明天，是吴薇陪12岁女儿小悦（化名）去南京手术的日子，孩子得的是一种罕见病，最近已导致小悦脊椎侧弯度发展到71度，严重影响其心肺功能。手术费用预估25万元左右，除了自有的积蓄，还有10万元左右的差额，令吴薇没想到的是，众多热心人伸手，在短短五天内为她筹齐了手术费，让她无比感恩。
在本报的微信公号、抖音平台上，消息一发出，点击量迅速超过5万，很多网友留言为女孩一家鼓劲。网友@今年我38岁留言说：“小女孩的母亲是个女强人，加油。”网友@安留言说：“看到她的家庭不是只靠好心人，这点就值得点赞了。”
在病中仍坚持看书
在中南新村吴薇的家中，两室一厅的狭小空间里，居住着祖孙三代。吴薇和12岁的女儿小悦（化名）住在西边的那间。屋子堆放着各种各样的书籍，中间一张铁架的双人床，这是母女两人休息的地方。小屋里放着笔墨纸砚，散发着书卷气。
床上的小悦因缺氧，时而会昏睡，但每到清醒的时候，她会请妈妈抱她坐到轮椅上，头部撑上一块支板，好让身体能够竖直，这样就能打开书本学习了。
即便是白天，这个小空间里也仍显得昏暗，为了增加亮度，家里有好几个可以移动的台灯，方便随时为小悦开启，让其能读自己想看的书。“我好想回学校，就是身体不允许”，小悦长得非常清秀，言谈间流露出对校园生活的渴望。
“我要去动手术，和妈妈一起剪了短发”，小悦说话声音特别轻，细细的手指那么苍白。目前，她身高已有1.5米，可体重只有33公斤左右，瘦瘦弱弱的。一旦妈妈扶她起来，她上半身就弯得厉害。因为要手术，之前支撑身体的模具只能先不戴，没人扶着，上半身已呈71度弯曲的她很难独立行走。
她之前有一头长长的秀发，所属社区书记刘文可说小悦一看就是个“美人胚子”，而她好学的样子，更是让人多了几分感动。
“三好学生”成绩优秀
小悦出生于2006年9月底，剖腹产。当时发现孩子全身密布“巧克力咖啡斑点”，吴薇说，亲戚里有人是医生，知道这是较为罕见的先天性神经纤维瘤的症状。
从那一刻起，吴薇说，自己的心就一直是悬着的。这种罕见病会有各种并发症，有的人会长蛮可怕的瘤子。对于小悦来说，她的并发症表现为脊椎侧弯。别的孩子七坐八爬的时候，她却坐不起来。小的时候，吴薇用背背佳这样的背具支撑她的身体。
小悦从小很懂事，在幼儿园，由于身体无法平衡，她只能默默看着小伙伴们在外面跑和跳。大部分时间，她都在座位上安安静静地看书。早早认识了好多字，别的孩子在看漫画书，她却已开始看《窗边的小豆豆》了。上小学后，小悦情况特殊，除了不上体育课，老师的各种抄写作业也不要她做。她在校的时间比同学短，在家的时候，常通过背诵、默记来掌握，她的数学、语文、地理、历史都特别好。老师们都很喜欢她，抛开体育成绩，总是毫不吝惜地给她发一张“三好学生”的奖状。如果不是这个学期病情加重，需要手术，吴薇原本准备和女儿一起努力，希望能考上辅仁中学。
聪明善良的小悦是同学们的榜样，即便是班里最调皮的男生也从不欺负她。外出春游时都会想着多带一把伞，万一遇到下雨，要给她撑伞。
小悦喜欢画画、书法，她的作品特别棒。她热爱生活，天气好的时候，妈妈推她出去玩。即便是用手机拍摄的风景、宠物，都很有艺术腔调。她喜欢美食，会跟着妈妈一起做饭、做菜，还会举一反三，做出许多造型奇特的摆盘。
病情加速发展亟须手术
最近几年，小悦的脊椎侧弯越来越严重，每年都会加重5至10度，不得不每天穿戴22个小时的脊椎半身支具辅助日常生活。
