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孩子患罕见病全身换血6次疼痛难忍 咬坏玩具后妈妈把手伸进他嘴里
发布时间:2018/12/07

“妈妈在呢,宝贝,不怕!疼就咬妈妈,咬着就不疼了。”今年47岁的杜站丽对着自己6岁的儿子马英杰说。原来,马英杰患有罕见的急性格林巴利综合征。这种病会导致人剧烈神经根疼痛,疼起来有针刺感就像全身被一张网罩住一样。马英杰时常被这种恐怖的感觉折磨,有时候控制不住自己,就咬毛绒玩具,把玩具咬得到处都是破洞。如果玩具不在身边,妈妈就赶紧把手伸过去。

这个可怜的孩子来自河南省灵宝市城关镇西华村,今年6岁,原本活泼可爱。但在10月9日,孩子出现头痛、喉咙干等症状。刚开始还能走动,然后很快就腿部无力,并迅速瘫痪,还出现呼吸衰竭。杜站丽带着儿子赶紧转到郑州大学第一附属医院,直接进入ICU。通过医生系统检查,被确诊为:急性格林巴利综合征,这种病在该医院也只有2例。

“孩子的表情特别痛苦。”杜站丽哭着说,“疼起来几乎自己都能把自己的牙咬碎,浑身出汗,疼完之后身子下面全是水,用毛巾都檫不干净,还得用电吹风吹好长时间。”

11月25日,马英杰被转诊到郑大一附院儿科重症监护室救治,当时孩子呼吸衰竭,并且全身重度瘫痪,第二天确诊为格林巴利综合征,中枢型呼吸衰竭。医生要求做血透析,就是把血液中携带的病毒滤出,孩子换血就输入了9000cc,对于6岁的孩子来说,相当于全身换了五六次血。看着孩子痛苦的样子,妈妈杜站丽悲痛欲绝。“他才6岁啊,我多么希望能代替他遭受这种痛苦。”

有一次,杜站丽亲眼看着儿子疼得乱叫,毛绒玩具却找不到了。她赶快把手伸进儿子的嘴中,儿子还是舍不得狠狠地咬,嘴巴里叫着“疼,好疼”,全身发抖,牙齿咬合发出摩擦声。病房里的人赶紧去帮孩子找玩具,然后送到孩子嘴里,他才敢用劲哭得很大声。

幸运地是,孩子现在病情略有好转,有了轻微的自主呼吸,下肢也慢慢有知觉,医生说:“孩子能说话了,他说想爸爸想哥哥了”,听到这话,杜站丽喜极而泣。想想孩子在住院的头一天,还在说,“我长大了要当一名航天员,驾驶着宇宙飞船,飞上蓝天”,杜站丽就一阵酸楚。

马英杰家里种了两亩多果树,投入大,收入小,今年又逢霜冻,收入几千块钱。4间20年前的旧平房早已斑驳裂缝。从10月9日到现在已经花费20多万元,外债累累。

医生说这种病治疗周期会很长,费用会很高,让家长做个心理准备。杜站丽如今只能一边筹措资金,一边祈祷孩子能够挺过一个又一个鬼门关。

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