编者按：

对许多罕见病患者来说，由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响，使得要想走出室外变得并不是那么容易，而一次愉快的旅行对他们来说，可能更是一种奢望。

2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

自项目启动之日起，我们已收到来自全国各地上百名罕见病病友提交的项目申请。经过审核评定，我们率先评选出了19位申请者作为我们第一批“罕见病家庭旅行梦想计划”获批人员。

这些申请者中，有些已经顺利完成旅行计划，有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得，慢慢读来，带给我们的是一份宁静中的震撼。

疾病可以折磨这些病友们的肉体，却阻挡不住他们向望外面广阔天地的心灵。走出去，看一看，暂时放下病痛煎熬，走向山河大川，收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受，这一点，他们从未放弃。

  出行人物档案  

左：李伟业

我是李伟业，今年20岁，合肥工业大学大三的学生。我的童年是在幸福快乐中度过的，直到7年前在安徽省立医院被诊断为一种发病率百万分之一的罕见病：阵发性睡眠性血红蛋白尿，从此我的生活与病魔抗争，我的家庭与贫困相随。

从小，我都希望和家人一起坐飞机去看阳光，沙滩，海浪和无边无际的大海。由于罕见病，小时候的梦想只能埋在心里。然而，有一天，我正躺在病床上浏览网页，无意中看到了有关“罕见病家庭梦想旅行计划”征集报名的通知。我就第一时间填了申请，并在PNH病友之家的协助下，成功提交了报名表。接下来，便是着急的等待。当上天为你关上一扇门时，它会为你敞开一扇窗。之后，报名申请通过，我太开心了，让我长时间以来郁闷、无助的心情得到了释放，对未来生活也有了更多的信心。

7月26日下午，我和家人踏上梦想旅行的征途。有生以来第一次坐飞机，印象很深，不会淡忘，万米高空观赏着千变万化的云彩，真不愧为五彩缤纷.美轮美奂，第一次这么近距离的看到蓝天朵朵白云，千姿万态轻轻从身边飘过，那么纯净，那么洁白。

到了青岛，第一站，我和妈妈游玩了始建于清光绪十八年的青岛地标性建筑-----栈桥。栈桥是青岛最早的军事专用人工码头，景区花木扶疏，青松碧草，并设有石椅供游人憩做，观赏海天景色，看着和画一样的美景，心旷神怡。

下午见到以前在书本上见过的，青岛市标志性景观雕塑“五月的风”，以螺旋上升风的造型和火红的色彩，体现了五四运动反帝反封建的爱国主义基调和张扬腾升的民族力量，气氛显得宁静典雅，舒适祥和。

7月28日早上，我们来到青岛市第一海水浴场，已经有很多人，蔚蓝的大海，清凉的海风，清脆的海浪声，我赤足走在柔软的沙滩上，站在海边看着那烟波浩渺.起伏不定的苍茫大海，心里有种说不出来的畅快和激动。

潮水退去，平坦、柔软、光洁的沙滩上，写下我的感言和祝福，等到再次潮起潮落，沙滩上依旧平坦光洁，静静的做在沙滩上，看着茫茫的大海，感受着海风一阵阵迎面吹来，那种感觉就像一只温暖的大手在轻轻的抚摸，感受着大海的胸怀，大海的博大，大海的宽容……

总之，这次梦想旅行，有了好多第一次体验，留下了终身难忘的记忆。感谢罕见病发展中心，感谢pnh病友之家群，感谢罕见病家庭梦想旅行计划的工作人员，谢谢你们！