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图：3岁的LilyMackey被昵称为“木乃伊”，因为她必须被绷带包裹起来以保护皮肤。

一个小女孩的皮肤在最轻微的触碰下都会被撕裂，她被昵称为“真实木乃伊生活”，因为她必须被绷带包裹起来才能活着。

Lily Mackey来自俄亥俄州玛丽埃塔，她患有一种严重疾病，任何摩擦都会导致她的皮肤剥离和起水疱，留下开放性伤口，可能会造成致命感染。

这个3岁的小女孩被诊断为隐性营养不良性大疱性表皮松解症（RDEB），也被称为“蝴蝶皮肤”。在医生注意到她口中的水疱时，她只有两天大。

图：被触碰时，Lily的皮肤会起水疱，导致开放性伤口，可能会造成致命感染

现在，她正在接受一种新的治疗，但是该疗法会抑制她的免疫系统，使她更容易受到感染。

Lily的母亲Faith今年26岁，她说：“由于她的免疫系统被抑制，会导致她甚至更容易受到感染，可能会使她丧命。这确实是一个非常重大的决定，涉及到很多偶然性。”

“我们不想等到她的皮肤变得更糟”

图：她的父母（34岁的Nick和26岁的Faith）决定她应该接受可能威胁生命的治疗

尽管Lily陷入了困境，但一种新的治疗方法提供了希望。这种疗法旨在帮助RDEB患者产生他们所缺乏的胶原蛋白。

这项医学发展将干细胞治疗与化疗和放疗相结合，但是，它会暂时抑制患者的免疫系统。

Faith是一名餐馆工作人员和护理者，她说：“这是一个非常重大的决定，我们不想坐在那里等到她的皮肤变得更糟，但这也是非常冒险的。”

图：治疗会抑制她的免疫系统，会使Lily更容易受到感染

“因为她的免疫系统会被抑制，会导致她甚至更容易受到感染，可能会使她丧命。

“这确实是一个非常重大的决定，涉及到很多偶然性。”

“我们告诉她，‘我们要把你包裹得像个木乃伊’”

Faith最初非常害怕伤害到女儿娇嫩的皮肤，所以她拒绝拥抱她，只愿用枕套将她拎起来。

图：然而，Lily的父母选择让她接受治疗，因为他们不能任由她的皮肤起水疱。

为了帮助她的伤口愈合并防止致命的感染，Lily被绷带包裹起来，Faith因而给女儿取了“木乃伊”的昵称。

Faith说：“我们为了让她在需要抬胳膊或腿的时候坐好和听话，就告诉她说‘我们要把你包裹得像个像木乃伊’。

“我们开始称她为‘木乃伊’，因为她必须被包裹好多次，需要两个小时才能完成。

图：如果不进行治疗，随年龄增长，Lily的病情只会变得更糟糕和更痛苦

“这是很难适应的，她最初回到家的时候，我不愿意拥抱她或抚摸她的皮肤，因为我不知道她的身体能够承受多少。

“我们过去常常用枕套和毯子把她拎起来，这样就不会撕裂她的皮肤，我们之前害怕触碰她，但随着时间推移，现在已经习惯了她的压力点。

她说：“最初学习如何应对她的状况是有困难的，如果我碰到她，她会尖叫，猛烈摆动，她的皮肤会变得很疼。

图：Lily是新生儿的时候，Faith害怕拥抱她，而是用枕套来触碰她

“用绷带包裹她是相当耗时的，但承接伤口渗出物并防止感染是至关重要的。

“随着年龄增长，将只会变得更难”

Faith说：“随着年龄增长，将只会变得更难，因为受伤的面积会更大、更严重，意味着她将越来越多地与细菌作斗争。”

为了照顾女儿的脆弱皮肤，Faith和Nick（34岁）用记忆海绵覆盖了所有地毯和地板，建造了“保护Lily”的家。

图：她的护理涉及每天数小时换药，以及洗浴和使用乳液

Lily需要每天换药，耗时两个小时，还需要用含有特殊香皂、燕麦片和盐的乳液和沐浴露来涂抹皮肤。

为了防止营养不良并抵消身体遭受的伤害，Lily每天需要摄入多达2500卡路里的热量。

Faith说：“她从食物和营养中获得的全部热量都将用于（伤口）愈合，所以我们必须确保她得到额外营养，否则她可能死亡。”

图：Lily的父母装饰了他们的家以减少她摔倒受伤的风险

Lily的家人正在募集资金，以覆盖她的日常生活开支和看专家的费用。

Faith说：“我们的保险覆盖了她的很多用品，但我们有些窘迫，因为她总是需要有人照看，所以我们只有一份收入。

“她需要特殊的尿布、特殊的衣服、乳液和补救措施，这些都不容易。

“我们还需要开车3个半小时去医院找了解她病情的专家医生看病，这是一场财务战。”

图：Lily需要每天摄入额外营养以抵消身体遭受的伤害

EB是什么————

原文链接：

http://www.dailymail.co.uk/health/article-4713750/Real-life-mummy-wrapped-bandages-survive.html