首页 >特别关注 >人物故事
17岁女孩怀孕31周却仅剩不到一年的寿命
发布时间:2018/01/30

2017年12月10日,17岁的DanaScatton被诊断出患有不可手术的脑瘤DIPG,只有3到9个月的生命。

这个来自宾夕法尼亚州的女孩已经怀孕7个月,由于她的疾病,可能需要在3周内分娩。

这是一例极为罕见的DIPG,因为该病通常发生在5到10岁的儿童中。

该病的存活率不到1%,90%的患者会在诊断后18个月内死亡。

医生们希望尽快开始放射治疗,将Dana的生命延长至9个月,而且宝宝受影响的几率很小。

一个GoFundMe页面6天内筹集到近1万美元以支付医疗费用。

一个17岁女孩正在为她和宝宝的生命而战,由于罕见而无法治愈的脑瘤,医生认为她只有3到9个月的时间。

2017年12月10日,Dana Scatton被诊断出患有扩散型内因性脑桥神经胶质瘤(DIPG),她原本将于2月生下一名女婴。

医生们急切地想在3周内完成婴儿生产,以便Dana能够立即开始放射治疗,这样可以将她的生命延长到9个月,并降低宝宝的并发症风险。如果不进行治疗,医生认为她将只有2到3个月的生命。

DIPG每年只影响约300名儿童,最常见的是10岁以下的儿童,这使得Dana的病例极其罕见。

该病的存活率不到1%,90%的患者会在诊断后18个月内死亡。目前还没有人被治愈。

Dana告诉《每日邮报在线》(Daily Mail Online),她和家人仍在咨询医生以确定最佳的治疗方法,从而延长她的生命并挽救宝宝。

Dana告诉《每日邮报在线》,11月底,她开始出现语言困难,而且越发变得艰难。

“我注意到,开始吞咽受到点影响,然后行走变得更困难,甚至难以说话,”Dana说道。

她说12月初情况变得更糟了,当她乘公交车去学校时,腿开始感到无力,无法正常行走。

1517475699944099810.jpg

一开始,同学们认为这可能只是怀孕和上学的压力。

“我以为这可能是宝宝压在神经上造成的,”她补充道。

最初症状出现不到两周后,在一次例行孕检的过程中,Dana告诉医生她所出现的问题。

第二天,她在急诊室接受了CAT扫描和MRI检查,结果发现她的大脑底部有一个大肿瘤。

MRI几小时内,医生们就告知了诊断和预后。

Dana说,当她得知诊断时,首先想到的是:“我的宝宝会没事吧?”

Dana的母亲Lenore今年51岁,她的想法是类似的:“我会失去我的孩子吗?”

1517475723710020147.jpg

预后是冷酷严峻的。

如果立即开始放射治疗,Dana的生命可以延长到9个月,怀孕使得他们对治疗有犹豫。如果不进行治疗,医生认为她只有2到3个月的生命。

癌症本身很少直接影响生长中的胎儿,但由于治疗方法的激进性,怀孕期间罹患癌症对母亲和孩子都是复杂的。

放射会在妊娠3期的所有阶段对胎儿造成伤害,所以医生通常会在怀孕期间避免使用这种疗法。

该疗法使用高能X射线来摧毁癌细胞。胎儿的风险取决于辐射剂量和接受治疗的身体部位。

胎儿面临的最大风险是出生缺陷,比如发育不良、胎儿畸形,以及妊娠一期暴露于辐射下导致的大脑功能异常。

不过,由于治疗将集中于Dana头部,远离怀孕的腹部,医生们预测放射影响胎儿的风险较低。

最近这一周,这家人一直在咨询来自费城儿童医院和圣裘德儿童医院的医生。

他们正在考虑再等3个星期,让胎儿达到34周,然后进行剖腹产,以确保宝宝的健康。

随着Dana症状日益恶化,医生们不建议再等待。

17岁的Dana跳了13年的舞蹈,喜欢踢足球和打篮球,但是现在每天的日常活动都面临困难。

“我再也不能为自己做那么多了,比如无法在不可能摔倒的情况下穿上裤子,”Dana说道。

虽然预后是毁灭性的,但她仍然抱有希望。她补充说:“我不会成为他们所说的那样,我期待着一个奇迹。”

DIPG是一种从脑干开始的癌性肿瘤。脑干是大脑的一部分,位于颈部后部上方,并连接到脊椎。

由于位置特殊,这种肿瘤无法手术,活检也是不安全的。

脑干控制呼吸、心率、神经和肌肉,使我们能够看、听、行走、说话和进食。

大部分诊断发生在5-10岁的患儿中。

尚不清楚是什么导致的这种肿瘤,医生们不认为怀孕对诊断有什么影响。

这种肿瘤的症状包括缺乏面部控制、头痛、无力、癫痫、平衡问题和最终死亡。

“有时行走会变得更困难,因为我的肌肉总是处于工作状态,非常紧张,”Dana说道。

放射是杀死癌细胞并阻止肿瘤生长的最常见治疗方式。

放射疗法为延长生命提供了暂时治疗,但不能完全消除这种疾病。

Lenore表示,Dana的诊断结果对她和家人都是毁灭性的。

她说:“我们有些茫然,大脑一片空白,无法消化他们在医院里告诉我们的信息。”

Lenore和Dana的父亲Robert放弃了亚马逊和基督教青年会的工作,全职照顾他们的女儿。

1517475747006054454.jpg

Dana是父母9个孩子中最小的一个。

来自家人和朋友们的支持是非常巨大的,Lenore说,自从Dana的哥哥JJ在Facebook(发布信息)并在GoFundMe募集医疗费用以来,来自世界各地的人们,包括乌克兰和德国,已经发来了他们的祈祷和支持。

Dana和她21岁的男友Tyler给女儿起名为Aries,在Dana接受治疗的同时,Aries将由Lenore照顾。

1517475769740053493.jpg

Dana说:“我只是想做个好妈妈。”

Lenore说,她相信女儿会有奇迹发生,因为她的出生已经是个奇迹。

当时Lenore怀的是双胞胎,其中一个流产,医生告诉她Dana很快也会保不住。

但令所有人吃惊的是,她奇迹般地活了下来。

现在,一家人希望Dana能够再次战胜困难。


扩散型内因性脑桥神经胶质瘤(DIPG)是什么?

扩散型内因性脑桥神经胶质瘤(DIPG)是一种罕见而无法手术的脑瘤。

该病主要影响儿童,大部分诊断发生在5到10岁之间。超过90%的受害者将在18个月内死亡。

美国每年有大约100到150个新诊断病例。这种肿瘤的病因尚不清楚。

症状包括缺乏面部控制、复视、头痛、呕吐、无力、癫痫和平衡问题。

这种癌症的早期迹象之一是儿童摔倒、绊倒或失去平衡


原文链接:

http://www.dailymail.co.uk/health/article-5191121/Pregnant-17-year-old-given-months-live.html

翻译/曹文东

校审/夏蓓

本文由中国罕见病网编译,转载请在文章开头注明出处。