编者按：
杜氏肌营养不良，又名假肥大性进行性肌营养不良，简称叫DMD（Duchenne Muscular Dystrophy），是一种随着年龄增长全身肌肉呈进行性消耗和运动功能减退的致死性X-伴性隐性遗传性肌肉疾病，到目前尚无有效的根治手段，支持治疗和康复治疗等能延缓病情发展。
“冻力宝贝”，是由DMD患者及家属们自发组成，2016年于深圳民政局注册登记，也是国内DMD患者群体组织之一。自成立以后，组织发展迅速，不仅在短时间内取得民政局的批准，并致力于与各利益相关方的联系交流对接，争取自身的权益的同时努力将具体的服务资源落实到群体，自身也在积极地探索更好的模式，为自己、为患者群体提供更好的服务。这篇文章不仅是在总结近两年组织的辛勤工作，更是对过往的思考，对未来的展望，激发新思路、开启新尝试。
有一种罕见病，有人称它为超级癌症，约每3500名男孩出现一例，出生时家人不一定能发觉异样，但随着孩子年龄增长至4－5岁时，会出现步态异常；12岁左右失去行走能力；25岁时全身性肌肉萎缩，随之是心肺功能逐渐衰退，平均寿命25~30岁。该疾病从人类最初记载至今已超过180余年，至今无有效治愈方法。科学的进步，人体基因技术的发展，成为患者一生的期待。这种罕见病有个绕口的中文名称：进行性肌营养不良症！英文简称：DMD。
| 点滴开始 聚沙成塔
我要感谢全国各地那些勇敢热心的家长，建立起一个又一个的小群体，搭建起这些苦难家庭相互沟通的桥梁。在这里我们能够敞开心扉，放下包袱，诉说着一个又一个从悲伤到勇敢到蜕变的故事。自助、互助、支持、理解、安慰、鼓励成为我们群体的习惯也是每天必作的功课。
| 什么初衷促使我们创办患者组织？
近些年国外医疗科研及基因技术的快速发展给所有患者家庭带来了一丝希望，一丝曙光！我们急迫需要促成这些医疗成果能尽快在中国落地实施。于是我们自发创办社会组织，自助互助，抱团取暖，服务自己同时服务他人。这就是我们创办患者组织的愿意。但我们更需要明白一个事情，我们与众多社会组织不同，我们有着双重身份，我们是服务提供者也是服务使用者！
小宝贝我用彩虹和你约定,一起走过童年的记忆，快乐的长大迎接灿烂的未来就像红橙黄绿蓝靛紫！彩虹是希望的约定也是最真的爱，亲亲宝贝我们爱你到永远。彩虹是幸福的约定也是永恒的爱，亲亲宝贝陪伴你直到永远。
—《YOYO点点名4-快乐木屐鞋》-彩虹的约定
| 爱上一个人，操办一件事或都源自一时冲动。
3个月时间，坦诚的说，我是在打了鸡血的一时冲动作用之下，自告奋勇跑完了所有流程！2016年6月30日，我们组织正式得到了深圳市民政局的登记批准，取得了市级民办非企业登记证书，机构名称为：深圳市冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心。
| 初定目标基本实现！
2016年创立之初，当时的目标很明确，就是需要得到深圳市儿童医院的支持，得到身边更多医疗机构的支持！配合医学的工作开展，促进医学成果早日实现。近两年来，我们先后在深圳组织了医患交流会，开展了康复培训、还邀请了美国PTC医药公司代表来深圳进行现场交流。后来我们这个组织逐渐成为了市妇促会的会员单位、成为了南山区社会组织创新苑培育单位、成为了罕见病发展中心（CORD）成员单位、成为了TREAT-NMD第5个中国成员单位、成为壹基金海洋天堂计划成员！我们的初定目标基本实现，但新的征程也迎面而来！
我的未来不是梦，我会认真的过每一分钟！我的未来不是梦，我的心跟着希望在动。
—张雨声《我的未来不是梦》
| 为什么要做面向社会的活动！
因为罕见疾病的社会认知度低，社会知晓率低和一系列政策及项目的缺失。我们面向社会开展多样化的公益活动，希望通过这些面向社会公众的普及活动，能推动社会知晓率的提升，社会认知度的提高。促成基金会，企业参与进来。到那时相信必有机会促进政府引导，促进药物科研。市场价值的逐渐展露，药企的科研与生产，医保的介入才有机会实现。
| 经营关爱中心，需要专业技能还要专业团队!
