“啊，北京啊北京，祖国的心脏、团结的象征，人民的骄傲、胜利的保证，各族人民把你赞颂，你是我们心中一颗明亮的星”。幼年、童年、少年、青年时期，我最喜爱听这首《北京颂歌》，能来北京一次，如果能见到伟大领袖毛主席，简直就是大英雄了！

我是一位白化症罕见病患者，只有在月光下我的视力才舒服一点，我们被称为“月亮孩子”。我出生于上世纪六十年代，出身于军人家庭，我的父亲是革命军人。我自幼就与正常孩子一样接受正规的教育，大家都敬仰伟大领袖毛主席，爱党爱国。我先天头发和皮肤白色，而且视力受限制，上课时看黑板不清影响学习成绩，皮肤一晒就红，很大时间消退。

在“白”色嘲笑斥责中我长大，能去北京，成为我的梦想与期待，我向望、渴望着，我干过福利企业机工、文员、社工，还经历下岗，求职等等，一路曲折坎坷。但北京梦一直撩绕在我心头。

欣闻中国罕见病发展中心的“罕见病家庭旅行梦想计划开始招募啦！”我有种感觉，似诗圣杜甫名诗《闻官军收河南河北》“漫卷诗书喜欲狂！”。

2017年，我已经55岁了，进入老年期，9月17日一大早，我，终于踏上了北去的高铁。我将这次旅游定为爱国主义主题专线旅游，重点是游览天安门广场，瞻仰毛主席遗容等等。

高铁列车一路疾驰，中午时分，北京南站到了，出验票口，一会儿，我的侄女小霞来了，一声“王乐群叔叔”，拉近了我俩，尽管我第一次见到侄女。罕见病发展中心为我定制的专车也快到了，司机也发来短信了，小霞热情地帮我联络专车司机张师傅。大家即时赶到了罕见病发展中心预定的皓阳宾馆，为了感谢司机师傅，我特意将随身带来的两个玉米棒硬塞给了张师傅。宾馆楼下有间庆丰包子店，我相当感兴趣，就与侄女小霞共享庆丰美味。

当天下午，艳阳当空，万里晴空，小霞带我去附近的天安门广场，我真激动呀，小时的梦想，年少的宿愿真的实现了！我们经过一座灰色蛋形建筑，四周有水池，小霞说，“这是国家大剧院。”对面有一座大建筑我好熟悉呀，哦，我不加思索地说，人民大会堂。再向前走几步，穿过了地下通道后，上来是一条大街，小霞说，“这是长安大街。”我向前看去，啊，红墙黄瓦，天安门城楼！

小霞拿着平板电脑，为我在天安门城楼前拍照，环绕着天安门广场，录视频，北京，心中的圣地，我来了。天安门城楼，我来了。祖国的心脏，我来了。

小霞带我穿过地下通道，来到天安门广场，呀！五星红旗高高飘扬，人民英雄纪念碑，毛主席纪念堂，人民大会堂，中国国家博物馆，我站在人民高矗的人民英雄纪念碑前，纪念碑后面是毛主席纪念堂，抬眼仰望着毛主席题写的“人民英雄永垂不朽”，围着纪念碑走一圈，八块浮雕尽收眼底。人民英雄纪念碑是中华民族的历史丰碑！不忘初心，牢记入党誓言，我戴上党员徽章，重温着1992年5月我入党宣誓情景。

小霞为我联络有口碑、服务好旅行团，9月18日第一天起，我就跟团旅游。第一站是北京八达岭长城，这一天正好是9月18日，“9.18”，这是日本帝国主义对华侵略，企图把中国变为殖民地的步骤。是第二次世界大战东方主战场序幕。

长城景观中，北京八达岭长城保存最完好，八达岭是万里长城之首，地势险要，构筑雄伟。我真想上去看看，可是身体欠佳，头颅开颅手术后，走路不太稳，站高，临水时心慌腿软，我这次单独旅行，只有在山脚下远远地望着峰火台，拍几张照片，在纪念品小店购买了二块登长城纪念牌。

我站在长城脚下，远望峰火台，感悟长城心语：长城，自古“拱卫陵京”要地，将士和民众筑起了坚固长城防御体系，14年抗日期间，八路军，爱国将士们拿起了武器，坚持“祖国的好山河寸土不让”，打破了日军不可战胜的神话。日本帝国主义看到了中华民族威武不屈精神——“万里长城永不倒”、“人不犯我，我不犯人；人若犯我，我必犯人”，这就是长城灵魂。

当天下午，我们旅行团又来到奥运会著名景点，水立方和鸟巢。靠近这两个景点，要跨过一座过街天桥，我也只有远远地望着远处的奥运场馆，以它为背景，请游客帮我按快门，来此一游，感受国家的强盛，富饶。

