今年，豫发集团、锦荣公益社携手河南商报，并联合18地市驻村第一书记发起暖冬扶贫扶志公益活动。

2009年的冬天，夜里很冷。12岁的济源女孩陈赛男因睡觉时多盖了一床厚被子，在翻身时大腿骨折。这是她80多次骨折中的一次，从出生40天第一次骨折起，她很长时间都是在疼痛中度过。

陈赛男是一名“成骨不全症”患者，是一个随时可能会受伤的“瓷娃娃”。

而经历同样煎熬的“瓷娃娃”并不少见，南阳12岁女孩宋文琳也是其中一员。

她们身体脆弱，而心却不平静。陈赛男在妈妈坚韧的陪读下，已是河南大学的一名学生。宋文琳虽然没有学可上，但始终坚持自学。

努力搏一把的她们，不愿向命运认输。

瓷娃娃女孩骨折80多次

为增加骨头的强度，医生曾把她骨头敲成一段一段的

陈赛男从记事之前就曾骨折过，今年21岁的她，因为患有罕见的成骨不全症，至今已骨折了80多次。

身体的异常脆弱，让她几乎和游戏、体育项目绝缘，甚至不敢大笑和打喷嚏，她的生活既安静又脆弱，妈妈的背、教室、寝室几乎就是她的全部世界。

陈赛男的母亲刘爱玲，自女儿4岁起，就背着她上学，从学前班背到高中、大学。

母亲习惯了教室外的等待，每天和学生们一同作息，陪女儿上厕所，为女儿打饭，女儿的起居生活，全靠她一个人照顾。

求学多年，陈赛男遇到的唯一一次困难，就是在高中入学时，一名副校长因为她的病不想接收。但最后父母与学校写了免责协议，顺利入学了。

从出生到现在，她在洛阳和济源的医院进行了11次腿部的手术。她还记得第一次做手术时那种钻心的疼痛：“那时候我的两条腿弯曲成了O型，为了弄直增加骨头的强度，医生把骨头敲断弄成一段一段的，然后用髓内钉支撑起来，麻药劲过了以后特别疼。”

但为不耽误学习，每次做手术，父亲都会给她安排在暑假。“两条腿一起做，做完手术腿部就打上石膏，像穿一条厚裤子。别的小伙伴出去玩，我就只能躺在家里，躺到开学骨头基本上就长好了。”

母亲的世界全是女儿，家里所有的负担则落在了在工地打工的父亲身上。多年来的治疗花费，让陈赛男家至今还是低保户。

“陪读妈妈”：再艰苦的路，也要陪女儿一起走

“这样的身体，还是早点退学吧。”自从女儿开始上学后，刘爱玲耳边经常刮过这样的劝解。

“不上学咋办？以后离开了我们她该怎么生活？”刘爱玲知道邻居们是善意，但她也倔强地认为，干不了体力活，学点文化总是好的。从此，刘爱玲便开始持续十多年的背女上学路。

也许上了学，未来也不一定符合预想。但再艰苦的路，她也要陪女儿一起走。

在如影随形的病痛和妈妈的付出中，陈赛男咬牙坚持。高中时她考上了济源最好的高中，2015年，她更以优异的成绩，考入河南大学外语学院法语系。

入学后的军训期间，学校考虑到她的实际情况，为她和她母亲专门安排了一间离教学楼很近的宿舍。每天，母亲按时将她送到教室，到放学时再将她接回来。

如今，陈赛男已经在读大四。谈及未来的打算，她说她想找一个适合自己的工作，争取能养活自己，解脱爸爸妈妈的负担。

12年来骨折无数次 外公外婆推她上学推坏4辆婴儿车

和陈赛男一样，今年12岁的南阳女孩宋文琳，也是一个坚强而又脆弱的瓷娃娃。

为了让小文琳能够健康成长，72岁的外婆陈凤琴和80多岁的老伴几乎寸步不离照顾她。

12月19日，河南商报记者在南阳桐柏见到了宋文琳。

一脸笑容，两眼有神，见到她时，她坐着一辆电动轮椅，熟练地控制方向进出电梯。除了腿部稍短，她看起来与常人并没有什么区别。

说起女儿的病，宋文琳的母亲何女士心情复杂，她说，女儿出生之后，总是发高烧，还一直哭，怎么哄都哄不住。

后来8个月大的时候，到郑州一家医院就诊，被确诊为成骨不全症。“当时医生跟我们说这种病看不好，现在医疗技术达不到，你们回家吧。”

