儿时伙伴名字叫小虎，住在河南的某个5线城市，是血友病甲患者，以下都是我所闻所见的事实：小虎所有亲戚得血友病的有5个，应该不多见吧?(小虎，弟弟，舅舅，表哥，还有一个侄儿)
在小虎有三岁的时候，我也是听我爸爸说的，那时小虎经常脑袋被磕，很长一段时间头上都是一个个大包，小玩伴都说他是包老爷。
小虎的叔叔是个比较有文化的人，一名工程师，在小虎表哥发病后就去查了，他知道这个病后告诉了小虎的爸爸。小虎爸爸没什么文化，不相信，而且比较偏执，后来没听劝生下了小虎的弟弟。
在他的理解中，小虎是个不健康的孩子，就再生一个。
血友病是遗传病
血友病，是由母亲遗传的伴性隐性遗传，由女性传递，男性发病。作为携带者，女性一般不发病，女性后代成女性为新的致病基因携带者，同时殃及其男性后代。
在我们人身上X染色体上有许多看不见的基因控制的遗传病，血友病就是当中的一种。女性的X染色体上即使有致病基因也不发病，她只成为携带者。这是因为女性有两个X染色体，需要两条X染色体上同时带有隐性致病基因才会发病。但这种两条均带隐性致病基因的X染色体凑到一起的机会极少，发病频率极低。男性只有一条X染色体，只要有一个致病基因就会发病。因此，见到血友病患者多数是男性。这就叫X连锁隐性遗传病。
血友病人的生命是非常脆弱的，是我们常人所无法想象的。
血流不止的牙齿
在小虎12，13岁换牙的时期，在常人换牙的经过大多数人可能都记得吧!那时他每掉一颗都是不停的流血，把家里的被子都染成黑色的，现在想想那时看的被子心里都揪得慌，小虎妈妈的眼泪，爸爸的无助，爷爷的叹息，奶奶的沉默。一幕幕都在我心里无法抹去。
那颗牙还没掉就开始出血，出了几天还没掉，结果就让小虎给强行拔下来。去医生那，我们那地方就是乡村里的小医生，就给小虎开止血的药，完了就回家，回家继续流，后来到县里的医院才勉强止血(听说是在医院用明胶和注射因子等才止住)。
救命的“因子”
我们一般普遍常见的为甲型和乙型血友病，分别缺少因子八和缺少因子九。
患者创伤后止血时间长于正常人，严重的有自发性出血倾向，如果受伤的话是外伤，首先应该在清理伤口后，强制止血。一般强制止血可以解决，如果受伤的伤口很大，就需要配合第八因子或第九因子，因为这样可以快速止血。
如果出现身体内部或者其他的创伤，那就必须去医院输注因子(大多数缺乏“八因子”，少数是缺乏“九因子”或“十一因子”)，如果流血不止但不及时用药，出血部位会异常疼痛、可能会残疾甚至会死亡。
注射了凝血八因子的血友病甲患者，就可以像正常人一样。所以说，八因子是治疗血友病甲的必备药，在危机情况应该及时使用，不然就会有生命危险。
危机四伏
换牙和鼻炎比起来都不是最危险的。
我15岁时，小虎当时16岁患鼻炎，在郑州过暑假，他爸爸妈妈在郑州打工。他在电视上看到郑州一家医院的广告，他和家人都认为这就是开点药的事，去了之后，他们给医生也说了小虎有血友病，不能做手术，结果医生用我现在还不清楚的东西，在小虎鼻子里“烧”(我实在脑补不出是什么“先进的医疗手段”)，开始没有出血，过了几天去取出小虎鼻子里的纱布后就止不住的流血，我能想象到当时小虎的感受，后来去了公立医院才止住。
在大家的印象里血友病基本是无药可医，而替代治疗，是预防和治疗血友病患者出血的主要治疗方法，也就是输注外源性凝血因子制剂。
一般止血的治疗，可以使用抗纤溶药物及一般促进血小板聚集的止血药物等。对于严重的出血导致的关节及肌肉血肿，可以用绷带加压包扎或者沙袋等局部压迫和冷敷止血。
药物治疗，疗效低于凝血因子替代治疗，比如使用：去氨加压素、达那唑以及糖皮质激素改善血管通透性等。
危险在后面，我们都认为没事了，然后回老家读书，在学校又开始流，用纸堵住，血就吞到肚子里，就恶心，一吐，一口血!同学老师们都傻眼了，当学校知道有这样的学生的时候，学校并没有劝退他，而是让他可以跟其他孩子一起继续学习。(消除歧视，才是对血友病患者最好的保护)
我只知道他给说当时的他心慌头晕，当天晚上在我们县医院，能到的医生都来了，还是止不住，后来输起血，在老天爷还在下着瓢泼大雨的晚上，小虎连夜又被补送到了郑州那家公立医，医生治疗了一个小时就止住血了。
终身用药
目前尚无血友病根治的办法，一旦患有血友病，便是终身性疾病，而且需要终身用药。
血友病患者在日常生活中应注意些什么?
1、血友病患者一定要注意预防磕碰、外伤，尽可能避免有创检查、操作;
2、如果出现关节出血、肿痛，应用冰袋冷敷，避免热敷;
3、如果要生育，一定先做产前咨询和基因检测。
2018年7月份“众诺惠普”给血友病患者带来了曙光，推出“血友病患者支持项目。”儿时的好友小虎听到这个消息后也是感叹，真是有越来越多的人来关注和帮助血友病患者。
为帮助血友病患者得到及时与持续的治疗，减轻患者及家庭的经济负担，“众诺惠普”通过为患者先行垫付购药费的方式来帮助血友病患者缓解资金压力，让更多的患者都能及时去进行医疗!
对于血友病一定要消除误解。我们必须告诉世人，血友病是可控的，没有想象中的那么可怕，他们真正需要的是整个社会的关注和接纳。
小虎的童年，经历了太多太多，可能很多血友病患者都有自己的故事，有太多太多的痛苦，太多太多的无助，太多太多的心酸，太多太多的说不清道不明，很长一段时间只有迷惑、不甘心。
不过你们一定要乐观，没有过不去的坎，有家人的爱，朋友的爱，一切都会好起来的。你们的身后会有越来越多的人支持你们!
