---- 我的世界塌了
记得那是2011年深冬…… 在今年的最后一次晕倒后，我彻底的失去了工作，被公司直接劝退，后来的人生轨迹彻底改变。记得2012年我为了找到灭我之元凶，我跑遍了省城和北京，那段时间是黑暗的、暗无光泽的，我就像走进了死胡同。因为晕厥加上心脏的疼痛，以及肺功能方面的表现，我首选就是心内科——砸钱，不相信医生，因为医生说你很健康，只是压力大而已。后来因为找不到疾病的原因，我抑郁了。我觉得生无可恋，活着没什么意义，死亡可能是我唯一的解脱。 一次偶然的机会，我想起曾经安贞的医生跟我说起过是不是白塞病，我开始转移路线：查资料、奔医院。省医院的检查结果是确定免疫系统有问题，但不确定是什么疾病。转战至北京协和，记得那晚瑟瑟发抖为了排队买一张可以让我死心或者说是买一张让我可以为了疾病买单的挂号条。终于一个星期后结果出来了，白塞病确认。还有一个巨大的噩梦，也是一个巨大的坑等着我。因为时间太久了，已经导致肺血管病变，形成肺动脉高压。 我的世界塌了。 我以很快的速度走出医院（因为疾病我走路快，会呼吸困难或者晕倒）。因为心急，打车时手机屏幕被车门挤碎。后来的结果都是一样的，我辗转很多医院结果都是一样：无法医治、不会好、吃药控制……或者有的医生直接说你回家该吃什么就吃什么就好了，记得那些日子我很痛苦、很无助，我不愿和人聊及那些痛苦的岁月，我不想提及那段挣扎的岁月。 ---- 变了样的我 自从确诊白塞病后，我开始着魔了。我开始疯了一样的找后援、找资料、找度娘，我想走下去，我也想活下去。可是往往越是想，走的却越是死胡同。因为身体支撑不起我上班，我选择了逃避生活，我选择哪都不去或者有钱了就去医院看病买药吃药。 可是却抵挡不了疾病的一个冲击。我记得那些岁月，病痛的袭击，使我好像在大风中摇摇欲坠。但是我却想着我还好、我可以的。记得那年因为疾病发展到咳血，因为没钱去看病，去医院医生说你这情况复杂，只能检查后才能确定。也是自那以后我只能垫高睡觉。 因为肺高压的存在，走路最多走十米就喘的走不了路，我一点一点的挪着走，有时候正好赶上大的马路口，绿灯我开始走，等到了红灯我才走了一半路。后来的日子就是医院、吃药、以及急救。身体的耐力急剧下降，我也觉得我可能要死了、要离开了。可是好难过、好难受。我刚二十出头，没谈过对象，没好好看看这个世界我就要离开了，实在是可惜！ ---- 我的未来转变 记得2012年在病友群认识我的老婆——大宝。介绍下我老婆，河南人，因为患有先天性心脏病合并肺动脉高压，加入病友群。刚开始有一句没一句的瞎聊，2013年时候的那段等她的日子之后，我决定要追她。2013年是我身体最差的一年，一年住院三次，因为心衰抢救一次。 记得那是夏天，大宝突然的失联了，整一星期，一星期我疯了一样的找她，发短信不回，打电话无法接通，QQ不回，在QQ群找。最后才知道原来是去她对象家，没有信号。后来因为他对象接受不了这样的现实，放弃了。她那段时间很低落，心情很难过。后来和她慢慢聊着。 2013年第1次见面才发现大宝是一个很淳朴的姑娘。后来多次见面后，我说你嫁给我得了，今生后世都爱你，都要在一起！后来2014年她说要嫁给我，我兴奋了好久。最后2014年我们订婚，2015年结婚。只是天不如人愿，父母的离婚导致我们只能依靠自己过日子，我们自己租房子住。因为身体原因，我们自己开商店到超市，最后因为资金链断了赔了。 ----后来 我只能出去打工贴补家用以及还贷款。人生充满激情，更充满转机，我的病在2014年彻底得到控制。身体开始满血复活。现在不管是稍重的活还是任何工作我都可以干。只是我不愿和别人提及那段往事。 不远和别人说那段历史，在工作简历上我还是写着工资2000，那段被我编写的工作经历。对于社会我已经落后。我希望的是不存在歧视。但是老板们还是喜欢深挖。所以我选择进电子厂混日子挣钱，这是一个人非常好的隐藏自己的地方。可以不被提及过去。 ---- 未来 因为大宝的身体原因我不愿意在外打工很久，另外我的白塞病只是说暂时的控制住了。我肯定要回去，我肯定还要创业，还要去做我该去做的事情，人生充满奇迹，我和大宝就是罕见遇上罕见，爱与爱擦出爱的火花。 我坚信阴霾总能过去。生活总会好起来，我只希望我陪你走更远。我也希望你能陪我走很远。 4分钟视频了解白塞病 本文由白塞病友互助联盟提供 白塞病友互助联盟成立于2005年5月，2014年5月在北京市民政局注册成为民非公益组织。网址：www.behcet.com.cn，微信公众号：baisailianmeng2005
