“这是豪豪爸爸几年前写的一篇文章，从每一行字里都感受到了满满而真挚的父爱！ 

晚上9点，儿子已经睡得很香了，我坐在电脑前整理资料，耳机里正播放着周华健的《风雨无阻》：

给你我的全部

你是我今生唯一的赌注

只留下一段岁月

让我无怨无悔 全心的付出

怕你忧伤怕你哭

怕你孤单怕你孤独

红尘千山万里路

我可以朝朝暮暮

给你一条我的路

你是我一生不停的脚步

让我走出一片天空

让你尽情飞舞 放心的追逐

......

歌声清澈、深情，我沉浸其中，不能自拔，这分明就是我和儿子这5年来的生活。

儿子出生在2007年3月底的一个凌晨，十多天后，被诊断为患有Joubert综合征，一种极其罕见的先天性小脑发育缺陷，医生也是第一次见到的病例。医生对于它的了解并不比我们多多少，一切只有靠自己。通过网络仅仅搜索到几篇中文资料，都是几家医院发表的的影像学报告，而且与其中的两家医院联系，均无果。

万幸的是，通过英文搜索，查找到一些有帮助的英文资料，并且联系到了国外的一个病患家属成立的基金会，当收到他们寄过来的资料包时，我就好像在绝望的黑暗里看到一丝希望之光。五一过后，我们就开始了漫漫人生康复路。

由于对育儿和康复知识几乎是一无所知，学习是唯一的办法。晚上等儿子睡了，一切都料理妥当，我便开始学习从书店里买来的、图书馆借到的、机构赠送的、网上搜到的各种康复书籍和育儿资料：什么季节吃什么菜，菜怎么搭配、怎么烹饪，营养才能最好的被吸收；出痱子怎么办，拉肚子怎么办……大便颜色、形状有什么学问；什么年龄做什么动作游戏、什么阶段怎么训练；怎样进行认知教育……康复、喂养、护理等等。

一切从零开始学习，试图将自己从一无所知的门外汉培养成一个行家里手，并且在日常生活、训练中加以应用、检验。（遗憾的是随着儿子日渐长大、康复，学习坚持得不够好。）

五年的康复路，我带着儿子行走在城市的人流中，炎炎烈日下汗流浃背，凛凛寒风中前行，疾风骤雨的时候，曾经用大塑料袋包裹着儿子的身体……机构的康复之外，更多的时间是家庭的康复，路途的时间和休息的时间都要善加利用。

康复无时无处不在，尽管专业的康复训练可能有器材、场地的要求，但进行认知、感觉的训练不受场地时间的影响：抱着儿子晒太阳的时候，拿着他的小手摸摸树叶、摸摸树枝，再摸摸树干，摸摸栏杆……告诉他绿色的是树叶、白色的是小花、蓝的是球架，再闻闻花的香，树叶的清新，再抱着上下左右抖一抖，转一转；等车的时候，看看站台，路线牌，再抬头看看天上的星星、太阳、月亮、云彩；坐车的时候，说说车里的坐椅、扶手、车门、车窗，又说说车窗外的建筑、景色、交通工具、行人……我就象一个喋喋不休的销售员在向一个新客户兜售他的产品一样随时随地向他介绍这个世界的一切。

有很多人问我为什么不用个车子推着儿子，其实，我的内心一方面不希望他吸收太多的汽车尾气，另一方面不想浪费路途的时间，更不希望错失无数这样亲子交流的机会。而且训练的时候我尽可能地具体，多用名词动词，少用形容词、副词、代词，以便给他更清晰的认知。

5年里，儿子几乎没有去过公园、游乐园之类的地方，只要没有生病，几乎每天都是过着吃饭、训练、睡觉有规律的生活，日复一日，年复一年。没有了快乐的儿童时光，不知当他长大之后，会怎么想。好在苍天不负苦心人，5年的坚持不懈，儿子还是在一步一步的进步。

快6个月的时候，他能够在俯卧位头控表现得很好；1岁8、9个月的时候开始表现出一定的认知了；2岁的时候，能够独坐了；2岁3个月，终于肯双脚踏地了；3岁半多一点，能独立完成从卧位到坐位的转换了；4岁多一些，能四点爬了；正在向独站和行走努力……儿子的一点一滴的进步，都让我体味到莫大的欣喜。与此同时，由于长时间的独自一人带着他，既当爹，又当妈。

无论是交一份申请表，还是取一份结果，都要带着他。这种长期的坚持，还有各种各样的患得患失、也许还有内心深处企望一蹴而就的急功近利，都会令人焦虑、暴躁，尤其是当他在睡觉、吃饭、训练时候的“不配合”，因为担心会对他的训练形成恶性循环的影响，有时会遭到我的怒斥甚至暴打。即使这样发脾气，很多时候，我也无法走开，还是要面对他，因为我就是他小小世界的全部。我不知道当儿子看到平时温和慈爱的父亲此时变得面目狰狞，会给他的心里留下多坏的印迹，但有时确实无法控制。

据《荷马史诗》，西西弗斯（Sisyphus）是人间最足智多谋的人，他是科林斯的建城者和国王。希腊神话中，西西弗斯触犯众神，诸神为了惩罚他，要求他把一块巨石推上山顶。由于巨石太重，每每未上山顶就又滚下山去，前功尽弃，于是他就不断重复、永无止境地做这件事。

这种无法回避，无法放下的坚持，有时会令我感觉就象希腊神话里的西绪弗斯，永远无法将巨石推上山顶，尽管从一开始我已经接受儿子是一个需要特殊照顾的孩子。因此当心理咨询师问到“你今后的人生都耗在上面，又怎么样？”的时候，我无法回答她。一切的力量都来源于心灵，强大的内心才能抵抗人生的风雨，希望有一天我能平静的回答她“不怎么样”，我想那时候我的内心能够安祥而宁静。

儿子终归有自己的人生，我们要做的是尽我们最大的努力帮助他获得他最好的人生，而不是代替他，也无法代替他度过他自己的一生，我们也并不是他的全部，太过沉重的担子，会压垮自己，也会害了儿子。

我写下自己和儿子这五年的经历，是纪念那逝去的岁月，有苦有乐，有笑有泪；感谢一路相助的人们，也许有的只是关心的提醒，感谢儿子，让我成长；积聚前行的力量，在未来，与儿子走过彼此更精彩的人生。