面对极为罕见的疾病，更是医学攻坚难题……！实现机构健康运营也是很大的困难。目前所有的工作都是基于热心家长的业余力量在做奉献。我们没有收费服务，也没有稳定的捐赠收入，没有专职人员，没有专业指导，甚至没有参与时间……！正是这些缺失使得我们很难提供好的项目策划获得来自政府及基金会的公益项目。如何健康运营成为组织最急迫且最核心的问题。虽然在过去的时间里我们收获了很多成果，也得到了众多组织、机构、政府部门的认可。但在组织运营方面的经验及能力还很欠缺。2017年，我们也曾尝试了向政府申报公益项目，找企业争取捐助，在互联网中发起公益筹款，但都收效甚微。
我曾经拥有着一切,转眼都飘散如烟,我曾经失落失望失掉所有方向,直到看见平凡才是唯一的答案。
— 朴树《平凡之路》
| 分析问题，寻找解决问题的方法!
每次与公益机构、媒体代表、企业进行交流时。对方几乎都会问我们:有没有项目？项目背景和急需解决的问题是什么？有没有具体的实施方案？项目出产生的收益和可持续性的影响又是什么？有没有具体到某一点？要做什么？要做成什么？现在能做的是什么？缺少的又是什么？通过哪些渠道或者是方法去达成？需要哪些资源来支撑这个项目……？面对这些问题，我时常恐慌。
是的！这些事情需要拥有专业的技能及专业的人员及专业的团队才能完成。仅凭家长业余的奉献，不足以支持这些项目工作的开展。
但我们也有优势，我们会比大部分公益组织更了解受助者的需求，我们更贴进群体，更能理解他们，也更懂得如何去提供受助者的真实所需。
面对组织的发展与运营，我们需要一个更专业的公益机构提供系统性的支持。
| 整理行囊，再出发。
2017年，在南山区社会组织创新苑及专业社工的协助下。我有机会接受了专业的社会治理，社会工作学等先进的社会科学理念，受益匪浅。于是整了出了以下四个方面主题：
疾病治愈：包括药物或其它医学方法来实现疾病治愈。
社群关怀：全国各地建立起来的家庭关爱中心、QQ群、以及来自社会机构提供的关怀与支持。
病情可控：或是药物或是康复方法，实现病情控制，
再次生育：通过产前筛查或第三代试管婴儿技术或其它医疗技术且实现再生育健康孩子。
| 充份借助优势，创造价值。
相比北京，上海。深圳或不具备更优的医疗资源。但深圳拥有数千家登记注册的社会组织，全国密度最高。深圳还拥有全国最多的义工能参与社会公益事业的发展。借助毗邻香港的优势及日益完善的社会科学、社会治理等，社工专业人才正在利用更多的科学方法不断完善着这座城市的发展。
春风化雨暖透我的心，一生眷顾无言地送赠！是你多么温馨的目光，教我坚毅望着前路叮嘱我跌倒不应放弃！
—Beyond《真的爱你》
| 新思路！新尝试！
关爱中心即将成立两年，我们需要更具现代化的管理手段，我们需要更具专业化的技能，我们需要更强有力的人员团队。在经历漫长的思考后，我们做出了一个大胆的决定。选择由专业机构带领我们这些家庭，朝着我们的目标不断迈进。我们将与专业的社会组织机构进行合作，重新组建团队，制定服务目标，开发公益项目，整合现有资源，借助专业机构的力量，弥补我们自身的不足。
| 现实面前，笨鸟先飞！
最后说说为什么我愿意去做这些事情。其实我与所有患者家庭一样，期盼药物的到来可以治愈我们的孩子，拯救我们的家庭。但我的家庭也并不富裕，我也担心药物到来的那一天买不起。我们需要加倍努力奉献，努力与政府单位、医疗医药企业及科研单位去联系，去交流，去促成。因为我认为去做些努力，好过在家看电视！好过在电脑前上网看新闻！
| 志同道合，共创奇迹！
4年前的“冰桶挑战”让社会第一次真正认识到罕见病的存在。我始终认为罕见！亦是困境，亦是机会！在中国有着数十家罕见疾病的关爱组织，这些组织几乎都是由患者或患者家庭创办。他们属于社会角落中的角落，甚至不为人知。但他们的勇气和他们的毅力不断感动着社会。
如果您是企业：期盼关爱罕见病群体能成为您公司对社会责任工作的服务参考对象，给他们更多关爱与支持；
如果您是公益机构、社工组织：期盼您能设计更多罕见病相关公益项目或帮助我们，促进社会认知，关爱患者，避免悲剧延续；
如果您是医药科研单位：期盼您能着重分析疾病治愈方法的可行性。目前全球数十家顶尖的医药企业，已经有了重大突破，部分开始药物开始上市或即将进入人类临床，市场预期相信是可观的；
如果您也是患者或患者家庭：期盼上述内容能得到您的认可。期盼与您志同道合，与您共创奇迹。心为足迹，永不言弃！
关于MDbaby关爱中心
MDbaby关爱中心源自患者家庭自发组建。MDbaby不是企业，是经深圳市民政局批准登记的民办非企业单位，但我们一直努力做的更多，做的更好。我们希望给孩子带去更多，带来更好！
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