我叫陈婷婷，今年30岁，有两个可爱的儿子、爱我的老公和对我关爱有加的公婆，一家人过得简单幸福。突然有一天一张病情诊断书彻底打乱了我平静的生活，改变了我的人生。

2015年9月，因为身体长期不适，去医院做了检查，结果确诊为系统性硬皮病。面对这个陌生的字眼，我不知所措。急切的上网去搜索与它有关的所有资料。面具脸、手脚溃疡、萎缩变形等等等等的字眼和一张张可怕的图片在我眼前晃，害怕、恐惧、无助，感觉天真的塌了。一个人时总是胡思乱想，总觉得会不会突然就不能自理了，突然就走了，突然就见不到可爱的儿子了？白天哭夜里哭，没人时哭有人时也会控制不住的哭，如果孟姜女哭倒长城的话，我那段时间的眼泪真的可以填满钱塘江。看着伤心欲绝的我，家人对我更是倍加呵护。因为不能接触冷水，公婆包揽了所有的家务，照顾儿子们的饮食起居，连我换洗的衣服婆婆都抢着给洗。老公，更像是变了个人似的。生病前，总觉得他跟个小孩一样什么都不懂，什么都要我操心。可从我生病后，回到家，洗衣、做饭、收拾家样样都干。家人无私的爱和付出，让我从刚得病的消极状态，一步一步走了出来。

我辞掉了商场销售的工作，踏上了四处求医的路，面对硬皮病，相信大部分病友和我一样，都有这漫长坎坷的求医之路，其中的艰辛无助是其他人很难理解的。本来就不富裕的我几乎花光了家里所有的积蓄，却也没能控制住病情的发展。除了家人的关心，我感觉不到一丝的温暖。黑夜漫漫，我看不到一丝的光亮。

2016年在关爱之家病友的介绍下去了北京，看了中医西医。每次去医生都会把我当案例，指着我的脸告诉其他人说：看，这就是典型的硬皮病脸，鼻子尖尖，嘴巴小小等等。尽管我知道自己面具脸严重，自己也正在慢慢的接受新的面孔，但每一次这样听到心里还是会很不舒服，莫名的无助的消极。但庆幸的是在那治疗了半年左右病情缓解了不少，我的心情也明朗了许多。

生活啊，总是会在不经意间给你个打击，有时打的你真的是措手不及，连还击的力气都没有。但怎么办，还得接着啊，日子总得过下去。

老公在工地工作时从架子上摔下来，左手粉碎性骨折，不得不在家休养。还没等恢复好时，小儿子又不慎从床上摔下来，手肘错位骨折，要做手术，一次性就要交5万。这连串打击，让我感觉命运真不公平，上天一次次眷顾我却又给我一次比一次更深的痛与无助。往返北京求医的我已经花掉了家里所有的积蓄，老公也没有了工作，家里再也拿不出钱来给儿子支付医疗费了。迫不得已我抱着试试看的态度在网上发起了“轻松筹”。老话说得好，天无绝人之路，没想到三天时间，就筹了3万块。最让我感动的是关爱之家小病友群里大家对我的关注，10、20、50，无论钱数的多少，一个个数字是大家对我的关心，是对关爱之家成员的关心，是我们爱心的凝聚。我知道每个人家里都有病人，而且都不是很富裕，却在我困难时伸手拉了我一把，很感动。有了大家的爱心款和东拼西凑借来的钱，儿子得到了及时的治疗，很快康复出院。

我很庆幸，在我人生境遇的谷底大爱再一次拯救了我。至此后的每一天，我心存感激。虽然条件有限，但每当看到有人需要帮助时，我都会及时的伸出手。希望也能温暖到对方。

时间在磕磕绊绊中一晃两年过去了。我一直奔波在求医的路上，老公一个人的工资已不能支撑我看病吃药的费用，还有两个孩子要抚养，压力特别大。我想找份工作来减轻家庭的负担，那时病情虽然得到了缓解，但仍然是顶着一张面具脸、一只已经变形伸不直的手、一身的白斑。要想战胜自己走出去真的很难，内心的恐惧、害怕，路人的好奇及冷眼、冷语，体力的不支和社会的不尊重等等，每天在我面前如同一道屏障。但面对可爱的儿子、心爱的老公，我还是慢慢的试着改变，觉得不能再这样下去了。儿子还那么小，我还那么年轻，应该过我想过的生活，负我该负的责任。

今年我们把孩子留在老家给公婆照顾，一起到武汉打工。一份力所能及的工作，忙碌的生活经常让我忘了自己的病情。工作让我实现了自己的价值，同时也减轻了家庭负担。虽然工作生活会有阳光、风雪、雷电，甚至是风雪雷电交加，现在的我都能面带笑容坦然面对。

良好的心态让我的病情越来越稳定。除了手有偶尔的雷诺和溃疡外，平常的我就和正常人一样。这真的要感谢那些给予我帮助的朋友、病友，和始终对我不离不弃的亲人。更要感谢老公，感谢他与我患难与共，让我在不幸的时候又觉得我是幸福的。

我终于过上我想要的生活，不再自暴自弃。

本文转自 硬皮病关爱之家（公众号）