说到模特，
大家的第一印象应该是这样的。
魔鬼的身材，
天使的脸庞。
但有个模特，
她是这样
没有头发、没有牙齿
因为长相怪异，
被人称作“外星人”。
但她却是美国时尚界的新宠，
不仅上了《LOVE》、《i-D》
和《时尚》杂志封面，
还登上了纽约时装周的舞台。
众多著名摄影师
争相与她合作。
她还有一个帅气的
摄影师男友，
两人的感情非常好，
可谓是真正的“人生赢家”。
她是如何做到的呢？
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先天疾病
剥夺他美的权利
1988年，
Melanie出生在
美国康涅狄格州。
却被医生确诊
患有先天性外胚增生不良症。
这种病让她五官萎缩，
毛发、指甲、骨骼、牙齿都发育不全。
所以她看起来很奇怪，
只长了三颗乳牙，
而且不久就脱落了。
她也不长头发，
小时候毛囊异常
导致眼睫毛倒长
让她险些失明。
父母带她寻遍了当地的医院，
却被告知这是基因缺陷，
无药可治，
他们只能通过语言来鼓励她：
" 你是世界上独一无二的女孩。"
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杀不死她的
只会让她更强大
为什么关于她童年的故事太少呢？
大概是她不愿意去回忆那段
并不美好的童年，所以也就没人知道。
她说：“成长的路上我没有很多朋友，
小时候我受到过许多欺辱，
许多人会盯着我看。”
四岁时，她拿着玩具
去与别的小朋友分享，
小朋友却被父母急忙忙地带走了，
那时的她就已经知道，
自己是“不一样”的了。
为了尽量“与别人一样”
小小年纪的她戴起了假发
但即便如此，
也无法改变旁人异样的眼光。
他们将Melanie当成了传染病人
大老远见到她就跑开了，
如果有人看不惯她，
甚至会辱骂她。
感觉难过时，她会躲在家里画画，
但随着青春期的来临，
和旁人不断地指责谩骂，
她的心里压力越来越大。
16岁时，她产生了自杀的想法，
还好家人发现后及时阻止了她。
当时的她觉得
自己是不可能活到18岁了。
2010年，她离开了家，
前往纽约，
攻读人像绘画的学士学位。
她想通过绘画来认识自己，
在大学里，她遇到了很多
有创造力和志趣相投的人。
其中有个学习艺术的摄影师，
专门帮他的朋友拍肖像写真，
他的作品深深吸引了Melanie。
于是，她写信给他表达了自己的想法，
没想到，他居然主动邀请她做自己的模特。
Melanie原来非常抗拒拍照，
但在他的镜头下，
她却是那样的从容和自信，
她觉得拍照也可以更好地认识自我，
这也为她以后的模特生涯打下了基础。
后来，他也成了她最信任的男朋友。
大学毕业后，
Melanie和男友一起留在了纽约。
虽然长期充当男朋友的模特，
但她依旧还没想过成为职业模特，
“模特只是帮助我认识自己的方式”。
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她很丑
但她很独特
有一天，正在网上找工作的Melanie
无意间发现了
美国的一个分类信息网
Craigslist上的一则广告：
寻找“独特的人”拍摄时尚写真。
然而她却不为所动，
因为太多未知的因素，
让她不想为其他人做模特，
但男友却一再鼓励她
应该去“试试看”。
于是，在男友的鼓励下，
她拍了一组照片，
上传到了Craigslist。
没想到迅速引起了巨大的反响，
骂她丑的、说她另类的、赞她独特的，
什么评论都有，
但是这也引起了
聚集在Craigslist上的
视觉系摄影大咖们的关注。
很快，她就被著名的
西班牙鬼才摄影师
Eugenio Recuenco发现了。
当时，Melanie正在准备
与重金属乐队德国战车(Rammstein)
合作拍摄一部MV，
于是写信给Eugenio
希望他能到现场帮助她。
没想到他毫不犹豫地答应了，
第二天就飞往柏林，
帮她完成了那个MV作品。
这可是至上的荣誉啊，
一个著名的摄影师居然“屈尊”
来为一个无名小辈拍摄？
很快，这件事
就引起了时尚圈的轰动。
她说：“我的第一次工作十分有趣，但那时也会受到其他模特的敌视，她们不明白我为什么会在那里。”
这一次的尝试，
让她明白了，
自己完全没有必要
“跟别人一样”。
那时，她24岁。
于是，Melanie 开启了她的模特之路，并迅速成为时尚界的新宠。站在镜头前 , 向全世界展现自己不是一件容易的事，但是她做到了。她说：" 在镜头前我变得十分大胆，我无所畏惧，自由的表达自己。"
