2017年，我即将四十岁。

3月27日，我家小唐已经发烧三天了，我的直觉告诉我，一定不是好事。送到医院，住院治疗了十多天，出院才三天又发烧了，再次送到医院，发烧却持续反复着，医生建议查个免疫，iGg是0！！！他们说，你们去华西或者重庆查查吧，估计是免疫缺陷病。这是我第一次听说这个病！人生地不熟的我，打了很多电话，找了很多人，最终，一个也帮不上啥忙！然后自己抢号，排队住院。

等到出院的时候已经是5月9号了，一个感冒发烧就住院了三次，还去了省城，四十天！！！5月26号，小唐再次发烧，我怕极了！我知道送到医院又是住院输液使用抗生素。朋友圈有人说美罗国际的真菌多糖可以调节免疫，我毫不犹豫的给她吃了。

虽然，每个月的价格不菲，甚至比输丙球还贵一倍！但是我依然愿意尝试。那段时间，我每天晚上睡在她的身边，记录着她每天咳嗽的时间和咳嗽持续的时间。慢慢的，她的咳嗽开始减轻，气色开始变好，心里也开始高兴着。

7月，我们去华西复诊，连续两个月没有输丙球了，她的igg是1.62,我开心的发朋友圈道喜，华西的医生以为查错了，第二天早上空腹再查，又是0.15！！华西医院的李强教授说，她也没有遇到过这样的病历！也就说，她依然不能给我确认是不是免疫缺陷病。 在网上查资料，搜集相关信息，我每天都在恐慌和煎熬中度过……

8月，小唐放假了。我们一家三口去了上海儿童医学中心，医生给了我们肯定而残酷的答案：百分百的原发性免疫缺陷病！！！眼泪，在抽血穿刺室外止不住的流了下来……如果说成都华西医院没有确诊而心存侥幸，这里的答案给了我面对的理由！这一次，悲伤排山倒海的来。

我无数次的想像着，万一诊断错了呢，万一不是呢，万一……这百万千万分之一的几率，我碰上了。我是做销售的，每天需要笑脸相迎每一个顾客，可是，一旦有空，一旦触及，笑容瞬间凝固躲进试衣间……

9月1日，小唐初中生活的开始，可是我不得不和老师说她的特殊体质，我们都小心翼翼的呵护着她。但是期间，依然是咳嗽不断，偶尔发烧。

10月，孩子爸爸的同事介绍一个中医，据说很多地方的人都慕名而来。于是，小唐的生活又开始一天三次的中药调理，为期四十五天。

11月中上旬的某一天，小唐的声音哑了，晚上开始发烧，给她物理降温，很快，又烧起来了。吃退烧药，又很快再次发烧，咳嗽时，痰里头有血丝了。心，提到了嗓子眼了，这一次，怕是又在劫难逃了……因为初诊是在华西医院，那个儿科主任主动加了我的微信。联系了华西医院的主任，给我们特别安排了一个床位，不得不再次转院华西医院住院治疗，出院时，已经是12月5号了。又是一个多月啊！！！！

2018年1月1日，我家小唐又发烧了，距离上次出院还不到一个月！！！如此频繁的感染，让我感到无比的惶恐不安，因为我深深的知道，对于免疫缺陷病的患者而言，任何一次感染都是致命的。守在她的身边，我前所未有的绝望，看着她烧红的小脸，那种无助瞬间将我淹没。

九个月的奔走和转院治疗，我已经花光了所有的钱还负债了信用卡，我的经济压力和精神压力下处在了崩溃的边缘，在朋友的建议下，我做了一个大众筹款。一夜之间，我的孩子得了罕见的不治之症的消息不胫而走，许多朋友和陌生人都表达了他们的爱心，这在很大程度上缓解了我们的经济压力，同时也减轻了一些精神压力。

带着这笔钱，我们转院到了重庆儿童医院，在这里，有全国权威的专家和他的学生们，对于我家小唐的病进行了系统的检查和治疗，肺部纤支镜灌洗就做了两次，但是也告诉我，她的支气管扩张已经不可逆转了。

从孩子6个月开始，我就长期奔走在求医问药的路上。但是，从来没有一个地方能够告诉我她到底怎么了，为什么总是生病，也从来没有人告诉我这个世界上有免疫缺陷病……在第二次去华西住院的时候，我认识了同类病情的另外一个西藏昌都的家长，经过她们的介绍，我加入了PID医患沟通交流群，每周三六可以问问医生，同时也可以看看其他病人的一些案例，那个西藏的病友家长告诉我，丙球从2017年11月已经纳入医疗保险的范畴了。

我通过拨打12345市民热线，成功获得了丙球蛋白社保的报销。虽然不多，但是也算是看到了社会进步的步伐了。免疫缺陷病的家长在举步维艰的岁月里，看到了一线生命的曙光，看到一点点生的希望，都说免疫缺陷病的家长，在确诊的第一年是崩溃的，我深深的深深的体会到了。

当我们在上海儿童医学中心确诊的那一刻，我的内心几乎是空白的，一方面，我们再也不用东奔西走了，这十二年的奔走不就是想要一个结果吗？只是没有想到这个结果会让我生不如死！孩子能走多远都是未知的，我们哪有资格去想其他！每天下班，我大约步行12分钟到家，晚上回家的路，我可以有泪尽情流…

这一年，我四十岁！