一位罹患罕见病的查尔顿女士，在多年等待诊断和生活遭受严重影响后，呼吁对这种疾病更多的关注。

Sarah Marshall 患有肺动脉高压（PH），一种导致连接心脏和肺部的血管中高血压的限制生命的疾病。

这位36岁的女士2013年获得诊断。在经历8年不明原因的健康状况突然恶化后，她的生活一夕改变。

她不得不放弃自己小学教师的工作，如今正在等待双侧肺移植。

“PH对我的生活有巨大的影响。我现在基本每天全部时间都和我的狗独自待在家里，”她说。

“我无法轻松地上楼梯，所以我不得不整天待在楼下。如果我想打电话、站起来去关电视，或者洗衣服，我不得不使用氧气机。在户外，我不得不使用电动代步车。”

Sarah婚礼当天

“在被确诊前，我是一个收入可观的老师。”

“但被确诊后，我病退离职了。我还年轻，所以退休金很少。我第一次发现自己不得不依靠福利系统。这实在是太难了。”

PH非常罕见，在英国仅影响7000人。

Sarah说她过去非常活跃好动，但突然发现自己很难跟上朋友们脚步，而医生告诉她这是焦虑。有一天她突然晕倒，6个月后，她被告知得了PH。

“虽然听到自己身体状况很差的消息时很难受，但最终得知出了什么问题，实际上是一种解脱，”她说。

英国肺动脉高压协会（PHA UK）的一项调查显示，PH对患者的生活质量有重大影响。

调查显示，患者对预期寿命的担忧对其生活质量的影响最大——超过50%报告有“重大影响”。

近2/3的人表示，财务上的担忧对他们的生活有影响。

PHA UK正在使用这项调查的结果来推动公共政策变革，从而改善PH患者的生活质量。

他们有一个被称为PHocus2021的宣传项目，旨在减少诊断时间，确保患者能够获得治疗，减少因患病而导致的经济困难。

PHA UK主席IainArmstrong说：“对于PH患者而言，日常生活面临巨大的挑战。这项调查的结果表明了病情对患者本身及其亲人的生活质量会有多大的影响。”

“现今，英国人患上PH意味着什么？这项调查对该问题的研究具有重要意义，它提供了具体的证据，可用于解决靶向治疗和专科护理的关键需求问题。”

PH的症状通常包括呼吸困难、疲劳、黑朦，以及脚踝、手臂和腹部周围肿胀。PH影

响患者执行基本任务的能力和行走的能力。

成人PH患者在英国7个专家中心接受治疗，而儿童患者在伦敦大奥蒙德街儿童医院接受治疗。

原文链接：

http://www.banburyguardian.co.uk/news/health/charlton-woman-s-life-turned-upside-down-by-rare-disease-1-8156397

翻译/北大翻译社/魏琦佳/王江颖/智晓洁/陈春屹

校审/曹文东/夏蓓