近日，美国血友病联盟（HFA）年度研讨会在罗德岛普罗维登斯召开，在主题为“点燃希望，用故事鼓舞人心”（Hope Ignites: Stories to Inspire）的患者项目中，介绍了四位出血性疾病患者令人鼓舞的人生故事。

Octapharma USA公司赞助的“点燃希望”研讨会旨在为血友病患者提供希望和鼓舞。四个故事包括登山者Chris Bombardier，他希望能够成为重症血友病患者中征服全世界七大洲最高峰的第一人。

来自科罗拉多州丹佛市的Bombardier自出生时就被诊断为患有重症B型血友病，至今为止，他已攀登了世界七大高峰中的五座。他现在准备攀登珠穆朗玛峰。在他标题为“一位血友病患者的冒险”（Adventures of a Hemophiliac）的博客中，Bombardier分享了他的动因和目标。

“我想通过登上珠穆朗玛峰来向血友病病友们表明：只要敢于追逐梦想并管理好医护，一切皆有可能，”他在一篇新闻稿中说道，“我还想让大家意识到这样一个事实——不是每个与该病共同生活的人都能有登山或追逐梦想的机会, 因为他们必须与病魔抗争，甚至挣扎着活下去。我希望我们所有人都能认识到，我们不能忽略这个世界上的其他人，我们要争取让他们活得更好，正如我们在这里倡导更好的护理。”

Bombardier还在博客中讲述了他是如何对登山产生兴趣的。

“我从叔叔那里听到许多攀登高山的故事，并拥有了自己史诗般探险的梦想，”他说道，“在科罗拉多大学血友病研究实验室工作时，我得到了前往肯尼亚的机会，作为人道主义者使命的一部分，去帮助那些血友病患者。在那次旅途中，我决定尝试攀登乞力马扎罗山——非洲大陆最高峰。”

“对于前往发展中国家并攀登如此巍峨的山峰，我感到紧张和害怕，但我必须尝试，”Bombardier说，“那次旅行永远改变了我的生活。我见到了血友病的真面目：一个依然在吞噬众多生命的可怕病魔。我怎能不多做些事来改变现状呢？我带着新的目标走向了山峰。这次攀登将见证我个人能迫使自己走多远，以及为那些我在肯尼亚遇到的与病魔殊死搏斗的人们带来希望。”

Bombardier说，在从乞力马扎罗山顶归来的过程中，他决定投身于攀登世界七大高峰的目标。

“不仅是想接受生理和心理的挑战，我还想将自己的旅途作为一个平台，来帮助改变全世界与病魔斗争的一些病友兄弟们的生活，”他说，“截止3月15日，我已经攀登了世界七大高峰中的五座：乞力马扎罗山、阿空加瓜山、厄尔布鲁士峰、德纳里峰和查亚峰，我将在未来几年里继续这一征程。”

Octapharma公司将支持Bombardier的珠峰之旅，数码制品公司Believe Limited将负责拍摄，并发行一部关于Bombardier和他的目标的系列纪录片。

“除了讲述Chris的故事外，珠峰计划也是一个介绍机会，向大家展示在尼泊尔这样患者平均预期寿命与美国天差地别的国家，血友病是什么样子，”Believe Limited公司共同创始人兼首席执行官Patrick JamesLynch说道。Patrick James Lynch也是一位血友病患者，将担任纪录片制片人。

“Octapharma这样的公司和Save One Life这样的组织正在改变发展中国家的现状，因此这是一个具有里程碑意义的时刻，”Lynch补充道。

“我们确信，重要的是，家人和患者需要认识到，他们在管理出血性疾病的同时也能够拥有良好的生活质量，”Octapharma USA公司总裁Flemming Nielsen说，“我们决定帮助患者群体最大化他们的生活质量。虽然不是每个人都能攀登珠穆朗玛峰，但在正确的支持下，我们希望大部分患者能够享受一个健康而不受限制的生活。”

原文链接：

https://hemophilianewstoday.com/2017/04/10/hemophilia-federation-symposium-presents-hope-ignites-stories-to-inspire/

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原文翻译/北大翻译社（邵达明、吴瑕、张东锐）

校审/曹文东、夏蓓

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