编者按：

对许多罕见病患者来说，由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响，使得要想走出室外变得并不是那么容易，而一次愉快的旅行对他们来说，可能更是一种奢望。

2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

自项目启动之日起，我们已收到许许多多来自全国各地的罕见病病友提交的项目申请。这些申请者中，有些已经顺利完成旅行计划，有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得，慢慢读来，带给我们的是一份宁静中的震撼。

疾病可以折磨这些病友们的肉体，却阻挡不住他们向望外面广阔天地的心灵。走出去，看一看，暂时放下病痛煎熬，走向山河大川，收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受，这一点，他们从未放弃。

出行人物档案

2017年6月3日清晨6点，和父母一起坐上同事的车出发，很感谢同事早早起来开车载我们前往机场，爸妈是第一次坐飞机，一路上问了我许多注意事项，担心自己不小心碰坏什么、做错什么。爸爸有些耳背，平时说话比较大声，这会却时不时和妈妈凑在一旁小声讨论，对周遭的一切感到新奇，似乎有点不知所措，忽然，我才意识到自己真的长大了！

虽然我患有罕见病，但我能通过网络、旅游看到更远的地方，体验更多不同的生活方式。但父母那一辈，他们似乎一直在原地看着我们走远，等着我们回头，他们一直是我们坚韧的后盾。我想，我们不只要向前看，更要看看身后和旁边，是不是忘了些什么！

经过三小时的飞行，抵达首都北京，从机窗往下看，成片成片错落有致的房屋，看着那么小那么远，听着机舱广播：“北京欢迎您。”我们终于到了！

“旅行计划”还为我们安排了接送机服务，惊喜的是司机居然是一位来北京工作了十多年的广州男生，上车后爸妈用熟练的粤语向小伙子问起了北京的各类旅游事项和风俗习惯，坐在副驾的我默默看着窗外飞驰而过的风景，毕竟我的旅游攻略早已被爸妈的连续追问掏空了。

按计划，第一站是占地约6万平方米的恭亲王府，恭王府作为清朝亲王的府邸，其建筑布局规整、工艺精良，体现着皇室辉煌富贵的风范，又不失清致素雅的风韵。看着红墙青瓦，遥想古时，这样偌大的工程需要多少个日日夜夜才能完工！这里有弯弯绕绕的走廊，小桥流水，湖中亭台，还有个“多子、多才、多寿、多田、多福的天下第一福”，我希望父母能多沾沾福气，鸿福无边。

慢悠悠地走完恭亲王府，我们便奔向“北京烤鸭”店，这道闻名中外的菜肴。点了半只烤鸭，茶余饭后我们讨论着地域文化的差异，不禁让我怀念起了广东的烤鸭。

来到北京的第二天，原定计划本是想带爸妈去颐和园、园明圆、北大清华走走，但当爸妈得知颐和园要比恭亲王府还要大上好几十倍，便有些“胆怯”了，于是改了一下行程安排，先带他们到天安门广场转转。老爸跟我说过来北京的必须要做的有三件事，一就是见他偶像毛主席，二是去长城当好汉，三是去天安门看升旗，遗憾的是毛主席纪念堂因设备维修暂停对外开放！

顶着烈日，走在在天安门广场，然后又前往天安门城楼继续游览，妈妈兴致很高，在城楼上还学着首长挥手，说：“阅兵的时候，国家领导人原来就站在这啊！”妈妈特别高兴，像个孩子一样表达着兴奋的心情。

下了城楼，因为之前网络预订的故宫门票不是当日，所以只在宫外边走边欣赏着故宫的外墙，想着几百年前墙内人的生活，似乎自己也迈开了穿越历史的步伐！

午休后来到前门大街，想带爸妈感受老北京的气息。只从那门牌的一字一句，也能领略得到老北京的传统风情。在一家老字号的布店中，妈妈盯着琳琅满目的布料，难道是想用这些布料为我做一身嫁衣？这个真不急，老妈！(~笑脸)

6月5日出发前往长城，登长城当好汉。为了不错过每一个景点，我们一路走得很慢看到有标志性的典故说明就驻足阅读并合影留念。

在长城高处看着雄伟壮观的城墙像一条条巨龙俯卧着，望不见头尾，只见那无数个峰火台像巨龙后背突起的脊，这一幕无论以何种方式看到，心中总是有满腔的激荡心绪，这就是长城，它的意义难以言表，只余震撼。但看到长城上刻满很多不文明的字样，内心充满了不适感，我希望，从自己做起，做小家做起，文明不是一句口号，而是行动！

你们的笑脸是我想珍藏的！

6月6日气温骤降，我们遇到了暴雨，穿着凉鞋紧握着雨伞前往故宫，雨中的故宫像是低矮了些，那原本高高的屋檐应和着雨声低垂着。

跟着人群一路沿着故宫中轴线路游览着。故宫的威严，巨大金顶、红门，这古色古香的格调，使人油然而生庄重之感，飞檐上的两条龙，金鳞金甲，活灵活现，似欲腾空飞去，细雨横斜，积水顺着屋檐悄然滴落，在地面晕开一圈涟漪，似叹息似挽留！

老妈学会了自拍，技术还不错噢~

6月7日，旅游的最后一天，老爸清晨4点起床独自前往观看升旗仪式。

吃过早饭后，坐公交到天坛公园，这也是我期盼已久的旅程。

天坛—明清皇帝祭祀天地之神和祈祷五谷丰登的场所，也是古时最大的古代祭天建筑群。在这里漫步，领略中国古代建筑之美，“天圆地方”，感受着丰富的文化底蕴，不枉此行。

晚上的飞机，依然给父母选了靠窗的位置，和父母从上空往下看着城市的灯光璀璨，一条条闪烁的灯光蔓延开来看不到尽头，真美，我对着这美丽的夜景祈许，愿父母身体健康，愿他们的生命里有更多的精彩与喜悦，如同他们努力想要带给我的一样。同时，感谢罕见病发展中心（CORD）给我们的这次圆梦之旅，因为有你，爱不罕见。