编者按：

对许多罕见病患者来说，由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响，使得要想走出室外变得并不是那么容易，而一次愉快的旅行对他们来说，可能更是一种奢望。

2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

自项目启动之日起，我们已收到许许多多来自全国各地的罕见病病友提交的项目申请。这些申请者中，有些已经顺利完成旅行计划，有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得，慢慢读来，带给我们的是一份宁静中的震撼。

疾病可以折磨这些病友们的肉体，却阻挡不住他们向望外面广阔天地的心灵。走出去，看一看，暂时放下病痛煎熬，走向山河大川，收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受，这一点，他们从未放弃。

出行人物档案

我想去看白雪皑皑的雪山

我想看有海滩的大海

我想去有野生动物的乐园

在孩子无数遍的旅游向往中，

很难做出一个抉择确定旅游目的地…

时间不知不觉进入2017年，

经一家人协商选定了将自然和人文完美结合江南苏州，

终于确定春节期间出行了！

“雨惊诗梦来蕉叶”

“风载书声出藕花”

我们迫不急待的开启了我们的苏州之旅

接站车顺利到来，一路欣赏着夜色美景很快来到了预订酒店，酒店安排在很近的位置，这里离著名景点拙政园很近。晚饭后对面拙政园的街上几乎没有行人，很清静，拐角处发现了一种没有吃过的水果，红的、绿的、黄的、黑的，原来是梅子，味道也是不错的。

一早醒来就能看到窗外的排队长龙，原来是游览苏州博物馆的游客在排队，感觉人太多了，等待时间太久，我们就直接去了狮子林，随着熙熙攘攘的人群进入狮子林，感觉挺震憾的，狮子林假山群气势磅礴，怪石林立，造型多样，玲珑俊秀，洞壑盘旋。像一座曲折迷离大迷宫，石峰、石笋，石缝间长着古树和松柏。有亭有桥，溪流绿植，满眼绿色。

一直比较喜欢小桥流水，一叶扁舟摇曳在水面上的意境，在拙政园门口坐上橹摇船欣赏小桥流水、粉墙黛瓦、驳岸垂柳，小船在悠悠的水面上开去，船桨的吱吱声加上船夫苏哝软语的歌谣，让人有融入大自然的感觉。

拙政园是苏州四大古名园之一，也是苏州园林中最大、最著名的一座，堪称中国私家园林经典。园子随然没有北京的颐和园大，但园林行色也不相同， 拙政园是南园林的代表，全园以水为中心，山水萦绕，厅榭精美，花木繁茂，充满诗情画意，具有浓郁的江南水乡特色

寒山寺，人来人往，香火缭绕，时时传来悠扬的钟声，很有姑苏城外寒山寺，夜半钟声到客船的意境。

晚上的漫步在苏州的一条历史老街平江路上，民风淳朴的浓厚乡村气息笼罩着平江路，江边两岸的霓虹照射下，给夜色增添了另一种的美，平江路上的小店比比皆是。各具特色的小店，足以让你尽享底蕴深厚的苏州文化，很值得一看！

走在平江路上，时时传来琵琶伴奏苏州评弹，弹出来的还有柔情，还有留恋，还有一种说不清的感觉，不过这些都不吸引孩子的地方，他充分显示了吃货的本质，一会儿要尝尝这个，一会儿要买点那个，很难得一家人有这样一个机会放松心情的游逛，很希望这一刻能停止，能让我们多一些时间来享受这美好时光。
初到同里古城,天空下着丝丝小雨,雨落在石板的小路上,落在身边的小河里,落在古旧的屋顶上,再滴落到地上,为小城增加了诗歌般的意境.雨巷中那句"撑着油纸伞，独自彷徨在悠长，悠长又寂寥的雨巷"说的就是这种意境吧！水多、桥多、巷多，游逛在古老小巷感受到一份恬淡悠然，春雨和薄雾笼罩在古城之上，使水乡的景致更添几分韵味，极有诗情画意之感，儿子因为更喜欢小动物，和店家的小狗成为了朋友。还有店主姐姐相约，等放假还会来玩儿，呵呵！

告别同里古城，重新返回功州，这次住在观前街的宾馆，一进店就有一股淡淡的熏衣草的味道，原来这是一家以熏衣草主题的酒店，房间里放着舒缓的音乐，熏衣草的味道也让人心旷神怡。出门就是观前商业街，这是是比较现代化的一条商业街，很热闹的步行街，人流很多，大部分都是商店和美食店，有古色古香建筑、有现代建筑，但在这里感受到古典美和现代美的巨大反差，有现实和古代穿越的感觉，

街上的美食很多，一家人高高兴兴的一起排队抢买面包、路边大排档吃当地小吃，吃着美食，欣赏着美景，这时忘记了心里的痛，只有开心和快乐，真心的希望时间能再久些，彻底的放松和享受这难得的时光。在街上比较有名饭店松鹤楼、小小得月楼前拍个照，留个旅程的纪念；小的时候看过的电影小小得月楼就是在这里拍摄的，算是重温了一下童年的记忆吧。

时间匆匆而过，五天的旅程就结束了，很快就踏上了回程的列车，有些不舍，有些回味，更有家人在一起的温馨感受，这次旅行也算是弥补了孩子对旅游出行的向往的亏欠。

  感谢罕见病家庭旅行梦想计划，终于让我们一家人轻松的实现了家庭旅游梦想，享受这个真正属于自己家庭的旅行，希望更多的罕见病家庭打破内心的恐惧，不要介意别人异样的目光，积极带孩子出行，让孩子接触外面的世界，开扩视野，接受更多的学习认识的机会

家庭梦想计划是他们走出“家”的第一步、融入社会的催化剂、触摸这个世界的最佳心灵窗户、感知这个五彩斑斓世界和生活的最好平台。