编者按：

对许多罕见病患者来说，由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响，使得要想走出室外变得并不是那么容易，而一次愉快的旅行对他们来说，可能更是一种奢望。

2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

自项目启动之日起，我们已收到许许多多来自全国各地的罕见病病友提交的项目申请。这些申请者中，有些已经顺利完成旅行计划，有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得，慢慢读来，带给我们的是一份宁静中的震撼。

疾病可以折磨这些病友们的肉体，却阻挡不住他们向望外面广阔天地的心灵。走出去，看一看，暂时放下病痛煎熬，走向山河大川，收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受，这一点，他们从未放弃。

出行人物档案

“医生！我儿子怎么了？

你儿子有的病叫X-联锁无免疫球蛋白血症，

他的免疫力比新生儿还低!

这一次你儿子严重感染，可能要挺不过去了。

就算挺过去了，

这个病很多人十几岁就走了！”

2017年2月，我踏上前往丽江的旅程。

今年，我20岁。

十几岁就走了？

我现在活的好好的。

我是个病人会过得很艰难？

艰难，可我依然过得很精彩！

喜欢去旅行，因为旅行可以让自己领略大千世界的美好。上帝是公平的，我只是那个被上帝公平对待的一般人。

而在平常几乎没有远行的机会，因为旅游需要高昂的费用。因此虽然喜欢旅行，但是更多的都是周边走走。感谢“梦想旅行计划”，这个计划无疑是成功的，别具一格。

世界那么大，咱不仅要活下去，还要活的更好。

丽江古城、木府、拉市海、束河古镇、玉龙雪山、虎跳峡。很精彩、很美丽、很特别。感受丽江古城的宁静，木府的奢华；

在拉市海触摸大自然的美丽，在束河古镇见证文明的历史；

玉龙雪山告诉我，到了南墙可以用云梯越过去；

虎跳峡和我说，到了黄河可以向老虎一样勇猛的越过。世界那么大真的很好玩。

人生也像一场旅行，不必在乎目的地，在乎的，是沿途的风景，以及看风景的心情。

暮暮朝朝又一载，每个人都是匆匆的行者。人生在世，各有各的生存状态，各有各的心路历程。

或许我，或许我们，走的是不一样的旅程，但是谁知道哪条路更加精彩呢？

既然你生下来就不一样，那就体验不一样的人生，走不一样的旅程，顺带做一个比别人更优秀的人吧。

我相信上帝是公平的。你的出生从来没有被不公平对待，那么为什么自怨自艾呢？

你应该努力，应该做一个优秀的自己，即便明天是你的最后一天，你也应该做最优秀的自己。

高中三年我虽然在校时间不及别人三分之一，但我是全班唯一一个考上本科的学生。现在我大学二年级，我过得很好。

还记得高中毕业的暑假，骑着单车4天骑游6个县市，嵊州-上虞-绍兴-诸暨-蒲江-义乌-东阳-嵊州，这或许没有川藏公里那般艰辛与遥远，但绝对是一次有意义的旅行。

时历时4天，距离约320km，花费620元，多的是收获和旅行的意义。追逐的是梦，开始的是一次说走就走的旅行。初中副校长得知后，在开学典礼上讲了半个小时，也算是当了一把红人。

要相信

世界那么大真的很好玩。

你，还可以更努力。