编者按：

对许多罕见病患者来说，由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响，使得要想走出室外变得并不是那么容易，而一次愉快的旅行对他们来说，可能更是一种奢望。

2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

自项目启动之日起，我们已收到许许多多来自全国各地的罕见病病友提交的项目申请。这些申请者中，有些已经顺利完成旅行计划，有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得，慢慢读来，带给我们的是一份宁静中的震撼。

疾病可以折磨这些病友们的肉体，却阻挡不住他们向望外面广阔天地的心灵。走出去，看一看，暂时放下病痛煎熬，走向山河大川，收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受，这一点，他们从未放弃。

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一直很想带着家人一起旅行，

特别是北京，

想听听地道的北京腔，

看看北京的小巷，

尝尝正宗的北京烤鸭，

与家人一起爬一次长城。

恰逢罕见病发展中心开展的“家庭旅行梦想计划”，

让我实现了这个期望。

雄伟的八达岭上，

看到我最想看到的风景－－－

不是澄清的蓝天，不是巨龙般的长城，

更不是郁郁葱葱的树林，

而是家人开心的笑容，

回过神来，我也在笑。

有着近千年历史的北海公园，在门口处我指着那颗巨大的、名为“白袍将军”（乾隆御封）的白桦树，给孩子讲着它的故事。

园内，永安寺神圣庄严，引胜亭悠致淡雅，铜仙承露盘仙气磅礴，假山洞路曲洞幽，铁影壁古朴雄健，九龙壁生动艳丽，这一切无不向我们展现了古代文化的精妙与磅礴。  

“铜仙承露”或“仙人承露盘”，据《史记》记载：“其后则又作柏梁、铜柱、承露仙人掌之属矣。”  汉武帝时建造神明台，以铜柱仙人，承接天上“甘露”，欲求长生。汉灭亡后，仙人露盘在搬运途中损坏不知去向。唐代李贺的《金铜仙人辞汉歌》便是借魏明帝取仙人露盘的史事而作。

我们去了很多地方，在恐龙博物馆里，我们欣赏了远古的生物，即使已逝去千百万年，依然向人们展示着曾经它们的强悍，神秘的骸骨给人的质感仿佛是反复煅烧过的赤铜。远古时代的夭矫威严，表达的淋漓尽致。

在天文博物馆的陨石，虽说表面粗糙且凹凸不平，周长比锅盖略小，却有着五个人合力都无法举起的重量。我们还看了一场全仿3D的电影，仿佛身处星空，身旁围绕着的是九大行星（2006年冥王星被定义为“矮行星”，从此太阳系只有八大行星）。陨石从身边划过带出玄妙的光尾，无数星辰组成的星海触手可及，艳丽的银河系光带，就在眼前。哪怕很久以后想起也依然感觉到精神的触动。

但故宫那天维修，我们这次没有去成，去了景山公园看故宫全景，也算是弥补小小的遗憾吧。

欢乐的时光总是转瞬即逝，短短数天之内给我们一家带来了许多快乐温馨和感动，也让我们见识了北京的风土文化和历史底蕴，即便踏上了归乡的列车，孩子依然趴在窗上望着景点的方向，回味，然后转头问我说：我们下次什么时候再来？

在最后，我依然要感谢罕见病发展中心“家庭梦想旅行计划”，让我能以不良于行的身体与家人，在离家1000多公里的盛景，共度这段欢乐的时光。

在此我祝愿更多的罕见病家庭能走出家门，带着家人和孩子，见识祖国的大好河山，了解祖国的历史文化。也走出自己内心的屏障。