编者按：

对许多罕见病患者来说，由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响，使得要想走出室外变得并不是那么容易，而一次愉快的旅行对他们来说，可能更是一种奢望。

2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

自项目启动之日起，我们已收到许许多多来自全国各地的罕见病病友提交的项目申请。这些申请者中，有些已经顺利完成旅行计划，有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得，慢慢读来，带给我们的是一份宁静中的震撼。

疾病可以折磨这些病友们的肉体，却阻挡不住他们向望外面广阔天地的心灵。走出去，看一看，暂时放下病痛煎熬，走向山河大川，收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受，这一点，他们从未放弃。

出行人物档案

我叫哈泓如，

今年11岁上小学四年级。

因为从小患有脊肌萎缩症，

无法像其他小朋友一样站立和行走，

更未体验过奔跑的乐趣。

每天都由妈妈照顾我的生活起居，

全天在学校陪读。

每当我听到班级里的其他小朋友谈到假期里和父母一起到哪儿游玩时，

心里都特别的羡慕。

心想如果有一天我也能和爸爸妈妈一起坐飞机去看看蓝天和大海该有多好啊！

但由于身体的状况，出行十分困难，

而且从小到大爸爸和妈妈为我治病已经花费了家里大量的积蓄，

所以旅游对我来说就是一个遥不可及的梦想。

当妈妈无意中浏览网页，

在中国罕见病网看到“罕见病家庭梦想计划"征集报名时，

我和妈妈都好激动特别开心，

并且在第一时间就提交了申请。

经过工作人员的审核通过后，

我们便开始了出行的准备，

等待这一次愉快的旅行。

出行前工作人员等为我们安排了出行期间的交通安排，住宿机场接送等服务，让我们感到特别的温暖，心中充满了无限的感激之情。我们在3月5日早上踏上了飞往上海的飞机，第一次坐飞机非常的紧张，当飞机驶离地面飞上蓝天时我的心里充满了对未来无限的遐想，感觉到了生活的无限美好。

经过两个半小时我们顺利抵达上海，来到了我梦想的迪士尼乐园。来到上海给我们全家最大的感受是大城市的文明和进步，在上海坐地铁十分的方便，四通八达，而且对残疾人的无障碍服务也是十分的细致周到。

来到迪士尼乐园更是让我们体会到了人文的关怀，在这里残疾人可以持残疾证到服务中心办理一张全程无障碍畅游通行卡，也就是到哪儿玩哪个项目都不用站排等候，并且有专门的工作人员带领我们过无障碍通道进行游玩，一天下来我们几乎玩遍了所有项目。

迪士尼童话般的梦幻世界让我们全家人都开心的手舞足蹈，仿佛真的置身于童话般世界一样，特别是晚上8点的点亮绮梦烟火表演，更是让人如痴如梦，场面十分壮观，十分盛大。

除了游玩迪士尼我们还参观了上海的代表性建筑东方明珠，杜莎蜡像馆等等。4天的旅行很快的结束了，这次上海之行玩的开心，十分顺利，而且也让我体会到了自身的价值，并且学会了感恩。

一路上受到了很多好心人的帮助，心中充满了无限的感激之情，更要衷心的感谢罕见病网的所有工作人员和爱心人士为我们提供创造了如此好的机会，让我们这些弱势群体感受到了社会大家庭的温暖和关爱。以后我会好好学习，以优异的成绩回报社会，回报大家对我的爱。