编者按： 对许多罕见病患者来说，由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响，使得要想走出室外变得并不是那么容易，而一次愉快的旅行对他们来说，可能更是一种奢望。 2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。 自项目启动之日起，我们已收到许许多多来自全国各地的罕见病病友提交的项目申请。这些申请者中，有些已经顺利完成旅行计划，有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得，慢慢读来，带给我们的是一份宁静中的震撼。 疾病可以折磨这些病友们的肉体，却阻挡不住他们向望外面广阔天地的心灵。走出去，看一看，暂时放下病痛煎熬，走向山河大川，收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受，这一点，他们从未放弃。 |
出行人物档案
| 姓名 | 何正阳 |
| 年龄 | 19岁 |
| 所患疾病 | 联合免疫缺陷（ikbkb） |
| 旅行目的地 | 福建——厦门 |
曾经的我
在现实中迷茫
宁愿孤独
宁愿抛弃一切
命运的安排从开始就被踏于足下
无法挣扎，无法自拔
堕入无边的黑暗
不知该何去何从
然而回首走过的路
经历的痛
才发现追求的只是平凡一生
可我的一生
路之平凡，命之不凡！
人生之路亦是如此
路虽平凡，
却总能看到最美的风景，
而那些风景，
却总能让你我懂的更多。
和大多男孩子一样爱玩，喜欢玩。对我说“玩”是我对人生态度！挣脱无形的束缚，向着自由奔跑。幸运的是参加“家庭旅行梦想计划”报名成功。获得了一次外出游玩的机会。
对我来说，世界很大，大到遥不可及，却总有期许；
对我来说，世界很小，小到就在脚下，却害怕消逝；
我比较文静，喜欢慢节奏生活。如果说时间可以静止在某一天，某一刻，某一瞬间，是我最希望的特异功能！
无论是悠闲的漫步在鼓浪屿街巷，欣赏着周围异域风情的建筑。还是怀着勇气爬上日光岩，一睹厦鼓风光。
无论是安静的漫步在厦大，感受花园式校园的浪漫气息。还是怀着敬畏的心情坐在环岛路的沙滩，体验“面朝大海，春暖花开”不是说说而已。
这一刻的时间是用来挥霍的属于你，属于我，属于厦门慢生活带来的惬意。
而我们唯一能做的，要做的，就是静静的看着人来人往，等待夜幕降临。
人生在世，每一个人都有不一样的命运，不一样的命运使我们体验不一样的生活，看不一样的风景。
或许这是幸运，又或许这是不幸。但又能怎样呢？
人活着只是为了创造一个精彩纷呈的人生。当离开这个世界的时候对这个世界说：“不悔”
“回首向来萧瑟处，归去，也无风雨也无晴。”回首走过的路也可以平静的面对未来。
17岁的夏天我用行动证明一切，接受了干细胞移植，在别人看来一直都觉得很疯狂的决定，随着时间的流逝在自己看来却那么淡然。也许是命运的安排，又或许是自己亲手创造的奇迹。从那之后也让我懂得生命的坚强与脆弱只是一瞬间，全凭信念支撑着。
不用相信所谓的命运，因为这个世界不会眷顾那些脆弱的人。如果生命中没有奇迹，你就去成为奇迹。
人就是这样越追求平凡，越是不平凡；越经历更多，越想知道更多；越痛苦，越坚强。
我们都是平凡的人，走在一样的道路上。做着不平凡的事，有着不平凡的经历。
或许你，或许我们。路之平凡，命之不凡。
