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患有罕见病的她,已是时尚界的“神话”
发布时间:2017/06/12

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不在于拥有完美的容貌或身躯,关键是你如何看待自己。Melaine Gaydos,一位28岁的模特,同时也是一位长期与罕见疾病斗争的勇者,她的成功已经成为时尚界的神话,赢得了大家的心!

Melaine Gaydos生来就患有外胚层发育不良病(ectodermal dysplasia,简称ED)。这种极其罕见的遗传疾病会阻碍牙齿、指甲、毛孔、软骨和骨骼的发育等。


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ED不是一种单一的疾病,而是一组起源于外胚层的结构异常的综合征,ED中已被确定的超过150种。

尽管ED中有个别的具有不同的遗传原因,但症状是很相似。诊断通常是通过临床观察,经常借助于家族病史,从而确定是否是常染色体显性遗传或隐性遗传。有些ED条件仅存在于单个家庭,并源自最近的突变。ED可以在任何种族发生,但更普遍的是白种人。


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图片中展示的是ectodermal dysplasia的若干信息,在发病率上,具体不同的种类相差性较大,不少发病率要低于十万分之一。


尽管Melaine时常受到欺负,但她从不让自己的身体条件限制她追逐梦想的步伐。


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但这种罕见的疾病并没有阻止这位28岁的孩子追逐她的梦想,成为全职模特。现在她在我们面前打破了“典型”的美的观念。


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看着她像一个白色的梦


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她是如此坚强的美人,魅力无限。


她说:“我只是为自己而做,但我已意识到,为自己做这件事,也是在帮助别人变得更自在”,她还补充说:“我认为这能帮助其他人以不同的方式看待我,而不仅像在街上遇见我那样。”


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很多人都在支持她,但也有不少人在 Instagram (一款分享图片的移动应用)上批评她。


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她的画像看起来非常漂亮,如同精美的手工雕刻品。


参考:

Gaydos is among models breaking the mold in the homogenous world of fashion 

http://www.independent.co.uk/life-style/fashion/melanie-gaydos-model-genetic-disorder-fashion-rules-ectodermal-dysplasia-a7776836.html


https://en.wikipedia.org/wiki/Ectodermal_dysplasia


orphanet:Ectodermal dysplasia

http://www.orpha.net/