编者按：

对许多罕见病患者来说，由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响，使得要想走出室外变得并不是那么容易，而一次愉快的旅行对他们来说，可能更是一种奢望。

2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

自项目启动之日起，我们已收到来自全国各地上百名罕见病病友提交的项目申请。经过审核评定，我们率先评选出了19位申请者作为我们第一批“罕见病家庭旅行梦想计划”获批人员。

这些申请者中，有些已经顺利完成旅行计划，有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得，慢慢读来，带给我们的是一份宁静中的震撼。

疾病可以折磨这些病友们的肉体，却阻挡不住他们向望外面广阔天地的心灵。走出去，看一看，暂时放下病痛煎熬，走向山河大川，收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受，这一点，他们从未放弃。

出行人物档案

和弟弟在一起

第一次坐飞机

 2016年5月的一天，罕见病发展中心收到了一封特别的来信。这封信来自12岁的女孩马颖，她参与了"罕见病家庭旅行梦想计划"项目。由于条件所限，她用写信的方式给我们讲述参与旅行计划的所闻所感。我们将这封手写信的内容转换成了电子文档，以便大家阅读。 

旅行感言

亲爱的罕见病关爱中心的叔叔阿姨们：

您们好！

我是一名罕见病患者，我家在西宁，我是五年级的学生，今年我十二岁了，我是一个坚强的女孩，在这十二年里虽然我受着病痛的折磨，但也受到了社会爱心人士的帮助，让我变得更快乐，更健康。而更加让我兴奋的是我能有幸参加这次旅行。这一次旅行之前正好也是快要到六月了。六月一日是儿童节，我们整个学校的学生都在排练六一的节目，当时大家都很忙碌，同学们跳舞，唱歌，拉二胡，弹古筝……整个操场人山人海，可我干什么？ 整个教学楼只有我一个，我很孤独，我也想和同学们一起翩翩起舞。后来我告诉老师我也想跳舞，老师想拒绝我，可是我信心满满。 老师叫我用大拇指打开扇子，我怎么也打不开，我急得哭了，感觉一根刺深深扎进了我的心。我也对自己鼓励说，我是要坚强的，我是上帝的宠儿。 这件事几天后，我们收到了通知，这让我倍感兴奋。就像爸爸说的，上帝为你关上一扇门时，也会为你打开一扇窗。 我从小有个梦想，就是能做一次飞机，在这次旅行中终于实现了我的梦想。虽然脚很痛，但是我仍然很快乐，在上海我们去了外滩，我第一次坐了轮船，第一次近距离看了动物……这次旅行使我终生难忘。

在以前我很希望自己又一次说走就走的旅行，我梦想能带着爸爸妈妈，弟弟一起去大城市开开眼界，我很感谢罕见病关爱中心的叔叔阿姨能给我这次机会，也是给我们全家的机会，在以后的日子里我一定努力学习，用优异的成绩回报大家。

                                                                                                                                                    礼

                                              患儿：马颖

 附手稿：

如果您是病友，也曾经有一个深藏心底的旅行梦想，请扫描以下二维码，立即申请，来一次说走就走的旅行: