在我国，治病难基本是大家公认的观点，尤其是患上大病，先抛开去医院预约床位难，挂号排长队等等一些因素，治疗费就是一大笔数目，而对于收入微薄的普通人来说，为了治病倾家荡产，背负一身债务的不在少数，甚至有些人根本连病都看不起。

在江西某县就有一对小兄妹，哥哥今年已有12岁，妹妹也已经10岁了，兄妹俩自小就患了一种极其罕见的罕见病，起初哥哥两岁时就开始发病，由于父母一直在外打工，爷爷就以为是普通的炎症，带着孙子去打打消炎针，后来越来越严重，就查出了这种非常罕见的病，叫做戈谢病，更雪上加霜的是，妹妹出生后同样也患上了这种病。

相信很多人都没有听过戈谢病是一种什么病，根据百度百科资料记载：戈谢病（GD）即葡糖脑苷脂病，是一种家族性糖脂代谢疾病，为染色体隐性遗传，是溶酶体沉积病中最常见的一种。主要的症状是发育落后，肝脾肿大，导致腹部膨胀等，而全球的发病率仅为十万分之一。

兄妹俩双双患上这种戈谢病后，由于疾病抑制了正常的生长发育，尽管两人都已经超过十岁，但身高都只仅有一米一左右，而体重也都只有三十斤左右，因为受病痛的折磨，哥哥读书一直断断续续，而妹妹连书都没法去读，甚至到现在连话都说不清楚。

作为普通家庭的孩子父母和爷爷奶奶，都为治病的钱一筹莫展，因为治疗戈谢病的药国内没有，都是从美国进口过来的，费用高的可怕，打一针的费用就是两万三，每人每个月都需要打四针，需要连续打18个月才可能彻底根治，这算下来就是：23000元/针x4针x18月X2人＝3312000元，这笔费用对于一个普通家庭来说，简直是个天文数字。

孩子父亲远在外地打工，每年赚的工资也仅仅只够孩子打一针的费用，但坚强的孩子父亲并没有因此就放弃和绝望，一定会尽自己所能来给孩子治病。

后来孩子家人去当地医保局了解情况，看看能不能有所报销，医保局领导查询了医保报销范围内的药品后，告诉他们这种进口药目前不在江西省医保报销范围内，但会给他们想想办法看能不能弄点别的补助。

看到这两个可怜的孩子，看到这个普通家庭的遭遇，难免不让人心酸，得了一场病，一个原本幸福美满的家庭可能就要陷入悲惨命运的深渊中，希望孩子能把病治好，圆了他自己的大学梦。呼吁大家工作的同时，要照顾好自己的身体，身体才是革命的本钱，同时希望能有更多的大病罕见病能纳入医保报销范围，让普通人，让穷人也能看得起病。