编者按： 对许多罕见病患者来说，由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响，使得要想走出室外变得并不是那么容易，而一次愉快的旅行对他们来说，可能更是一种奢望。 2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。 自项目启动之日起，我们已收到许许多多来自全国各地的罕见病病友提交的项目申请。这些申请者中，有些已经顺利完成旅行计划，有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得，慢慢读来，带给我们的是一份宁静中的震撼。 疾病可以折磨这些病友们的肉体，却阻挡不住他们向往外面广阔天地的心灵。走出去，看一看，暂时放下病痛煎熬，走向山河大川，收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受，这一点，他们从未放弃。 |
| 出行人物档案 |
姓名 | 生涛 |
年龄 | 33岁 |
所患疾病 | 血友病 |
旅行目的地 | 黄山 |
合作组织 | 东营血友之家 |
我是一名血友病患者，为了生活，日复一日、年复一年、忙忙碌碌，疏于陪伴家人和孩子。儿子已7岁了，从未出过远门，罕见病发展（CORD）中心给了我千载难逢的机会，能陪着他出去看一看。有很多想去走走看看的地方，考虑自身情况，选择了我国著名的旅游景区——黄山。
27日，第一次乘机让小家伙兴奋不已！语言已不能表达他的心情，只留下一路惊叹和欢快的笑声！到达杭州机场后，距转车还有大半天时间，我们便来到被誉为“人间天堂”的杭州西湖做短暂逗留。
西湖的垂柳秀水，处处展现一种自然的美感。清澈的湖水、娇艳的碧荷、随波荡漾的小船，挺拔的雷峰塔，还有远处的群山，交织成一幅美丽的江南画卷。欲把西湖比西子，淡妆浓抹总相宜。西湖是一首诗，一幅画，一个美丽动人的故事！以往不怎么拍照的儿子都一直说着让妈妈拍照，回去要把这些都画下来！
意犹未尽的我们回味着西湖的风景，转地铁、乘高铁赶往目的地。第一次坐火车的小家伙，也是新奇不已。
黄山以“奇松、怪石、云海、温泉”四绝闻名于世。徐霞客云：“五岳归来不看山，黄山归来不看岳。” 领略了它的风光，才略悟到徐公的感叹！第三天早，乘车到山脚，坐索道到山中，看了传说中的迎客松，见识了怪石嶙峋、看着云层在山峰间游走，仿佛人间仙境。孩子在山间雀跃着：“我抓到白云啦!”
第四天，参观当地保留了古徽州的风格老街、水街，以卖文房四宝和黄山的特产为主。傍晚在新安江边小憩，蓝天碧水青山和风，我们徜徉在这原始般的伊甸园里，尽情地享受着大自然的恩宠，贪婪地吮吸着天然氧吧的赠予。
带着妻儿去旅游，是多么诱惑的字眼，此次出行，体验了太多的第一次，陶冶情操、增长见闻、修身养性、解悟释惑、领略山山水水，享受大自然的乐趣，使自我的胸怀得以舒展，心灵得以净化！非常感谢罕见病发展（CORD）中心，帮我实现这个梦想！
