记得那是去年冬天的一个阳光午后，在浏览公众号新闻时，无意间看到了“罕见病家庭旅行梦想计划”的征集报名活动，当时特别开心，并在第一时间提交了申请。今年，我顺利通过了复审，获得了这次难得的旅行的机会，好兴奋啊，我马上把这个激动人心的好消息分享了家人们。

7月11日，我们一家怀着对首都的向往，踏上了开往北京的列车，这是我人生第一次难得的旅程，那一刻真的很激动。到京后的第二天，我们早早起床，迫不及待地开始了我们北京之旅的第一站：天安门和故宫。

来到天安门广场，儿子激动的大叫起来：“看，天安门跟我们语文书上的一摸一样耶！”随着人流，我们登上城楼，站在天安门城楼上的我非常兴奋，好大的广场啊! 比我想象中大很多，放眼望去长安街上车水马龙，川流不息，广场上人山人海！

我踏着红地毯进了城楼的大堂，首先映入眼帘的是一个清代风格的建筑。几张雕刻着精美图案的太师椅。一副巨大古画，里面的山水、树木简直栩栩如生。我最佩服的还是古画里的山，简直太真了，层峦叠嶂，山峰连绵。可以说和杜甫诗里描写的“荡胸生层云，决眦入归鸟”是一个感觉。旁边的外国人好像也被惊艳到了，连连发出惊讶的呼声，似乎是在赞叹中国古人的智慧。向左走了走我来到了一个巨大的国徽旁，红底金边，庄重而威严！

下了天安门，经过端门，进入故宫。故宫是世界最大最完整的古建筑群，气势宏伟，豪华壮丽，是中国古代建筑艺术的精华。我们一边参观，一边不停拍照，故宫实在太大，走到后来我们实在走不动了，便在御花园前的古松下休息。在这里，我遇到一位身材非常高挑金发碧眼的外国姑娘，我只能用几个简单的英语单词跟她交流，在临别时还和我们合影留恋。

接下来的三天里，我们参观了北京大学，游览了风景优美的天坛、北海和颐和园。晚上我们还去了北京奥运会场馆“水立方”和“鸟巢”。当然还有那让人垂涎欲滴的北京烤鸭，在这些行程中最值得一提的是爬八达岭长城了。

那天我们早早地来到了长城脚下，开始还担心孩子累的爬不上去，或是上去了会下不来，后来发现担心是多余的，他不但爬在了最前面，还不时的回头鼓励爸妈加油。我们顶着烈日继续向“好汉坡”攀登，突然发现一个肤色很白皙的人从我跟前走过，或许是好奇心的驱使，我上前打招呼，没想到他真的和我一样，对方是“月亮男孩”，见我的出现，他显得有些腼腆，倒是一旁他妈妈跟我边走边聊，一路的劳累似乎在那一刻也少了许多。我们努力的向上攀登，每上一个台阶就会看到不同的风景，或许就和人生一样，每走一步都是进步，也会遇到不同的人和事，他们都是我们人生的风景与收获！

短短几天的北京之旅，也让我深深体会到身为一个白化症患者的不易，视力模糊、容易晒伤的皮肤和周围人的异样的眼光。或许给我们的生活带来了很大的不便，但自己要有足够强大内心，积极、乐观、阳光自信的心态去面对，这些困难都能克服的。

在这里我要特别感谢“罕见病家庭旅行梦想计划”的所有工作人员以及爱心人士们给我们提供了这么好的机会，让我们这些罕见病患者群体感受到了社会大家庭的温暖！

关于白化病

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白化病，发病率约为1/15000，是一种隐性遗传病，表现为眼睛视网膜无色素，虹膜和瞳孔呈现淡粉色，怕光，低视力，眼球震颤，看东西时总是眯着眼睛。皮肤、眉毛、头发及其他体毛都呈白色或白里带黄。目前仅能通过物理方法，尽量减少紫外辐射对眼睛和皮肤的损害。该群体也被称为“月亮孩子”。

国内病友组织

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