我是一个平凡的人，和别人一样出生，和别人一样长大。可我又注定不平凡，因为我是一个罕见病患者。我的生活游走在平凡和不平凡之间，没有最好，没有最坏，我的梦想就是在不平凡之中活成一个平凡的样子。
我从出生起就遗传了我的母亲，患有先天性肌营养不良症，直到去年我才知晓我的疾病名称是Bethlem肌病。
不过知道了这个名称也没什么用，我还是在等待着药物和治疗方法的到来，那就在生活中保持一颗平常心吧，想做什么就去做，不试试怎么知道自己做不到呢。
我从大学开始就需要坐轮椅出行，生活自理不太方便，社会上大多数人都觉得这样艰难的现实状况就应该老老实实呆在家里或者在附近的居委街道做一份最轻松养老的工作。
可是“原谅我这一生不羁放纵爱自由”，天生有一颗不安分的心，天生想像正常人一样生活，所以“我不怕千万人阻挡就怕自己投降”。一辆电动轮椅，说走就走！
☝ 座驾简介：
爱称：宝马SUV
驾龄：5年（俗称“老司机”）
里程：50公里（配合地铁，差不多可游遍大上海）
电瓶：双锂电池（强劲电力，不怕上桥不怕抛锚）
轮胎：越野型大轮驱动（稳当不怕坎）
方向盘：电瓶车式（忘记开的是轮椅）
01
先来讲讲我的生活状况。虽然我出生在上海，但是我家并不富裕，从小到大都生活在一栋老公房内，住在4楼。老公房的楼梯都是那种台阶很高又很长的，一层16级。
小时候我可以独立上下楼梯的，可是慢慢长大后我的肌肉也跟着萎缩了，小学五年级的时候上下楼梯就困难了。搬家对于我家的经济条件来说是不太容易的事。
那时候，家人就劝我说“算了，不要上学了，呆在家里吧，自学书本上的知识也是可以的”，但是一想到我亲爱的同学老师们还有在学校里跟同学们一起学习玩耍的氛围，我的眼泪就止不住往下流，我爱学校，我不愿意离开，我不想特殊。
不过幸运的是，我的体重很轻，我爸抱得动，于是我爸承担起了每天抱我上下楼的事，这样我就能继续上学了。
我爸也很是辛苦，这样抱上抱下，再开电瓶车接送我上学，日复一日年复一年，一直持续到我高中毕业。
现在我已经大学毕业且工作一年了，没有听从家人的安排老实呆在家或者去居委上班，我在一家人人艳羡的外企做文员的工作。
每天依然是抱上抱下的，只不过不是我爸爸，因为他年纪大了身体也不如以前了，于是我们找了一个家住附近的叔叔来做这份工作。
我每天7点出门去上班，叔叔就会每天7点到4楼来接我。下班后我到了家门口给他一通电话，他就会过来把我抱上去。每月支付他500元。
2012年我不负众望考上了大学，我家人非常担忧，因为大学在郊区，需要住宿，我爸不可能每天接送了，学校的同学们也不可能天天陪在我身边照顾我，于是又苦口婆心地劝我放弃读大学吧，让居委会安排一份在家的工作赚点钱就可以了。
当然，我的眼泪杀手锏又上演了。
不久后，大学的校长就来我家家访，根据我家的实际情况帮助我们提出了可行的解决方案——给我安排了一间底楼的独立宿舍，并在宿舍楼外为我安装了斜坡。
我们聘请了一个保姆阿姨专门照顾我，同时这个阿姨也兼任一份学校给她安排的保洁工作，这样阿姨的工资就由我们和学校共同分担了。同时，学院也为我捐赠了一辆电动轮椅。
这样一来，我的生活困难解决了，经济负担也减轻了，我能够自由自在去做自己想做的事了。
02
坐电动轮椅出行当然也会碰到一点小问题，比如遇到了没有斜坡的地方。
有一次，我去听一个讲座，那栋楼门口没有斜坡，我就很着急，一时间也不知道怎么开口求助，因为我连人带轮椅很重，至少需要三个男士抬得动。
世界上最遥远的距离不是生与死，而是想去的地方就在我面前，却隔了几级台阶。这时候，我让自己冷静下来，细细观察周围的情况，发现有一个保安、零零散散匆匆走过的路人（男士较少），于是我还在等待，突然迎面走过了两对情侣。
于是我急中生智，叫住了那两对情侣，跟他们说“麻烦两位先生留步，帮我抬一下轮椅好吗？我要上去。”然后麻溜地再喊来了那个保安，终于凑齐了三位男士，可以打小怪兽了！
