并且身体还能保持到这样，真的很不容易。虽然她的疾病已经侵犯到了延髓，造成了她讲话不清的症状，但是吞咽功能和呼吸受到的影响都不是很大。

她告诉我，人生的旅途中，关键是自己的心态，人要乐观地面对现实，合理地对症用药。

美好的时光总是过得飞快，我们一直从早上聊到了中午。

玉林的风土人情

告别唐妹妹后，她的侄子很关心我，一直把我送到很远很远。

离玉林宾馆不远处，有一个公园。于是，我决定先去公园中看看，领略一下南国风光。公园里有一个很大的湖，湖里满是荷叶，绿绿的叶子上挂着几滴水珠，十分可爱。公园虽然不大，但是很温馨，街舞队在里面锻炼，游人不多，很清静。

从公园出来后，我与老伴在街上散步。马路上车很多，道路两旁种有扶桑组建的绿篱。行人道两旁大多是榕树，气根由树干垂落下来，好像幔帐一般。走着走着，我见到远处有一个古建筑，走到了跟前才看见有三门洞牌楼一座，横匾写着“云天文化城”，打听后得知是一个台湾老板所建，建筑面积14万平方米，超过拉萨布达拉宫的13万平方米。

踏上返程 期待再聚

在与唐家英的家人一同吃完饭后，该是告别的时候了。我邀请他们以后到北京来游玩，他们也表示有机会一定去。

下午两点，唐家英的家人来宾馆接我们，将我们送到了火车站。我在通过安检后，见到一个工作人员向我走来，他所佩戴的锦带写着“刘玉生服务队”。他主动向我打招呼，询问我到什么地方，哪次列车，同行有几个人，都带什么行李，重不重。

他将我带到了安全通道，让我们提前进站。后来，我还得知，因为玉林车站的工作人员得知有一位残疾人乘车，便决定临时改变进站路线，原本列车停靠在三号站台，但为了残疾人乘车方便，临时改为停靠一号站台。我受到如此的招待，内心十分感动。

上车之后，列车长和我所在的车厢的列车员跟我说，如果我有需求，一定要告诉他们，他们会尽力为我解决。列车到达北京后，列车长和列车员把我送下车，向我挥手告别。我想到这一路上遇到的好心人，想到他们为我提供的帮助和爱心，眼泪快要流出来了。

写在最后的话：五天的旅游圆满结束，看望病友的梦想终于实现了。我十分感谢罕见病发展中心为我这次旅行提供的一切帮助。

我是一名罕见病患者，虽然患有这个疾病，是一件很不幸的事情，并且因为疾病的罕见性，也未得到社会足够的关注，但是我们罕见病患者不怨天尤人。我相信，科学在进步，国家在强大，终有一天医学的研究会有突破，我们所有患者都在期待着突破的那一天。

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