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如果你来看我,那将是我好隆重的社交场合 | 病中信笺
发布时间:2018/04/18

喜看热闹 现在却常享孤独

东来顺


那天,妈妈推着我常规巡视路段。有两小车停在路边,正在摇下玻璃对骂,我也停下轮步,15分钟后,他们相继离开。真无聊,他们竟然没下来。—— 这热闹看得相当有瑕疵。

那天在內的每一天,孤独也常陪伴。20个小时左右的卧床和呼吸机时间,脑袋茫然,思绪也找不到着陆点。 连陪同我这么多年的忠实的影子,也被我重重的压在护理床上… 

感谢唯一能动的大拇哥,让我在无聊的时候保持了优异的跳一跳成绩 。 现在有眼控了,感觉能做的事情多一些,于是想断断续续写一些文字出来。其实是不想去谈这个病,因为前几天刚刚写了一些口水话,考虑到这病太大型,影响太深远、再次动眼不算矫情。

欢喜

悲伤


如果把生病就比作剩下的半杯水,那么虽然它一直在少,但永远比空杯显得无穷多。 2016年我回到成都 ;2017年经历人生最痛的离别。 目前生活不能自理, 呼吸吞咽发展较快。其实呢,我已经是一个创造了奇迹的人,是家人同学朋友一起创造的 。

所以,虽有遗憾,总的却是幸运的。

回到成都以后,除了家人的精心护理,同学们也会隔三差五来看我,环境给我带来的温度让我也能温暖别人,这一直是我认为存在的价值。

大敌当前,谁不有抑郁,能给病友带去乐观开心、给家人朋友带去理解和关怀、给小孩带去面对人生大灾大难的榜样…即便这种力量会越来越微弱,现实越来越残酷。

这个世界,每个人都做着自己认为有意义和对的事情,虽然到处都是逐渐社会边缘化的人,但是还是努力一下。

所以社会人

如果你来看我

那将是我好隆重的社交场合

如果你来看我,提前告诉我,我很珍惜你的到来。我将把胡子刮干净,穿上干净精神的衣服。

如果你来看我,我会提前告诉你我的时间安排: 8点起床;上完厕所,喝温开水;然后沐舒坦,拍背吸痰;吃早餐 ;10点后继续呼吸机;12点左右出门转一圈;回来继续呼吸机;2点钟午餐;3点艾灸;直到晚上8点。中间喝蛋白粉和果汁,其余时间继续呼吸机。8点晚餐,9点洗漱,9点半带上呼吸机睡觉。除了早上逼不得已的吸痰,其他时间相对灵活,我也经常带呼吸机出行。

如果你来看我,你已经多多少少知道了我的疾病。是的,肌萎缩侧索硬化(ALS),世界5大绝症之一,和艾滋、癌症、白血病、类风湿几个恶魔一起,目前医学暂时无解。(了解更多:他只是离开了轮椅 去了他爱的浩瀚星辰 | 霍金

它影响各项功能,最终直指呼吸,引起呼吸衰竭。中间各种并发症来进攻,也会险象环生,听起来多霸道的样子,目前全社会一起努力。患者在生命的长度和宽度上有了很大改善,我的生命奇迹也许就从这里开始 。

如果你来看我,谈谈我们的过去,谈谈于谦的小矮马。多数时候我只能静静听着,庆幸我的语言功能下降缓慢,如果气息如前,依然是让人生厌的摇滚楼道歌手。

这让我保持着现在不被社会边缘化。我也知道,我的现状大家都不愿看到,吃五谷杂粮 生老病死。生命就是这样花开花落,我们从来没有选择。

珍惜今天,一直健康并继续健康下去的你;一直厄运不散,勇敢优雅到底的我。

如果你来看我,我得请你吃个饭。我现在吞咽能力下降,吃的东西在减少。你可以亲自买来食材下厨 ,感恩和我一起开开心心进食的人。

虽然此病毫无传染,但是对病榻上的我而言,该是多大的福份。时常幻想,如果大病褪去,最大的愿望就是做一个厨子,把川菜做得出神入化,把家人养得健健康康。

如果你来看我,我们一定要合影。 我的抑郁情绪会偶尔来犯,在那些阴霾的日子里,你们曾经的到来,足以让我在云锋中发现一缕阳光 。

感恩所有的你来看我

喜好热闹 

各种 

也能承受孤独 

各样 

献给不堪境遇中顺势而为的自己  

加油 !

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