· 12岁的Destiny Fuentes来自内华达州拉斯维加斯，生来患有一种罕见皮肤病

· 大疱性表皮松解症会导致皮肤起泡、破裂，留下擦伤样溃疡

· 她一直都裹着绷带，以防止皮肤脱落

·Destiny在网络平台上宣传对疾病的认识并为其他同病相怜的患者提供建议

Destiny Fuentes来自内华达州拉斯维加斯，出生时就被诊断出患有大疱性表皮松解症（epidermolysis bullosa，EB），这是一种罕见的遗传性组织疾病，会导致皮肤起疱和破裂，留下易受感染的擦伤样溃疡。

这意味着这名12岁女孩在生命的大部分时间里都需要裹着绷带。

尽管忍受着疼痛，但Destiny还是经常在YouTube和Instagram上发布关于自己身体状况的视频，向观众展示她每天如何滋润皮肤并紧紧包裹绷带以保护自己。

她说，她希望这些视频能够教育罹患相同疾病的其他孩子，同时为他们提供帮助和动力。

Destiny出生时耳朵、嘴巴或右腿都没有皮肤，不得不在重症监护室住了一个半月。

医生对她的皮肤进行了活检，她在两周大的时候就被诊断出患有EB。该病患者缺失VII型胶原蛋白——一种允许皮肤表层与底层相结合的蛋白质。最轻微的运动都会导致患者皮肤持续不断地脱落，而行走或跑步这样的身体活动会非常痛苦。

EB目前无法治愈，治疗的主要目的是防止水疱感染。

“基本上，我缺失了一层皮肤，而这层皮肤恰恰负责将其他皮肤层结合在一起，所以这层皮肤的缺失导致我的皮肤非常脆弱，”Destiny说道。

“因为我有开放性的伤口和水疱，所以我用绷带覆盖身体以保护皮肤免受感染。

Destiny的病情意味着她不得不每3个月去看一次儿科医生，每两天换一次敷料，以保护她脆弱的皮肤免受感染。

由于感染，她今年已经4次住院，每次一个星期。

由于更容易发生贫血，Destiny还需要每月接受两次铁剂输注，并且接受职业治疗。

尽管需要忍受持续疼痛，而且活动能力也受到疾病影响，但Destiny对生活有着不可思议的积极态度，她把自己和其他一些EB患者描述为“能够应付自如的坚强斗士”。

在被社交媒体上充斥的大量负面陈述震惊后，Destiny定期在她的YouTube频道“Our Destiny”上更新视频，展示自己的生活状态。

“我遭受了很多痛苦，24小时疼痛无时不在，”她说道。

“当我在社交媒体上搜索‘大疱性表皮松解症’时，我所看到的全是悲伤和痛苦。是的，EB是痛苦的，但我想向世界表明，你依然可以快乐，拥有幸福的生活。

Destiny表示，对她来说，保持积极态度，让人们更了解她的疾病是非常重要的。

“如果我感到悲伤，我会想想我所拥有的美好事物，并心存感激，”她说道。

“我想着其他孩子，以及我如何帮助他们度过这个或类似的状况。它帮助我保持坚强，我一直希望有朝一日能找到治愈方法。”

除了YouTube频道，Destiny还在Instagram上分享她的故事以及她对其他EB患者的建议。

“我创建了我的YouTube频道和Instagram页面，展示我的生活以及如何管理EB，但最重要的是要传播这种可怕疾病的认识，”她说道。

“之所以罹患有这样的疾病，是因为我们坚强，我们是能够应对它的斗士，我们有足够的勇气，不让它阻碍我们的生活。EB是令人不适的，但这并不意味着我们不能拥有幸福的生活。”

大疱性表皮松解症是什么？

大疱性表皮松解症（EB）是一个通用术语，用于描述一组导致皮肤变得非常脆弱的罕见遗传性皮肤病。患者皮肤缺少VII型胶原蛋白——一种通常将皮肤表层与底层结合在一起的蛋白质。任何对皮肤的创伤或摩擦都会引起疼痛的水疱。大部分EB病例的症状在出生时就很明显。该病是由遗传自父母一方或双方的错误基因导致的。很多病例的父母都是错误基因携带者，但他们没有意识到这一点。EB是罕见的，美国儿童的发病率仅为1/50000。EB目前无法治愈，治疗的主要目的是防止水疱感染。

外文：'I don't remember a day without pain': Girl, 12, candidly shares her battle with incurable blistering disease that means even a hug could rip her skin