顺利上去后，我连连向这三位帮助我的男士道谢，看着两位女孩子满脸笑容地拉着她们男朋友的胳膊扬长而去的身影，我也笑得很开心。
这就是我经常在外寻求帮助的时候找情侣的原因，首先男性喜欢在女朋友面前展现出最man最好的一面，其次女性喜欢通过一些细节考察男朋友的人品。
一旦他们帮助了我，除了解决了我的问题，他们之间的感情也会因为这一件温暖的小事而升温，多么两全其美有爱的事，何乐而不为呢？
我就是特别有一颗月老的心，希望全天下的有情人都终成眷属，这也是我通过那件事发现自身的一个新的价值。同样，有时候我会找带孩子的爸爸帮忙，无形中为孩子树立了一个高大的父亲的形象，成为孩子的榜样。
这个社会好心人特别多，我到哪都有人帮助，有时候我开电动轮椅不需要别人帮助，也会有人主动过来帮我推上地铁或者帮我按电梯。
在这过程中我也发现这个社会也需要激发更多的爱心，让爱心长存于每个人的心间。
我自带帮别人攒人品的功效，偶尔推波助澜一下，世界有可能会因我变得更加美好！善于发现生活的美好，我快乐，大家也会快乐。
03
我一个人开着我的宝马做了好多事。
独立在学校上课吃饭、去培训机构上托福课程、奔波于三个学生会、校内外听了十几场讲座、去医院看病、去康复中心做锻炼、去看几场电影、做兼职做实习时外出谈合作办业务、坐地铁游玩大半个上海、上班、美容美发等等，我完全不需要别人陪同，我也不会耽误同学和家人的时间。
我是一个自由的平凡人，我没有特殊的标签，我和别人一样在这个城市里为梦想而努力。
感谢我出生在地铁便利的上海，只要我想做就几乎没有我不能做的事。我渐渐发现，我和别人没有什么区别，只是我需要利用电动轮椅这个工具而已。
每天上班前一个人在公园锻炼身体
某天下班后一个人去听一场音乐会
最难忘的是我突破自我，去参加一个时尚派对。
过去，我是一个特别在意他人目光的人，觉得自己坐轮椅是有缺陷，很自卑。但是感谢我一次次开轮椅享受自在人生的过程，我的心渐渐打开了。
有时候在地铁上还是不可避免地被人注视，或者听到有小孩子问自己的家长“为什么这个阿姨要坐在这个车上”，我都朝他们一笑置之，安然地接受我现在的样子。
我和其他女孩子一样爱美，喜欢护肤，喜欢涂口红，喜欢穿时尚气质的衣服，我曾经也有一个当服装设计师的梦想。
恰好某天，在朋友圈看到了一个时尚集市派对的消息，我特别心动，因为我特别想做一个时尚的造型，手拿一杯香槟，和时尚人士探讨服饰搭配和流行趋势，搜罗美丽小众的时尚单品，提高自己的气质开阔自己的眼界。
不过，我对这个500人参与的大规模活动还是有些犹豫的，因为坐轮椅的关系我相对更渴望低调，不想被万众瞩目。思前想后，我还是想要去做自己，我也可以和别人一样时尚，我也是美丽的。
于是在那天，我好好地打扮了一下，穿上最经典的黑白，做了一个欧美式的发型，戴了一副气质的墨镜，把自己塑造成了御姐女王范儿，气场全开。
那天在派对上，好多人都注意到我了，他们都朝我微笑，说我看上去很有气质，没有人把我差别对待。
我放下了所有的担忧和顾虑，让自己融入这个派对中尽情体验，我还和一名知名的化妆师交流彩妆技巧和服饰搭配，收获颇丰！感觉整个人的逼格都提升了。
不去经历是体会不到大千世界的精彩的，敢于去尝试去追求，踏出这一步，人生就会豁然开朗。
我在派对上买了一个很别致的皇冠戒指，其灵感来自《冰雪奇缘》——辉煌的冰宫殿，闪耀的皇冠，唯有真爱，唤醒冰雪魔力，平凡化为神奇。
我深受这段话的触动，好像写的就是我。爱上自己的那一刻就能活出真正的自信，做自己的女王！
特别感谢我的宝马，调整好了我的心态，帮助我走出了人生的阴霾，让我获得了自由和希望。人无设限才能获得无限，不要被任何的标签绑住了自由，要去成为你自己，一切皆有可能，总有办法总有方向！
