几年前妞妞看“熊出没”，那一集里熊二想要去夏威夷，熊大就为他搭了一圈布景，海浪、沙滩、椰子树...小妞问我夏威夷是哪里？我说是海边，她便像熊二一样扑闪着可怜巴巴的小眼睛，不停地念叨着…

在得知“家庭旅行梦想计划”后，我以女儿的名义申请，希望她果敢坚强，通过此番出行，能获得一些不一样的人生体验和感受。但不曾想对我而言，也似新生。青岛之行获益良多，心变宽了，许多事是自己想象的太困难了，尝试着去做，也许会失败，但行动起来就有可能成功，而且可以做的更好。

坐了一天的车，到达住处夜幕降临已久，接车师傅告诉我们这里离海边很近，风有点大，天气预报称有雨，不过难掩激动心情。稍作休整之后带上雨具还是出门了，沿着西陵峡路海岸边走边欣赏夜景，海上雾蒙蒙的，能见度不高，路有夜市，卖各种各样的东西，走了半个多小时到了栈桥边，看到沙滩，小妞简直用飞的，什么也阻挡不了她踩水的热情！

第二天，我们沿着这条路一直走，路过蜡像馆、海军博物馆、海底世界、鲁迅公园、小青岛公园，最后抵达第一海水浴场，还想着走过八大关到第二海水浴场再玩，小妞看到沙滩就坚决不走了，就地玩起了沙子。

本来还计划去爬崂山，电视台天气预报说有暴雨，鉴于小妞顽皮，安全起见就作罢了（后来也没下雨）。之后我们就前往金沙滩景区，换好泳衣买了泳圈终于下水了，持续涨潮，风大浪急，站在沙滩水边上就能把短裙打湿。走到齐腰深处我都不敢再向前了，心里实在害怕，小妞一股勇往直前的架势，丝毫不畏惧大风大浪，拉都拉不住，周围人都夸她是个勇敢的小女孩。

后来休息了半日，关节肌肉痛的要命，下午带孩子在八大峡街道挨个溜了一圈，沿西陵峡路走了走，在八大峡广场妞妞说好羡慕青岛人，如果我们跟这一样，那就太幸福了。幸福这个词，用的太突然……惊涛拍岸，极目远望，那一瞬间，脑海里出现的是曹操的《观沧海》，东临碣石，以观沧海，水何澹澹，山岛竦峙……

以前我有时会觉得人生好失败，一个大患者加一个小患者，每次买票挂号要靠妹妹，坐车认路靠妈妈……看上去要强又倔强其实骨子里自卑懦弱到了极点，害怕被关注，害怕别人的目光在我身上过久的停留，一度不愿出门，不与旁人接触，宁愿宅在家里当键盘侠，也不敢在人群中高声说一句话。到真正出行时，我心惊胆战，畏首畏尾，怕迷路，怕陌生的环境把孩子丢了，各种未知……我甚至后悔过自己为什么要申请，各种注意事项被家人千叮咛万嘱咐！

踏上旅途，第一站就遇到了麻烦，但我独自面对，解决了问题，把女儿紧紧的拉在身边。我做到了，原来我也可以，或许很多人觉得这不算什么，但是这些经历无疑让我开始重新审视自己，有勇气开始面对未来生活，隐隐约约懂得了怎么走未来的路，相信自己，肯定自己，迈出了这一步。

生活如同大海一般有起有落，起伏不定，周而复始。平息是为了迎接下一次更美的浪花吧。奔腾吧，大海，奔腾吧，人生。

|关于结节性硬化症

结节性硬化症（Tuberous Sclerosis Complex, TSC）是一种多系统受累的遗传病，主要表现为脑、眼睛、心脏、肾脏、皮肤和肺等多个器官的良性肿瘤。TSC最主要影响生活质量的因素与脑病变有关：如癫痫，发育迟缓，智力受损和自闭症。但是许多TSC患者依然可以独立健康地生活，并从事具有挑战性的职业，如医生、律师、教师或者研究人员。甚至在同卵双胞胎之间，TSC的各种病变的发生率和严重程度亦存在很大的个体差异。

|组织简介

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心（简称：TSC关爱中心）是2013年7月份在北京民政局注册成功的民办非企业公益机构，前身是中国结节性硬化症互助联盟。成立于2009年。TSC关爱中心是罕见病结节性硬化症患者及其家长自发组织的民间非营利性公益机构，主要提供结节性硬化症病患家庭特殊救助，促进开展结节性硬化症科学研究，建立结节性硬化症相关信息共享。