她也曾在试镜中被设计师和摄影师嘲笑，但她却没有放弃，甚至一次次的毛遂自荐，在经过众多困难后才获得别人的赏识。
尽管Melanie的事业上稳步发展，但她的病情还和之前一样难以应对。她说：“我的头上有一些细细的茸毛，但很难被发现。我这辈子有过3颗乳牙，但它们也“夭折”了。先天性胚胎发育不良毁了我，也成就了我。”
26岁时，她受邀参加美国
的一档真人秀节目。
节目上的医生
为她专门制作了一副假牙。
于是，她第一次尝试戴假牙，
但在戴了八个月后，
她就把假牙丢了，
她说：“我觉得自己不需要那种东西，
不戴它让我感觉更舒服。”
▲Tim Walker摄影作品
2014年，
英国时尚摄影界的
明星摄影师Tim Walker
亲自邀请Melanie拍摄一组写真。
这位摄影师擅长通过照片讲故事，
当时很多模特都渴望
与Tim Walker合作。
▲Tim Walker摄影作品
但他却是个挑剔的人，
模特必须是万里挑一的，
而Melanie成为了幸运儿。
在Tim镜头下的Melanie
与众不同，犹如活在画中。
▲Tim Walker摄影作品
这次合作，
被Melanie称为：
“事业的巅峰”。
这一次，她登上了
许多时尚杂志的封面。
▲Tim Walker摄影作品
“作为一个人，我们都只是想被接受。我觉得我和“她们”之间有一道社会鸿沟，我永远也不会成为她们那样美丽的女孩。”Melanie说。
2015年，她站上了纽约时装周伸展台。
她穿着一套Nina Athanasiou羽毛上衣
站立在人群当中，
眼神透露出了坚毅和自信，
所有人都被她的气场震撼了。
在场媒体也都将镜头
集中在她身上。
那一刻，
舞台只为她一个人亮，
那一刻，
她让世人认识到了Melanie。
有时候，
她看起来像一个由瓷器制成的宏伟雕塑。
有时候，
她看起来像文艺复兴时期的角色，
或者是一个朋克摇滚女神。
▲她想表达：没错，我就是外星人。
“越来越多的人共同来挑战被优先接受的常规审美，我们可以避开那些旧的标准，去接受我们自己，改变当今社会所存在的“规则”。你没必要成为任何人，去任何地方，或是做任何你不想做的事。”Melanie说。
现在，Melanie变得越来越专业，她也在美国时尚界有了自己的一席之地。她的粉丝渐渐多了起来，连小天后麦莉·赛勒斯也是其中之一。她的故事也鼓励着与她有相似遭遇的人，这也正是她希望看到的。
像Melanie这种“特殊的病人”，能在世间异样的目光中活下来都已经很困难了，更别说“出人头地”。所以她经历了怎样的人生，我们是无法想象的。
Melanie告诉我们，人生不设限，不要想着“成为别人”，能够成为“自己”，就已经很了不起了。
如果说，她的成功是单纯的因为她生来“与众不同”，那谁又不是呢？
有关外胚层增生不良症
胚层增生不良症(Ectodermal Dysplasias; ED)是一群分类复杂且庞大的疾病的总称，这类疾病的共同特征为牙齿、头发、指甲、腺体等的发育异常，目前被报导的相关疾病有170种，其中约有30种已找到其致病基因，当中较常见的类型为少汗性外胚层增生不良症(Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia)，致病的基因主要有EDA、DL和EDARADD基因，其中又以EDA基因之突变最为常见，也因此，少汗性外胚层增生不良症会因不同的突变基因而有不同的遗传模式。EDA基因的产物为Ectodysplasin，此蛋白对于细胞的存活、生长、分化等非常的重要，能活化许多讯息传递路径如NF-kappaB和JNK/c-fos/c-jun等；DL基因的产物为EDA受器(EDA receptor; EDAR)；EDARADD蛋白则可以和EDAR结合，所以当这些基因发生突变，就会造成相关的讯息传递路径受阻而发生疾病。
症状
诊断
外胚层增生不良症常以临床表现或特殊的面部表征来诊断，但在新生儿时期，因为毛发较少，也尚未长牙，较难以牙齿、毛发的缺少或缺失为诊断依据，通常要到6~9个月大或孩童时期才较易判断。若幼儿常因体温过高而导致发烧或癫痫，另有不易出汗、耐热性低等症状，也应怀疑是否罹患外胚层增生不良症，此外，亦可利用基因检查来诊断，约95%的患者可在EDA基因找到其突变点位。
治疗
此疾病尚无有效的治疗方法，只能采用支持性疗法。由于患者不会流汗，家中、学校和工作的地点必须装有空调系统，以避免无法散热而使体温过高；另外，大多数的患者的牙齿发育不良或缺乏牙齿，应尽早给予牙齿矫正治疗并安装假牙；人工泪液的提供可预防缺乏泪液对眼睛的伤害，同时，应特别预防上呼吸道感染及皮肤干裂、流血及感染等情况。
