刘丕楠教授是我国治疗神经纤维瘤病领域的专家。他师从耳鼻喉头颈外科韩德民院士与神经外科王忠诚院士，从医27年坚持义诊，设立慈善基金，并亲手创立了我国第一个诊治神经纤维瘤病的医疗和科研团队。
尽管行医生涯中，目睹了无数悲欢离合，他却总能为之而动容，并被深深的触动。
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刘丕楠（北京天坛医院神经外科副主任、神经外科九病区主任）
神经纤维瘤病是一种罕见疾病。它虽不如某些恶性肿瘤，来得那么凶险，却也如附骨之蛆一般挥之不去，肆意生长，啃噬着患者鲜活的生命力。其致病基因更是随遗传代代相传，摧毁了一个个家族的根基。
1、 难以剔除的“附骨之蛆”
聆听耳畔的声音，欣赏眼前的世界，这些本是再平常不过的小事，可是对于神经纤维瘤病患者而言，却难于上青天。曾有一名男性患者，因神经纤维瘤病失聪。酷爱开车的他再也听不见了汽车的鸣笛声与引擎的轰鸣声。对他而言这无疑是巨大的打击。所幸经过整个治疗组的努力，这名患者恢复了听力。
“2型的神经纤维瘤病，最突出的特点就是95%左右的病人会双耳失聪。”
神经纤维瘤病人多在十几岁到二十岁间或三十岁后发病，本是风华正茂之时，可并非所有人都如那位男性患者一般幸运。很多年轻的患者因不得当的治疗方法，不合适的治疗时机，未能获得良好的治疗效果，最终遗憾得错过了原本可以改善生活质量的一线机会，令人惋惜。
神经纤维瘤病是一类非常麻烦的罕见病。它的治疗涉及身体的多个系统。肿瘤不仅生长在脑部，还可能在脊髓、腹腔、胸腔、四肢或者躯干，而且会一生持续生长，犹如附骨之蛆。
神经纤维肿瘤往往需要手术切除。每个月，刘丕楠所在的神经外科都会收治近百位患者，这就意味着每个月他们要做近百台手术。且开颅手术居多，这个数字在领域内是非常巨大的。手术多的时候，刘丕楠一天的手术就有3—4台。
神经纤维瘤病同时是一种因基因突变而造成的遗传性疾病。患者多分布在经济不发达、医疗条件相对落后的地区，医生不认识，患者不重视，从而使得遗传负荷始终遗传至下一代，导致患者的后代有50%的可能性患上神经纤维瘤病。
目前，整个医学界对神经纤维瘤病的了解仍不够全面和深入。
“专门研究神经纤维瘤病的团队非常少，希望无论是从国家、从政策层面，还有整个医生群体、科学家们能更关注这种疾病。”刘丕楠感触地说道。
2、缺乏关注的弱势群体
神经纤维瘤病患者不仅面临着治疗上苦难，他们还缺少社会的关怀。目前，整个医学界对神经纤维瘤病的了解仍不够全面和深入，而普通人则往往恐惧乃至歧视患者群体。
刘丕楠医生曾收治过这样一位患者，因神经纤维瘤病对皮肤的损害，他全身长满了咖啡斑和细小的结节肿瘤，看起来很不美观，因而只能穿长袖的衣服来遮盖斑点，甚至在脸部也做了一些遮盖。
刘丕楠对此很痛心，其实神经纤维瘤病并非传染性疾病，这些患者不会传染。这些人很优秀，工作能力也很好，而且愿意这个帮助社会，甚至愿意帮助其他类似的病人。刘丕楠一直呼吁社会应该更公正、更宽容、更有爱心地对待这些患者。
“如果大众不用异样的眼光看待他们，那他们也就有勇气穿短袖衣服了。”
3、义诊燃起的希望之光
最令刘丕楠感到遗憾的是一个来自南方的女患者。她的母亲患有神经纤维瘤病，离世较早，自小与姥爷相依为命。婚后因肿瘤恶化被丈夫抛弃。两次手术后身体状况良好，但因家庭经济原因，营养不良和未能及时处理的并发症最终夺去了她年轻的生命。
每一位神经纤维瘤病患者的命运都牵扯着一个家族，治疗费用使得众多家庭不堪重负。
目睹这样的悲剧不止一次的发生着，刘丕楠意识到，他和他的团队有义务去帮助到那些贫困的家庭。他坚持在百忙之中每个月进行义诊。尽管一次义诊只能诊治十几个或几十个患者，对几十万基数的病人提供的帮助还是有限的。但很多病人会因为义诊的存在，对自己的未来充满了希望。
“很多患者辗转多地来到北京，有时连车费都成问题，但我们会尽量帮他解决。就是希望让患者知道，其实社会上还是有人在关注着他们；希望通过我们的医疗，通过我们的呼吁等给他们提供帮助，他们的未来还是值得期待的。”
4、基金会背后的信念共同体
为了更好的帮助神经纤维瘤病患者家庭减轻负担，刘丕楠及其率领的研究团队建立了慈善基金会，专门救助神经纤维瘤病患者。
“尽管力量有限，我们还是希望把它坚持下去。”
他们把“医疗、科研、救助、关爱”定为目标，设立一些不同的救助计划、科研的计划等，来帮助研究神经纤维瘤病，救助神经纤维瘤病患者。
基金会运营的两年多时间里，资金都来自于刘丕楠和他的团队的资助。作为医务工作者，他们饱含责任心，他们怀着共同的价值观——所做之事，即使不让自己很显赫，不让自己很赚钱，但是一定要让自己觉很充实，让自己觉得生命很有意义。
“我们可以孤独起步，但请不要让我们继续孤独前行。”
因为他们的坚持，社会各界都开始关注到这项的工作，并给予帮助和支持，希望神经纤维瘤病患者能迎来更多新生的希望。
