感谢硬皮病关爱之家提供文章，罕见病发展中心（CORD）团队翻译整理。

去年在医院做完大手术以后，我需要在护士的帮助下才能正常生活。作为一个备受雷诺现象（Raynaud’s disease）折磨的硬皮病（Scleroderma）患者，维持一定的体温是非常重要的，所以我丈夫会根据我的需要来设置房间空调温度。但有一天，当班护士来到我的房间后跟我说，她已经把室温调低了，因为屋里太热了。我疲惫地向她解释：我需要室温高一些，因为我是一个有雷诺现象的硬皮病患者。她不明其理地看着我，然后说她会把室温调到一个合适的、同时我应该舒服的水平。然而整个下午，我都冻得浑身发颤，手指发麻，不断祈祷来人调升室温，让我舒适起来。

这只是那个护士诸多事例中的一个态度。接着几天，她信誓旦旦地说她非常清楚怎样做是为我好。然而我非常肯定的是，她既没有研究过我的病例，更一点都不清楚硬皮病是什么。

那么，我为什么不为自己争取权益，以我对自己和所患疾病的认识，为自己争取和捍卫最佳权益呢？

答案可能有点复杂：它既是我做完大手术以后身体上的虚弱；以及我之前无助地认定医护人员都拥有相当的话语权；同时我也实在不是一个爱废话、大声囔囔，甚至粗暴、或武断的人。我也不希望成为这样的人，这实在也不是我的本性。我也确信绝大多数人不是这种类型，虽然很多人表现得似乎这样。实际上，我觉得这种人可能更像我描述的这个强势的护士。

当面对一些麻烦的人起冲突的时候，我相信他们都无意识地不能将自己从所认知的健康护理的模式中脱离出来。可能是因为，一旦脱离了已知的模式，他们会觉得脆弱和害怕，并且不知道下一步该如何去做。通常他们自己的模式仅能作为一般而言，尤其不幸地，对罕见病不管用。

然而，其实最重要的是，作为罕见病患者，当我们与任何参与我们医疗保健的人员打交道时，我们应该发出自己的声音，大声呼吁，让介于我们健康护理的任何人听见并且尊重我们的想法。否则，我们的生活将变得不必要地非常困难。因为我们全天候地和疾病共存，这已使我们成为硬皮病专家。

我从那个糟糕的护士身上学到了很多东西，我因此找到了一种方法，可以悄悄地、温柔地、清楚地、简明地说出我的期望。从那以后，不管我和谁打交道，当我第一次遇见他们时，我总是从这个陈述开始：

“我希望你不介意我这么说，只是我曾和保健专员没有沟通好，因为他们无法理解硬皮病是一种罕见病，而且不能用标准医疗模式代入去进行护理患者。他们没能倾听我的述说，或与我合作来取得最好的结果，所以我真的希望今天的情况会有所不同。”

就是这样。到目前为止，这种方法每次都很有效。我发现人们会达到你的期望，并倾听你要说的话。即使是最难接受这些观点的人也会尝试去倾听和适应。关键就是一开始把前提叙述清楚，以消除人们任何先入为主的想法，并讲明你的期望。

自从使用这种方法以来，我惊讶地发现如何感受自我。我的自信心增强了，自我感觉好多了。我不仅向他人证明了我需要被倾听的重要性，而且我也向自己证明了这一点。我为自己争取权益，因为我知道我值得拥有！

小科普：

雷诺现象（Raynaud's phenomenon, Rp）也称雷诺综合征。特点是肢端接连出现苍白、 发紫和潮红三相反应，多发生于上肢，两侧对称。常因寒冷或情绪激动而诱发。发作时先手指发凉、皮肤明显苍白、发僵，甚至手指活动困难，同时有麻木和针刺的感觉，继而颜色加深，呈深红色或青紫色，严重时部分指甲也发紫，之后皮肤颜色变浅，呈弥漫性潮红，跳动感觉增强，最后恢复正常。

外文链接：Advocate for Yourself as a Patient, Because You’re Worth It

翻译：路程

校审：王洁

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