首先最要感谢罕见病发展中心 (CORD) 给予罕见病家庭实现旅游梦想的机会，也感谢所有给予罕见病患者帮助和献出爱心的人们，如果罕见病患者的家庭被阴霾笼罩，你们便是那化解阴霾的一缕阳光。

2017年7月24日是个不寻常的日子，这是令人期待了很久也是让我们全家激动兴奋的一天。这一天，我们一家四口，第一次全家一起出门旅游，目的地是我们平日只能在电视上看到听到的名字 —上海。是罕见病发展中心 (CORD) 成就了我们的这一梦想，让我们拥有了一次快乐而又激动的旅程。自从儿子查出血友病，我的家庭一直处于一种压抑而沉闷的状态。精神上的打击和经济的压力，使得我们的家庭缺少了阳光的气息，鲜有欢声笑语。

申请罕见病中心的家庭梦想旅行计划，本没抱能被审批的希望，只是看到那个项目申请表之后，在上面描述了自己很久的一个梦想。六月底，当我被告知我的申请被审批之后，我按捺不住激动的心情，第一时间把这个消息告知了家里，得到消息最兴奋的是一双儿女，孩子的天性都爱玩，尤其去大城市是他们所向往的。

24日要坐上飞机飞往上海，心情是激动又紧张的。孩子们拿着手机拍了许多飞机的照片.曾经无数次遥望那些如小燕子般的飞行体，如今就在眼前，身临其境的真实感，满足了他们心中的好奇心，以至于在下了飞机后很长一段时间里都喋喋不休，跟我讲述他们所看见的新鲜的东西。蓝天与白云，都是那么真切。儿子被病痛遏制了奔跑的欲望，今天，飞机让他实现了飞翔的梦想。

飞机飞行了两个多小时到达上海，我们还没来得及仔细看看上海的模样，旅行社安排的接机师傅已经在机场等候。入住的酒店在上海黄浦区，这里离上海有名的田子坊,豫园，外滩都很近，不得不让人由衷的感谢罕见病发展中心 (CORD) 工作人员的贴心周到，让我们不用太费周折就能去看上海地方不同的风貌。

到达上海的第一天晚上一家人就去了外滩，这个在网上被评论为到上海必须要去的地方。万国建筑博览群，气势宏博的黄浦江，金光闪烁的东方明珠塔，海上漂泊的帆船，都让我们每个人心中深有震撼。西北少江河，人们难得坐船。当我们踏上轮船在甲板上观赏着海上的风景时，丝丝凉风吹过，不由心中生出阵阵惬意，遐想连篇。

上海的都市观光车满足了我们想要多了解上海的好奇心，三个线路转换，可以坐着车领略上海的风情，瞻仰上海的所有建筑物，车上配有专门的讲解词，每到一处小广播中都会详细的介绍那里的人文历史。

迪士尼乐园是孩子们向往的地方，但是据说迪士尼的人很多，参加里面的每一个项目都要排很长时间的队，孩子们最后还是放弃了去迪士尼的想法，儿子的身体不允许他长时间站立。去佘山是个不错的选择，一来孩子们可以去欢乐谷了了玩的心愿，二来我和他爸可以去佘山公园，去登登佘山。决定了就出发，时间有限，快乐无限，我们在最短的时间内感受着最大的快乐。

在孩子们的眼中，上海的一切都是新鲜的，有趣的。在这里，交通工具便利，交通发达，随处可见的共享单车正好成了儿子的助力工具。可以骑着单车跟着我们一起在上海的街上慢行，儿子非常开心。乘坐地铁也是一件让人好奇而兴奋的事，在第一节车厢，通过车窗可以近距离的看到司机操纵地铁。

四天时间，说短不短，我们还是对上海流连忘返。然而旅途终究要结束，在这四天里的所见所闻，无数的感慨，都将成为孩子们心里美丽的风景，不管未来还要经历多少风雨，这次旅行都会在他的心中成为融化痛苦的其中一束亮光。