周三一早，伴随着一股冷空气的抵达，天上下起了零星雨夹雪。在北京某三甲医院熙熙攘攘的儿科诊室外，因为没有提前一周预约，被挡在了诊室门外小炫羽浑身滚烫地侧躺在妈妈的腿上，她已经连续7天40度以上的高烧，摸起来像粗糙沙粒一样的皮疹盖住了原本漂亮的脸和小小的身体，甚至爬满了她的头皮、嘴唇和眼睑，如果不进行有效治疗，还将逐渐侵袭她的骨骼、内脏和中枢神经……

　　7岁天津小姑娘得了罕见病

　　一年前，柴炫羽还是个像天使一样的健康孩子，刚上小学一年级，开朗活泼，喜欢唱歌跳舞，喜欢吃螃蟹，最大的愿望就是能买到一套迪士尼的娃娃。

曾经像天使一样的小炫羽

　　但病魔来的那么突然。2018年1月，小炫羽因为淋巴结持续肿大，经过检查被诊断为急性淋巴T细胞白血病，经过八个月的化疗治疗后，本来渐渐缓解的身体各指标又出现直线下降，在今年9月又被确诊同时患有罕见疾病朗格汉斯组织细胞增生症，这种病的发病率仅为20万—200万分之一，两个病同时发病就更加罕见，甚至目前国内有治疗经验的医生并不多。

治疗中的小炫羽

　　“孩子很坚强，每天在跟病魔抗争。她对我说，妈妈你不要哭，你不哭，我也不要死！”许蕊说，女儿非常懂事，那么爱漂亮的小姑娘，看着自己全身已经惨不忍睹的皮疹，在舒服一点的时候，还会说笑话安慰父母。前一周在医院做了骨髓活检，就是在孩子腰上扎针钻眼，取出一块骨头，当时女儿一边轻轻哭，一边说我不哭不哭……

　　穿梭天津、北京求医 与时间赛跑

　　从女儿被确诊白血病的那天起，许蕊就没再上班，白血病症状出现缓解的时候，又传来了女儿患上朗格汉斯。作为母亲，她总在没人的时候流泪，她想不明白这个从出生开始就连医院都没去过的健康孩子，怎么一下子得了两种这么重的病。但她又是坚韧的，一边抱着女儿和丈夫在天津、北京各大医院穿梭，一边一次次地接起不断响起的电话，记录着亲朋好友与好心人告知的有用医疗信息。

治疗中的小炫羽

　　为了控制朗格汉斯对小炫羽的不断伤害，在天津治疗了一个月，没有治疗效果后，许蕊夫妇带着女儿来到了北京，接受了一周的靶向性治疗，但效果依然不明显。目前小炫羽晚上在北京的一家医院住院，许蕊夫妻俩暂住在病友提供的出租房里，白天三口人在北京各大医院求诊。

　　许蕊说，她与丈夫非常焦急，怕孩子没有时间等待，但目前只能是茫然的病急乱投医，她现在在与时间赛跑，但就怕这个医院耽误两天，那个医院耽误十天，最后把最好的治疗时机给耽误了。

　　不要捐款 只向社会寻求治疗方法

　　不同医院不同医生给出的治疗方案可能完全不同，风险也各不相同。喝中药、算周易、吃保健品……伴随着许蕊的朋友圈求助，从昨天早上开始有很多好心人给小炫羽提供了各种治疗信息，今天早上有一个老爷爷特意从美国打来电话说，可以把孩子的情况翻译成英文，在国外寻求治疗机会。许蕊说，她特别感谢大家，但关于用什么治疗方法，她和丈夫很纠结，不是不尊重和信任大家的建议，而是责任太大了，每一种选择可能都面临着不可逆的结果。

治疗中的小炫羽

　　因为，许蕊抱着的是一天天渐渐失去生机的女儿，而女儿能倚靠的只有她。

　　作为普通的天津工薪家庭，目前小炫羽的治疗费用已经花去了二三十万元，为了治好孩子的病，许蕊夫妇和家人商量，后期移植需要钱的时候，可以卖掉目前还还着贷款的房子，不够还可以卖掉孩子姥姥和奶奶的房子，甚至可以找周围的亲戚朋友来借。许蕊说，她发起求助并不是向社会募集医药费，目前最迫切最需要的是寻求最有效的治疗方法。她暂时不考虑向社会募集捐款，因为就算砸给她一大笔钱，孩子如果没了，一切都没有意义了……

　　小炫羽说她的愿望是等病好还可以回到学校读书。

　“做家长的很痛心，请求大家帮忙转发扩散！希望有经验的医生看到能够帮助救救我的孩子！”许蕊对记者说。