辽宁大连 （图源网络）

编者按：

对许多罕见病患者来说，由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响，使得要想走出室外变得并不是那么容易，而一次愉快的旅行对他们来说，可能更是一种奢望。

2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

自项目启动之日起，我们已收到许许多多来自全国各地的罕见病病友提交的项目申请。这些申请者中，有些已经顺利完成旅行计划，有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得，慢慢读来，带给我们的是一份宁静中的震撼。

疾病可以折磨这些病友们的肉体，却阻挡不住他们向往外面广阔天地的心灵。走出去，看一看，暂时放下病痛煎熬，走向山河大川，收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受，这一点，他们从未放弃。

出行人物档案

燕窝岭

提起旅行，是很多特殊家庭敢想但不敢做的事情。平日里带孩子去公园转转、爬爬山都会和周围的人解释N次孩子的问题，请他们理解、包容，更别说要去远一点的地方，到陌生的环境中去，心中只有一个字，怕。怕孩子到了陌生的环境情绪会发生变化，怕孩子异常行为会被周围人误解，怕很多出乎意料的事情发生。

平日里爸爸带去游泳，孩子都高兴的直拍手，在水里一直拍打着水面，看到溅起的水花甚是开心，走的时候都要劝说好几遍才肯离开。在家里洗澡也是一样，拿瓶瓶罐罐在倒水玩，看到孩子是那么的喜欢玩水,带孩子去看大海，就成了我们的梦想。

天使综合征之家传来好消息，CORD可以帮助罕见病患者出行，我们积极报名，准备资料，最终通过了审核。感恩我们的大家庭，感恩CORD，我们非常的开心。

新郑机场

旅行的时间到了，小朋友早早起床，不哭不闹，和爸爸妈妈辗转来到郑州新郑机场乘飞机前往大连。孩子之前坐过飞机，因此对这个天上飞的大家伙并不陌生，一路上都乖乖系着安全带，直到飞机平稳落地。

大连，一座三面环海一面环山的城市，这里有最美的海岸线风光，有全国第二大音乐喷泉广场，有森林动物王国，这里从早到晚都会给我们带来惊喜。

抵达之后的主题当然是大海，向往的大海我们来看你啦！

爸爸带我踩水喽

虽然天气转凉，但孩子激动的心难以掩饰。脱掉鞋子、袜子，挽起裤腿、尝试的踩踩海水，触摸着五彩缤纷的贝壳、各种各样的石头、许许多多海带，一切都是那么的有意义，看孩子玩的多开心啊，那一刻，我和爸爸的心都化了，孩子喜欢大海，可能是因为波涛汹涌的海浪，可能是因为清新自然略带咸味的海风，可能是因为灿烂无比的金沙滩，后悔，后悔没有早一点带孩子来。

天使家庭聚会

和大连的天使家庭欢聚一堂，更是本次出行的重头戏。8岁的彤彤天使、2岁多的骏骏天使、霖霖还不到2岁，当见到他们的时候内心久久不能平复，我的眼睛里都有了泪花。看着比我们小很多的孩子，一下子又回到了10年前，回想我们孩子2岁的样子，回想带孩子这12年来的艰辛，我们虽然不是一家人，但因为有了天使，我们心与心之间更近了；因为有了天使，我们成了一个战壕的战友；因为有了天使，我们更需要努力，相互鼓励，相互倾诉，聊我们孩子的康复、吃饭、走路、发作、情绪、确诊曲折的经历、家庭情况等。我们的孩子12岁了，虽然能力还不强，但也是个大哥哥了。他会走路，会示意上厕所，能听懂指令，让他们看到了自己孩子10岁、12岁的样子，有了希望，我们聊了好久都舍不得分开。

小虾、小蟹快到桶里来

很快，五天的时间结束了，我们在回程的路上回想这几天的种种。孩子表现非常棒，没有发病，吃饭、睡觉都正常，虽然有时候也小调皮一下，拍打周围的人或者冲的他们大笑，但是都被大家理解、宽容，也有很多好心人主动和孩子玩耍，赠送玩具、水果给他们，感谢好心人。在此，再次感谢罕见病中心给我们提供的帮助，圆了我们的旅行梦，我们会一直坚强的陪孩子走下去！

罕见病小科普之天使综合征

天使综合征(Angelman Syndrome，简称AS)，又称安格尔曼综合征，是由基因缺陷引起，是15号染色体q11-q13缺失所致。本病由母系单基因遗传缺陷所致。罹患此症的患者，脸上常有笑容，缺乏语言能力、过动，且智能低下。

目前尚无治愈的方法，仅能对症状做治疗。癫痫可以使用抗癫痫药物治疗，此外物理治疗非常重要，可帮助患者关节的运动，预防关节的硬化；职能治疗、语言治疗、水疗与音乐疗法都可用来帮助患者。

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