2013年我发觉身体出现了一些变化，眼、额头、腰部瘙痒。尤其是脸，像春季过敏一样的痒痒，开始没当回事，后来腰部的肉居然变黑了，去中医生看，一直以为是荨麻疹，中药吃吃停停，一直不会好。像我这个年龄的人，一般都不太重视自己的身体，小病能挺则挺，大病能凑合则凑合。

然而，让我意外的是，我的病并不是荨麻疹那么简单。因为后来脖子也变黑了，右手肘也有些硬黑。这时常有人问我去哪晒这么黑。除了黑以外，最明显的不适是舌头，在嘴里怎么放都不舒服。冬天去上班，骑车十几分钟到厂里感觉下身麻木（不是腿脚部位噢），好难受……

这时的我还不知厄运已悄悄降临，病魔附身。我一直是乙肝，当时只考虑到检查肝功、血沉、类风湿啥的，因为查的并不是正确的方向，所以这些结果出来都很好。但症状怎么吃药就是不好，压力真是空前的大啊。

后来小腿反脚踝、膝盖、手指关节都出现肿胀的症状，膝盖跪着好疼。直到一位老中医告诉我：“你不用开药了，去大医院看吧，这是硬皮病。” 这个陌生的名字让我有点摸不着头脑，但还是去了当地三甲医院做了检查，确诊硬皮病。

这时我思维中的局限和固执产生了非常大的影响，一方面信中医，对西医有所排斥，另一方面医生给我开的药对肝脏有影响，所以我非常不明智的把药扔掉了……

与此同时一位和我关系很好的老中医帮助了我。其实他并没有没治过这病，出于理解和关心，他还是尽最大的可能想要帮助我，查阅了大量的资料为我开活血化瘀，补气血之类中药。这不求有功但求无过，即使不能治愈，总的来讲还是有所裨益的。

除了对中西医的态度有问题，其实我更大的问题是对这件事的重视程度，并没有充分的认识自己病。也没有注重自身的保养，那时的我根本不知道保暖是硬皮病患者的第一要务！

因为缺乏必要的知识，又缺乏相同经历的人，这种遗世独立的孤独感我想只有身在其中的人才能真切的体会。差不多折腾了三年，最绝望的时候，我也想过如果像网上说的那样发展就不活了。直到有一天一位女伴告诉我，她有一个朋友的阿姨也是这个病。经过交流，我总算知道上海中西医结合医院可以治疗硬皮病。但是动真格的时候我还是犹豫了，上海于我这个没做过动车出远门的人来说真的有点遥远，况且经济也是制约我的一个非常大的因素。这期间其实也有好的一些状况，活血的药多少还是起了一些效果。吃喝还正常，行动也可，就是变难看些。抱着侥幸心理我还是决定继续吃现在的中药，勉强能控制住，还是先不要去上海。

直到17年，我再一次遇到了一位病友，这次才真正的正视自己的病情，积极的参与治疗。

我于2017年8月底又回到当地三甲医院，就是之前开药被我扔掉的那个医院。这次医生让住院，我乖乖住院了，并做了全面检查。

住院第三天有个医生来查房问诊，还带两个学生。一到床边招呼都没有打一个就拉着我的手对着两个学生说：“你们看这就是典型的硬皮病，皮肤如革，黑硬。那年有个小女孩食指都烂了，打吗啡还疼，后来没多久就走了；还有个初中生，也差不多半年就没了；还有个二十几岁的，后来去了其他城市求医，现在也不知怎么样了。”这时这医生才对着我说：“这病很罕见，没有特效药，也只能听天由命了。你现在还好，就积极配合治疗吧！”

可以想象我听到这些话后的内心痛苦，这种痛苦不仅仅是疾病带来的生存压力，更是一个人，都不用强调我还是一个病人，失去了应有的尊严。身为患者，尤其是罕见病患者，我们都是弱势群体。我们无助，被动，失语，需要帮助，理解和关怀……但有时遇到一些让人有苦不能说的人，可能因为他们的不了解而随口一说的话语或出于无意作出的行为让我们的脆弱更是不堪一击。（写给病友：为自己争取权益，因为你值得拥有）

这次就医经历持续了9天，医生也没说出什么所以然，第十天在我做了必要的检查后就出院了。可能是接触的多了，我的很多观念和态度也发生了改变，求生的本能让我变得更有勇气面对和争取。

9月底终于决定和一位病友去上海！那个病友才三十几岁，可是还没等到出行她就去世了！兔死狐悲既是压力也是动力，终于我这个从未坐过动车出过远门的人，由另一位病友带着一起去到上海。

