编者按：
对许多罕见病患者来说，由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响，使得要想走出室外变得并不是那么容易，而一次愉快的旅行对他们来说，可能更是一种奢望。
2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。
自项目启动之日起，我们已收到许许多多来自全国各地的罕见病病友提交的项目申请。这些申请者中，有些已经顺利完成旅行计划，有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得，慢慢读来，带给我们的是一份宁静中的震撼。
疾病可以折磨这些病友们的肉体，却阻挡不住他们向望外面广阔天地的心灵。走出去，看一看，暂时放下病痛煎熬，走向山河大川，收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受，这一点，他们从未放弃。
出行人物档案
姓名 | 陈惠慧 |
年龄 | 17岁 |
所患疾病 | 高IGM综合征 |
旅行目的地 | 北京 |
合作组织 | 无丙家园 |
一家人情寄北京
我是一名免疫缺陷（PIK3CD基因突变）患者，身体抗感染能力非常弱，因此身体状况一直不好。由于身患这种缺医少药的罕见病，每年需要花费的治疗费达到10万多元。对于家里来说，这是一笔不小的经济负担。家庭条件紧巴巴，旅游休闲就更一件难以实现的奢侈梦想。我无数次听爸爸提起过他想去北京看天安门的愿望，如果不是我的拖累，爸爸妈妈说不定早已经实现了这个愿望！
正因如此，当我看到罕见病家庭旅行梦想计划时，我毫不犹豫地提交了申请。我要弥补爸爸妈妈的遗憾。北京，等着我！
北京给我的启示：
坚韧不拔，海纳百川
北京真的好大啊！这是我到北京后的第一个感想。来之前，我在网上查过奥林匹克公园的照片。那里美丽的景色深深地吸引了我，所以我就把这里定成了北京之旅的第一站。
水立方和鸟巢下午壮观，夜间美丽。尤其是在晚上，两座建筑物的巨大电子屏接二连三地绽放着多彩的花朵，营造出一种让人心醉神迷的繁华景象。
来北京旅游，是不能不看一次天安门广场升旗仪式的。没想到的是，即便我们凌晨5点多就赶往了天安门，却依然落在了很多游客后面。但这并不影响什么，能看到帅气挺拔的护卫队，观赏庄严肃穆的升旗仪式，一切都值得啦！
看完升旗仪式，我们穿过天安广场，在故宫转了一天。不得不说，故宫里的每个建筑虽然远观相似，近看却各有各的不同之处。我想，再多逛几天，我也不会觉得腻。因为这里是凝聚了中华民族数千年历史、人文、建筑精华的宏伟宫殿啊！
毛主席说过，不到长城非好汉。在此，我要感谢“罕见病家庭旅行梦想计划”，给了我一个当“好汉”的机会！这次旅行也让我明白了一个道理，即便身患罕见病，我们的生活也可以丰富多彩，未来依然有各种可能。我们的命运也可以像北京这座经历过战火、繁荣、沉寂、复兴的古都一样——坚韧不拔，海纳百川。
