编者按： 对许多罕见病患者来说，由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响，使得要想走出室外变得并不是那么容易，而一次愉快的旅行对他们来说，可能更是一种奢望。 2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。 自项目启动之日起，我们已收到许许多多来自全国各地的罕见病病友提交的项目申请。这些申请者中，有些已经顺利完成旅行计划，有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得，慢慢读来，带给我们的是一份宁静中的震撼。 疾病可以折磨这些病友们的肉体，却阻挡不住他们向望外面广阔天地的心灵。走出去，看一看，暂时放下病痛煎熬，走向山河大川，收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受，这一点，他们从未放弃。 出行人物档案 姓名 王耀彬 年龄 9岁 所患疾病 粘多糖贮积症2型 旅行目的地 海南 合作组织 北京正宇粘多糖罕见病关爱中心 彬彬是一个爱笑的天使。 当医生告诉我，儿子可能是一个罕见病患者的那一刻，我的整个世界都轰然坍塌了。粘多糖贮积症2型是一种代谢性疾病，患者可能还会遭受面容丑陋、骨骼畸形、肝脾肿大、智力低下等一系列并发症。就在我昏昏沉沉、痛不欲生的时候，儿子天真的笑容和医生的话语唤醒了我。开心是一天，难过也是一天。我要勇敢面对现实，给予孩子我所有的爱。 人生就像一趟旅行，不在乎出发地，也不在乎目的地，在乎的是一路的风景。彬彬特别喜欢出门游玩，在外面玩耍很听话。我不能给予宝贝一个健康的身体，但我想给他一个快乐的童年。 由于出行的时间定在了寒冷的冬天，因此我们决定再回到夏天，前往北纬十八度的三亚。带娃旅行的困难不言而喻，儿子每天必须保证充足的睡眠，中午还要进行午休。所以我们在行程上没有过多的安排，随心所欲。 彬彬看见飞机，就开始兴奋地喊＂飞机、飞机、彬彬坐＂。在飞行过程中，我的心提到了嗓子眼，因为孩子从没坐过飞机。随着飞机的降落，我的心也落下了。走出舱门的那一刻，一阵热气扑来，看看我们身上的羽绒服，再看看别人的短袖，我们笑了。 从酒店到大东海沙滩只要10多分钟，我们慢慢的晃悠着走过去。蓝蓝的天空飘着朵朵白云，大手牵着小手走向大海。刚开始孩子不适应，有一点害怕，紧紧地拉着我的手。过了一会儿感觉好多了，孩子可以自己小玩一下了。虽然他没有别的小朋友灵活、会玩，但他还是玩的很认真、很高兴。 以前，我们很怕带孩子出门，怕被别人指指点点。现在我想通了，儿子虽然生病，但我也不能剥夺他的自由。世界是美好的，不能让小小的一点挫折的把我们打倒，不是吗？ 认真玩耍的彬彬 延伸阅读 ● 疾病介绍 黏多糖贮积症(mucopolysaccharidosis，MPS)是一组溶酶体累积病，是由于溶酶体水解酶缺陷，造成酸性黏多糖(葡糖氨基聚糖)降解受阻，黏多糖在体内积聚而引起一系列临床症状。民间形象的称呼该人群为“粘宝宝”总发病率约为十万分之一。大多数患儿出生时正常，1岁以内的生长与发育亦基本正常。粘多糖症是一种罕有先天性新陈代谢异常的疾病，其成因是身体缺乏能分解粘多糖的酶，令粘多糖在体内不断累积，破坏身体多个器官，包括心脏，骨骼，关节，呼吸道系统，神经系统。患儿临床表现为面目丑陋、骨骼畸形、若干型患儿智力低下、发病年龄因黏多糖增多症的类型不同而各有差异。 ● 国内相关公益机构 北京正宇粘多糖罕见病关爱中心是一家关注粘多糖贮积症罕见病的民间公益机构成立于2012年7月19日，为民办非企业单位，宗旨为粘多糖患者和家庭提供信息咨询与关怀救助，倡导社会关爱与政策关注。 北京正宇粘多糖罕见病中心QQ：3095133615； 北京粘多糖中心预备群QQ：275316058； 邮箱：chinamps@chinamps.org
