多家印度尼西亚媒体报道了MuhammadFahri Asidiq的悲惨故事，这个11岁的男孩患有一种极其罕见的遗传病。

Fahri家住万隆，罹患严重的成骨不全症（osteogenesis imperfecta），俗称脆骨病。

“Fahri咳嗽就会导致骨折或关节脱位，”他的母亲SriAstati Nursani说到。

据她所说，Fahri从4岁开始出现成骨不全的症状，脆弱的骨架变得无法支撑他的体重。之后，Fahri丧失了行走能力。

现在，Sri说他遭受最小的压力或碰撞都有可能骨折。最后她数了一下，Fahri目前全身共有6处骨折。

“妈妈，如果继续这样下去，我宁愿去死”Fahri这样告诉她的母亲。

Sri是一名单身母亲，在万隆的旅游热点附件卖纸巾谋生，每天收入大约20万卢比（约15美元）。她用这些收入来支付Fahri的医药费和他们的日常开销。

成骨不全症在全球范围内影响大约15000人中的一人，不过大多数患者的病情要比Fahri轻微。成骨不全症目前无法治愈，患者可能不得不终生接受物理治疗。

美国成骨不全症基金会（ Osteogenesis Imperfecta Foundation）等组织正在募集善款用于治疗研究。多亏了媒体对Fahri的关注，印尼网民表示有兴趣为他发起筹款活动。

原文链接：

https://coconuts.co/jakarta/news/indonesian-boy-severe-osteogenesis-imperfecta-breaks-bones-every-time-coughs/

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原文翻译/北大翻译社（马燕军、林萍萍、陈同生）

校审/曹文东、夏蓓

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