一张病床，2.4个平方，透明的塑料罩从上至下笼罩起来，像是一个温室，也像一个小房。或许没有哪个孩子愿意居住在这样的空间里，毕竟孩子天性爱动，这空间对于他们来说，太过狭小。图为妈妈李珠娜在照顾孩子，查看口腔，量体温。

但4岁半的张锐辰每天就喜欢呆在这里，哪里都不去。张锐辰如今居住在河北燕达陆道培医院，因为遗传了父母各一条范可尼基因，出生时就患有先天性范可尼贫血。图为张锐辰在玩自己爱的彩色棋子。

这种病2018年被列入罕见病目录，发病率约为1/200000。今年8月，辰辰在医院进行移植，如今出仓80来多天。

但这期间，孩子每日都发着高烧，忍受着常人难以忍受的痛苦。图为张锐辰在玩自己爱的彩色棋子。图为张锐辰接受治疗。

孩子妈妈每天要给孩子量六七十次体温，随时监测。至今已经用坏了6支温度计。

因为高烧一直不退，医生说这是“免疫性”发烧，并且孩子细胞还是不涨，甚至比移植前更差，这说明，孩子的第一次移植失败了。图为张锐辰越活泼，父亲张潭龙就越煎熬。

孩子现在身体状况还不错，可以二次移植，治愈几率很大。图为李珠娜给孩子做松饼。

我们的孩子这么可爱懂事，不知往下该怎样面对他。”辰辰爸爸张潭龙心里就像打翻了五味瓶。图为妈妈李珠娜在照顾孩子，查看口腔，量体温。

而且大量使用激素，孩子的嘴唇全部烂掉。吃一口馒头，几乎是白色放到嘴边，红色吞进嘴里。图为因为发烧，孩子的嘴唇都烂了。

没办法，孩子能吃的东西不多，基本就是馒头这类单一食物。孩子吃东西特别疼，但还是强忍着下咽。图为无助的李珠娜。（注：当事人表示不需要捐助，请勿相信其他人提供的信息，以防诈捐）