但是往往勇气并不能解决所有事，没有充分准备的勇气就是莽撞，这也给我的上海之行带来了很大的阻力，首先就是挂号问题。医院就在那里，咫尺天涯，你能看到它，它却不理你。

同行要到仁济 ，我却连号也挂不到，只好先到上海中西医结合医院。而找到这所医院已是下午4点后。到了医院直奔服务台，问怎样才能看到屠医生的号。

一个女医务员问：“你约了吗？”

我：“没有。” 

女医务员：“谁跟你说的，你就找谁。”就不理人了。

其实这也不能过多责怪这个医务人员，毕竟为了维系上海这个超级大的城市的运转，秩序是第一要务。话虽如此，但是放在个人身上，这种无助和无力感还是挺摧残人的，一直很坚强的我真的被打败了。这么陌生的地方，该怎么办？眼泪控制不住的流啊流，活的好累。

但是既然来了，病还是要治的，于是又回医院去再去问问，明天可要看病了，一定要打听明白啊。在这我遇到了一个男护工。人很热心，听了情况，就带我去住院部。问了值班人员，屠主任明天上午会来上班，明天下午特需门诊。那男子约我第二天早上联系他，再来找屠主任，并给了我电话号码。 

终于有些希望了，我便拖着疲惫的身体去找住宿。一个人孤孤单单的在房间，从门缝可看见门外面走廊的灯光。门缝较大，感觉房间锁都不安全，于是用凳子顶着门，再用行李箱压上，纸条塞住门缝，一宿几乎没睡。

第二天一大早起来吃了早餐稀饭，就去医院了。先了解病房楼层，要了病历，填上备用。8点多，联系上那男子，又去住院部找医生了。好运见到屠医生了。屠医生笑哈哈的说：“好的，可以下午来。”

下午交了钱拿到卡和号，我一下子激动的喉咙哽咽，哭的稀里哗啦的。边上一位女士见了问：“怎么了？”心里一热更是泪眼婆娑，说不出话来。缓了一会才告诉她：“我可以看病了，拿到号激动的。”

我的4年的患病经历应该带给大家一些触动，患病初期的忽视，求医时的盲目，都是需要避免的。我认为，治病就如同打仗，战略上藐视敌人,战术上重视敌人！只有培养出积极健康的心态，才能更有力量的抵抗病魔的侵害，同时也要本着科学严谨的态度，对待治疗的时候不能偏听偏信，要有自己的判断，同时也要相信科学。还有更重要的是尊重自己，爱惜自己。

罕见病真是太难了，经济上、人力上、精神压力太苦了。而且没有特效药，又有很多很可怕的症状随时降临：全身硬化，吞咽困难，张嘴困难，面容改变，手指变型，指趾溃烂，心、肾、肺纤维化……

其实回想起来，早就有症状，只是不懂吧。2010年在楼梯摔伤小腿，几年来那地都有於很难化瘀，且有些硬。还有就是偶尔有前胸后背刺痛，也不知道咋回事，又不天天疼，因此不很在意，普通来百姓一般小问题都不放在身上。

患病之后，哭也哭了，伤心也伤了，但要振作。天天难受病也不会好，正确面对接受现实好好治疗辅助。坚持做锻炼，运动着，一切都会好好的！

给大家分享一下我的经验，大家酌情，灵活运用。因为同一种方法对不同的硬皮病的患者效果也不同，如果掌握不好，有可能会造成次生伤害。

我生病期间经常用药渣熏蒸、脸部、颈部、胸、一路由上往下熏，然后手脚。这还是有效的， 原来胸痛后背刺痛好像没了。原先查到右乳有小结节，平时乳头那地方常痒，可是又不好挠很难受。熏蒸几个月后不知不觉中没有痒了，膝盖后面腘窝，也叫委中穴，黑色也变淡了。这熏蒸皮肤的方法糖尿病严重的，血压高的，可能不合适。还要注意不敢被烫到，千万小心每天时间不宜过长，不要蒸的流太多的汗。

行动不怎么方便的病友可躺在床上潜意识的以肚脐为中心意念运气，左转几圈，右转几圈。躺床上早上醒了不爱起床也可头在枕头上，双脚有平躺竖直脚掌撑床膝盖直立，让整个背上下在床上磨动，使背椎上下动着。背部会发热，大腿、小腿都会发热，膝盖会累，可以慢一下下做。

眼珠打转绕圈，还做眼保健操。

每天拍手掌，两脚底相对拍。

贵在坚持，有做肯定有帮助。