第二天，游览线路是颐和园，圆明园，天坛。

颐和园是清帝王行宫花园，（清漪园）。我们乘坐的游船，驶入了河道，岸边绿树浓浓，河面碧波荡荡；河面豁然开朗，这就是著名的昆明湖了。烟波浩淼的昆明湖，金碧辉煌的佛香阁，重廊复殿，蜿蜒婆娑的西堤犹如翠绿飘带，铜牛守望的十七孔桥如长虹倒映水面，蓝天碧水、绿柳白桥、远山近楼，移步异景……数不尽的美景！

天坛，位于北京市南部，天坛是是一座典型坛庙，是明、清两代帝王祭祀皇天、祈五谷丰登之场所。祭天，是人类祈求神灵赐福文化行为，从“三皇五帝”至清末，中国一直在举行祭天典礼。

第三天，最激动人心的一天，观看升国旗仪式，瞻仰毛主席遗容，蹬天安门城楼，参观紫禁城。

天色蒙亮，天安门城楼，淡红的天色渐渐透入丝丝淡蓝，广场上已是人头攒动，黑压压的人群里，满是双手高举的手机屏，远远地传来国歌乐曲，人群中的旗杆上，五星红旗正随国歌升起，第三遍国歌奏完，五星红旗迎风招展.68年前，毛主席在天安门城楼宣布，中华人民共和国成立了，升起第一面五星红旗时，从此，我们伟大的祖国欣欣向荣，蒸蒸日上。老百姓从此翻身当了主人。

下面，瞻仰毛主席遗容，我随着人流，排队等候，队伍好长好长，双人一排，形成“几”形，缓慢前行。

毛主席呀，毛主席，您，可知晓，您离开我们的当年，我才14岁，在上初中，我当时真想飞到北京去瞻仰您，去参加您的追悼会，时隔41年了，我才能去见您！

我，跟随人流，进入瞻仰厅，手捧三只鲜花，向毛主席雕像三鞠躬，献上鲜花，毛主席呀，您静静地，静静地躺在水晶棺中，还是穿着灰色的中山装，鲜红的党旗覆盖在前胸，一束红光映红了您的脸庞。

我，顾不上、管不了站高时心慌腿软，我还踏上了天安门城楼，天安门广场一览无余，就在这里，就在这里，在68年前，毛主席向全世界庄严地宣布，中国人民从此站起来了！就在这里，就在这里，我国历代国家领导人检阅人民军队。我在礼品部特意请了一枚毛主席像章，带回去。

接下来，导游挥动旅行社团旗，大家“进宫”。故宫（紫禁城），是中国明清两代皇帝皇宫。故宫均是木结构、黄琉璃瓦顶、青白石底座，饰以金碧辉煌彩画。前部宫殿建筑宏伟壮丽，庭院明朗开阔，象征封建政权至高无上。内廷有御花园，是封建帝王与后妃居住之所。庭院深邃，自成一体。后苑里有苍松翠柏，有玲珑假山，楼、阁、亭、榭掩映其间，幽美恬静。显示皇帝至高无上，惟我独尊。

逛完紫禁城导游将带大家参观老北京胡同，坐黄包车，参观和珅故居即恭王府。

在北京最后一天的下午，我只身又来到天安门，我又戴上了党员徽章，我再在天安门城楼下留影，我再穿过地下过道，又来到天安门广场，特意选择天安门城楼和五星红旗背景，在摄影点前拍照留念。我又来到了毛主席纪念堂前，拿出毛主席像章放在胸前，请游人拍照，毛主席永远活在我们心中！我又来到人民大会堂前，将天安门广场、五星红旗的背景照片放在胸前，请游人拍照。这里，将要召开党的十九大，这是近代以来久经磨难中华民族从站起来、富起来、强起来飞跃的时刻，十九大在全面建成小康社会决胜阶段，对实现“两个一百年”、实现复兴中国梦，有重大而深远的意义。

“越过高山，越过平原，跨过奔腾的黄河长江，宽广美丽土地，是我们亲爱的家乡”。我坐在复兴号动车高铁列车上，望着窗外，那宽广的平原沿伸到天边山峦。我脑海中又响起了《歌唱祖国》，“歌唱我们亲爱的祖国，从今走向繁荣富强”。走向繁荣富强，也是我们罕见病群体以及残障人士们心中永久的中国梦！复兴梦！

北京之行，令我流连忘返，思绪万千。千言万语就凝聚成厚重、挚热八个大字：祖国强盛！祖国万岁！国家的兴旺与发达，就是我们所有罕见病人的保障，在奔小康路的上，不会落下我们罕见病人及残障人士，我们罕见病患者也能活出个精彩!

复兴路将会带来现代医学科技发展，我们白化症患者将会有药可服，有医可治，这是我们白色精灵们心中永久的复兴梦，愿我们下一代，下下一代的月亮孩子们，能有药可服，有医可治。

也许，我可能活不到建国一百周年，完全实现两个百年的时刻了，我只期待，告诉，我们的下一代“小霞们”，在举行建国一百年大庆典时，可不要忘了到花，草，树，壁葬中，我的骨灰掩埋处，“告乃翁”！