她脊椎右侧胸椎处由原本的45度极速发展至目前的71度，并且连带颈椎处侧弯达47度，腰椎处侧弯达35度，全脊椎X光片显示，整个脊椎呈罕见的“3”字形，并与右肺摩擦，造成右胸积液感染。
之前，吴薇考虑到小悦的未来，一直不愿意给孩子过早手术。“手术后孩子就长不高了”，但最近一段时间开始，孩子几乎每周都要去医院。脊椎侧弯影响到小悦的心肺功能，呼吸困难，经常要吸氧，病情已无法通过半身支具辅助干预了。南京鼓楼医院脊柱科著名专家邱勇医生于11月15日开出了入院手术通知单，手术全部费用预计要25万元左右。
吴薇早年父亲去世，她又面临婚变，独自带着女儿生活。“家里基本靠着母亲2000多元的退休工资生活，一直拖累她，我心里也很不安”，吴薇说，上周女儿去南京看医生，母亲听说要手术，急得眼中一根血管爆裂，但一直没告诉她。她们从南京看病回来，母亲也刚出医院。
这些年，吴薇风里来雨里去接送女儿。小悦随时都会出现头晕等各种症状，要接回家休息，她没法正常上班。目前，她在一家民间社团里工作，参与一些志愿活动时会有些少量的补贴，收入非常有限。还好在生孩子前，她有过稳定的工作，有一点积蓄。“这15万元，我一直存着给孩子手术”，吴薇说，她根本没想到，这次小悦的手术费用这么高。但她也不愿动用太多的社会资源，如实申报了10万元手术缺口。
好心人5天筹了10万元
吴薇是无锡民盟的盟员，她的事情被大家知道后，迅速扩散。许多盟员纷纷加入平台。“多保重！一切都会好的！有什么需要我做的，可联系我。”有人安慰吴薇，有人联系医疗资源，有人转发吴薇在轻松筹的求助，动员更多热心人的关注。
梁溪区盟员庄琦提供了“红十字爱心桥”定向捐助项目申请渠道，无锡民盟新阶层人士联谊会、无锡民盟梁溪区、滨湖区、锡山、新吴区基层委员会、机关委员会、科技总支、医卫支部、教育局支部等委员会支部等都发起了志愿募捐活动。
有人留言说：“我是薇的小学和初中同学，从小一起长大！感情不是家人胜似家人！薇积极向上，面对婚变默默选择了独自抚养女儿！女儿的身体一直是她的牵挂，这次手术对于她来说已经不堪重负，我们看在眼里、疼在心里，我北京的、美国的、上海的、无锡的家人都纷纷伸出援手，发动所有爱心人士为她捐款！希望能帮助薇渡过难关！谢谢各位有爱心的朋友支持她！”
有人留言说小悦“是个绘画天才，真正的天才！常常被她的想象力及细腻的手笔震撼！6年级的孩子却喜欢看高中作文……小小年纪却有着许多同龄孩子罕见的成熟…… 为她祈福！”这些温暖的话语被转发、发酵，5天左右时间，筹款就定格在10.0281万元。
手术费用筹齐了，但吴薇的心仍是沉重的。这次手术一旦失败，小悦将面临瘫痪的风险，她不知该怎么面对。后续小悦的生活她还有许多担忧，比如，小悦目前的残疾评定仅为肢体四级，是按照脊椎侧弯的标准来评定的。但实际上，小悦是由神经纤维瘤引起的脊椎侧弯，在上海等城市，可按照骨密度等标准进行评定，达到二级残疾，就能享受国家的每月百余元的护理补贴。另外，小悦随着其生长发育，支撑身体的模具要到南京定期更新，每次花费在5000元上下，这些都没法走正常复康渠道报销。对于经济过得去的家庭，这些不算什么，但对于没有正式工作的吴薇来说，却是莫大的压力。她更期待政策上能给他们这样的特殊病例一些福利，而不是动员那么多的社会资源。
记者临走前，问小悦害不害怕手术，她说“不怕”。问她有什么小心愿，她说想要一套马克笔，再高一点的要求，能有块手写板，可把她的画存入电脑。而吴薇说，她更渴望能够给女儿添置一张医疗床，当孩子想看书学习的时候，只要摇起床头就可以了。
