即使是最轻微的阳光照射，Lizzie Tenney也会被严重晒伤
迄今为止，晒伤已经导致她接受了43次皮肤癌手术
尽管婴儿期就出现症状，但她直到12岁才被确诊
她被迫戴上一顶“养蜂人式样”的帽子，而这引来了残酷的评论
Tenney女士希望唤起人们对这种超罕见疾病的认识
一名年轻女子是现实生活中的“吸血鬼”，由于患有一种百万分之一的罕见病，仅仅暴露在阳光下几分钟，她就会爆发出令人烦恼的水泡。
现年22岁的Lizzie Tenney患有着色性干皮病（xerodermapigmentosum，XP），最轻微的阳光照射后也会发生严重晒伤，这导致她接受了43次皮肤癌手术。
尽管婴儿期就出现了极端症状，但XP的罕见性导致医生们直到Tenney女士12岁时才识别出她的病情。当时她因为“溃疡”找一位皮肤科医生就诊，结果发现她是皮肤癌。
Tenney女士来自美国犹他州海兰市，每次外出都被迫戴上一顶“养蜂人式样”的帽子，她的房子和车子都被涂上了“防晒霜”，并依靠仪表来测量阳光紫外线强度。
Tenney女士正在犹他大学学习宗教，不寻常的装扮意味着她不得不忍受来自陌生人的残酷目光和刻薄评论。
她说：“在公众场合时，我会听到人们说：‘为什么那个女孩头上套个袋子呢。喂，你是养蜂人吗？喂，你怎么穿成这样，是外太空来的吗？’”
朋友们的支持帮助Tenney女士维持着对生活的热情，她正在呼吁，以提高人们对她所患疾病的认识并鼓励其他患者过上充实的生活。
“我爱夜晚，夜晚是我的太阳”
在描述自己的病情时，Tenney女士说：“如果我在阳光下待上5分钟，就会被极度灼烧，甚至会发展成皮肤癌。
“即使阴云密布，紫外线仍会穿过云层，我仍然需要穿戴好防护服来保护我的安全，确保不被灼烧。
“我必须戴上手套、帽子，穿上长袖和长裤，还要擦好防晒霜，这样我就可以为所欲为了——全副武装，保证安全。
“我的房子窗户和车窗上都有保护膜，如果我需要坐朋友的车去某地，我就套上我的‘塑料袋’。
“我需要到处测量光线强度并确保我的安全。”
在特别晴朗的日子，紫外线水平可达1700，即使在阴天也能达到300到400的峰值，而Lizzie只有在10到20的水平才能外出。
或许可以理解，Tenney女士的病情使她更喜欢夜晚。她说：“我爱夜晚，夜晚是我的太阳，夜晚是我的白天。当我晚上能够正常外出时，我感到更加快乐。
她正在大声疾呼以提高人民对该病的认识，她说：“我想分享我的XP故事，因为我想让人们了解正在罕见病，它是什么以及它有多么罕见，以便人们能够理解它。”
“我想和人们分享的信息是，活着就应该快乐，结交新朋友，无论遇到什么情况，都要积极面对。”
“她热爱生活”
在Tenney女士被诊断之前，由于不寻常的皮肤外表，她在学校受到了欺凌。
她说：“大部分是在小学阶段，同学们并不真正了解我，因为我的皮肤发红发痒，满是湿疹，他们不愿意和我同桌。
“我坐在他们旁边时，他们会走开；如果我走到桌边，他们会把椅子从我身下拉开。”
在克服欺凌者的嘲讽之后，她仍然需要面对公众的注视和残酷评论。
值得庆幸的是，Tenney女士有一群支持她的朋友，包括Alex。Alex说：“她没有让XP控制她。她热爱生活。”
Tenney女士并不是家族中唯一罹患XP的成员，她7岁的侄女Anna也患有该病。
由于Anna诊断得相当早，她患皮肤癌的风险远低于Tenney女士。
Anna的父亲，也就是Tenney女士的兄弟Josh说：“我非常感谢我的姐姐，她是我女儿的榜样和英雄，我的女儿可以跟她学到对待生活的态度。”
“XP非常罕见，很多医生都不知道”
尽管Tenney女士在青少年期之前才被诊断出患有XP，但父母在她的童年早期就注意到一些异常。
她的母亲Kittie说：“在她6周大的时候，我们把她放在婴儿车里去公园，待了大约30分钟。
“第二天早上，她的眼睛肿得睁不开，脸蛋儿就像蜜蜂，一片通红，我们赶紧去看医生，无法想象我们的孩子究竟发生了什么。”
由于XP的罕见性，Tenney女士就诊数年未能确诊。直到2008年，皮肤科医生Cheryl LeeEberting发现她脸上的溃疡实际上是皮肤癌后，她才最终获得诊断。
Eberting医生说：“不幸的是，XP非常罕见，以至于很多医生都不知道。
“XP有些难以诊断，尤其是在你没有预料到的情况下。
“由于我曾在国立卫生研究院（nationalinstitute of health）和一位专门从事XP诊断和治疗的研究人员一起工作，亲眼见过许多病例，所以当我看到Lizzie时，理所当然首先就想到了这个病。”
“但是，我认为那些没有类似经历的人可能根本就不会怀疑是这种病。”
着色性干皮病是什么？
着色性干皮病（XP）是一种导致对阳光紫外线极度敏感的遗传病。它被描述为“百万分之一”的疾病。XP是由基因突变引起的。患者需要全面的防晒保护，包括服装、防晒霜和深色太阳镜。
80%到90%的患者还会出现：
关节疼痛
认知问题
牙齿畸形
由于患者面临很高的晒伤风险，皮肤癌极其常见。XP目前无法治愈。该病的管理包括防护紫外线，经常进行皮肤检查并及时清除癌变组织。
翻译：于悦
校审：曹文东/夏蓓
