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愿未来越走越远 | 家庭梦想计划
发布时间:2017/11/15

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编者按:

对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。

2015年10月,由罕见病发展中心(CORD)发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

自项目启动之日起,我们已收到许许多多来自全国各地的罕见病病友提交的项目申请。这些申请者中,有些已经顺利完成旅行计划,有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得,慢慢读来,带给我们的是一份宁静中的震撼。

疾病可以折磨这些病友们的肉体,却阻挡不住他们向往外面广阔天地的心灵。走出去,看一看,暂时放下病痛煎熬,走向山河大川,收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受,这一点,他们从未放弃。

出行人物档案

  姓名

  叶夏莲

  年龄

  27岁

  所患疾病

  腓骨肌萎缩

  旅行目的地  

  北京

  合作组织

  CMT关爱之家  


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很开心能获得这次远行的机会,感谢“罕见病家庭旅行梦想计划”,让我实现了旅行的梦想,趁着还年轻,多出去走走,看看这个繁花似锦的世界。特别是对我们罕见病来说,有着重要的人生意义。

七月十七号我跟男友迫不急待的开启了我们的北京之旅。

第一天晚上七点多,我们从深圳北坐火车到北京西,”旅行计划”为我们安排了专车接送,早上九点多我们就到了旅店,酒店干净整洁就安排在景点附近,出行方便。

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吃完饭后男友便推着我出发去距离较近的天坛公园,在无障碍设施的通道前,很幸运碰到两个好心老外帮我抬了上去。公园很大,绿荫环绕,大道两旁的古松给人一种庄严、肃穆的感觉。

我们先是来到了祈年殿。祈年殿坐落在三层汉白玉之上,四周围有汉白玉栏杆,给人以雄壮威武的感觉,殿内天花板上飞金流彩,各种图案精美绝伦,雍容华丽。这就是明清两代皇帝祭天和祈谷大典的场所。接着,我们来到了一座名为“皇穹宇”的圆殿前,殿内只有几根柱子顶着,给人感觉华丽非凡。

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逛完天坛我们便去往天安门,男友先是推着我步行到了天安门西侧的一个中山公园,一个 很大的园林,里面种满了各种鲜花,到处鸟语花香,我们找了个长廊坐了下来,耳朵里传来叽叽喳喳的鸟叫声,眼前一片绿油油青草地,伴着盛开花朵的芬芳,赏心悦目,顿时心旷神怡!

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晚上吃完饭七点多,我们出来看北京天安门的夜景。灯光照射着喷泉使得后面天安门的轮廓显得愈加的光彩夺目!微风吹拂着五星红旗迎风飘扬,在夜的映衬下,警卫员笔直的站姿显得更加高大,当年毛主席就是在这里宣布中华人民共和国的成立!

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第二天去长城,由于路有台阶所以我只有在山脚下看看周边的风景,拍几张照片。斑驳的城墙依稀可以看出历史的痕迹,当年红军二万五千里长征就是从这开始,看着一个个满头大汗的游客可以想像当年红军的征途有多艰难,他们的精神值得我们永远学习。

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第三天一早我们就出发去了圆明园。一进园仿佛置身于诗情画意的世界,园内的各种亭台楼阁、洲岛、桥堤、曲廊等建筑的整体布局顿时让人感觉到了和谐且完美,不禁要感叹中国古代造园艺术真是精湛啊!一直沿着路桥行走,坐船来到河的对面就是圆明园的遗址了。遗憾的是,很多名胜古迹在八国联军侵华时被破坏,仅剩下一些残垣断壁,在中国不断发展进步的今天,我们要牢记“落后就要挨打”的真理和教训,百尺竿头、更进一步,为建设中国特色社会主义,实现中华民族伟大复兴的中国梦而奋斗。

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大概下午四点多我们到了古代皇家园林颐和园,这座集中国园林建筑艺术之大成的杰作。由于下雨我们只走了一部分,印象最深的是十七孔桥,十七孔桥坐落在昆明湖上,石桥两边栏杆上雕有大小不同、形态各异的石狮,据说有500多只。每只雕工甚是精湛。桥前段比较陡,阻力比较大,男友推着我满头大汗,推到一半的时候有对情侣跑来帮我们,这才成功上去了,这次旅途之所以能这么顺,少不了路人的帮助,很感谢!

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晚上八点多我们打车到了奥林匹克公园,这里灯火通明,奥运过后水立方和鸟巢已成为北京市的新地标,广场上游客众多,人来人往。络绎不绝, 通过灯光色彩的变幻,水立方呈现出不同的韵味。一直都没有近距离看过鸟巢水立方,今天终于有幸看到,此生一大幸事!

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第四天我们去了故宫。我们先是经过午门,午门城墙高大无比,城门巍峨壮观,从下往上看,不由地感觉自己十分渺小。明清时期20多位皇帝都住这里,沿着古代君王所经过的花岗岩路,我们进入了紫禁城,我的眼前一亮,厚重的门扇可以感觉到古代建筑的辉煌大气。

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故宫有好多房间呀,据说有9999间半房子。如果一个人从出生就开始住,每一天住一间房,不重复,要住到二十七岁零四个月才可以出来。紧接着我们又依次游览了太和殿,中和殿,保和殿,乾清宫,交泰宫,坤宁宫 。一睹皇城容貌,顿生感慨:历史变迁革新的太快了!

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去完故宫我们又相继逛了北海公园跟什刹海公园。走进北海公园的大门,首先映入眼帘的是一个很大的湖,岸边柳树成荫,海面满是荷叶,零星点缀着些荷花,海水在微风中波光粼粼。远远望去,有个白塔矗立在后山之上,与之湖面形成一幅美丽的画卷!

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沿着小道走着走着我们就来到了什刹海公园。宋庆龄的故居就在这,很可惜我们到的时候已经关门了,只能在门前驻足看看简介跟大门,大门古朴厚实,可以想象里面是一座娴静典雅的庭院!

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到了傍晚我们走到了后海这里,后海这边有一条酒吧街,还有无数的创意店,咖啡屋和美食,傍晚河的两边灯火辉煌,甚是繁华,当时男友还给我买了臭豆腐,美味无比!

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短短四天旅程就结束了,很是不舍,感谢这次旅程帮助过我们的人,也很感谢我的男友不辞辛苦陪伴着我,没有他我可能现在哪儿也去不了,看不到这么美的风景,也很感谢罕见病组织(CORD)给了我这次远行的机会,尽管身体情况一年比一年严重,但不想因为残疾而放弃梦想!未来我会越走越远!