因为何女士家里孩子比较多，比较忙，没有时间照顾这个孩子，所以宋文琳从小就在离家不远的外公外婆家生活。5岁，她进入一家私立幼儿园学习，这一学，就是5年。

每次上学，陈凤琴将宋文琳抱起，放到四轮婴儿车上送到学校，放学时再把她接回家中，陈凤琴没空，就由孩子的外公来接送。5年的时间，老两口推坏了4辆婴儿车。

8岁那年，经过北京瓷娃娃罕见病关爱中心的联系，宋文琳到山东一家医院接受了治疗。为了增强她腿部骨头的强度，医生给她的双腿腿骨内植入了髓内钉。

但随着宋文琳骨骼的发育，“钉子的长度已经不能支撑住脚脖子了，所以脚脖子那里经常骨折。现在需要再进行手术，把钉子延长才能继续支撑住她的腿。”何女士告诉河南商报记者。

但是，宋文琳目前并不想接受下一步的治疗。她说：“我现在想多学点知识，这样将来我就是站不起来，也能养活我自己。”

小学入学时 校方因健康原因没有接收

但和陈赛男在相似中又不同的一点是，宋文琳目前并没有上学。眼看她一天天长大，却不能顺利上小学，陈凤琴急在心里。

宋文琳想上学的梦想，源于今年夏天去北京参加了瓷娃娃罕见病关爱中心举办的康复营活动。在那里，她遇见了来自意大利的医学专家，看到有些小朋友用英语和外国专家对话，她很羡慕。她跟妈妈说，自己也想上学学英语。

但这时的宋文琳，已经两年没有走进过课堂了。2016年，她所在的幼儿园关闭，没有办法再让她学习。何女士便带着宋文琳到桐柏县城关镇一小学，这所小学离宋文琳外婆家只有不到500米，何女士想让她在这里就读，这样外婆可以近距离地照顾她上学。

但考虑到宋文琳的身体状况，学校没有答应。“当时我们说跟学校签一个协议，就是孩子在学校里受了伤啥的学校不用担责任，但是学校那边没有答应。”何女士说。

后来，何女士还去找了县里的特殊学校，但还是没有成功，“特殊学校里边招收的都是可以生活自理的学生，我女儿必须得有人照顾才能生活，特殊学校也不收。”

两年来，宋文琳一直在家自学。村里的片长给她找来了书籍，她的母亲给她买了学习机，瓷娃娃中心的志愿者每周末还会给她视频连线讲课，小文琳写完作业，有时候还会给老师寄过去批改。

一个小板凳，一张小书桌，一台学习机，一部手机，一摞课本，组成了宋文琳学习的全部。陈凤琴告诉河南商报记者，小学一二年级的知识她还勉强懂一些，宋文琳不懂的她可以给她讲。但是现在学到了三年级，她觉得很吃力，讲不了。

热心老师在家辅导 培训机构免费教授乐器

2016年，桐柏县淮源中学的语文老师张瑞暑假放假在家休息时，看到宋文琳经常坐在小板凳上一个人学习。因为是邻居，她便和宋文琳的父母商量，让他们每天下午把孩子送到里，她来辅导宋文琳的功课。

就这样，每天下午三点，张老师都会准时给宋文琳讲课。“教了教小学一二年级的汉字，还教了她怎么查字典，数学知识也教了一些。她比较聪明，学东西也很快，没多久就可以自己读小学生作文报了。”

后来，张老师要回学校上课，这样的学习就中断了，宋文琳只好自学。自学之余，她还去一家乐器培训机构学习了尤克里里。“人家看她身体不好，也没要钱，就收了一个琴的钱。”陈凤琴说。

12月19日下午，河南商报记者将宋文琳的情况反映给桐柏县教育部门，他们称将会认真研究宋文琳的情况。

目前全省登记在册的瓷娃娃有219名

除了陈赛男和宋文琳，我们还了解了更多瓷娃娃家庭的辛酸和坚韧。

张以安，2岁，居住在周口市沈丘县刘庄店镇，出生时就患有成骨不全症，亲生父母因此离婚，母亲带着她改嫁。

目前，张以安的手术治疗已经花费十余万元，现在的家庭已经无法承受繁重的经济负担。为了能给她交医疗保险，母亲决定给她改名，把户口迁到了养父这里。

据北京瓷娃娃罕见病关爱中心工作人员介绍，成骨不全症的发病率在一万五到两万分之一，目前河南登记在册的瓷娃娃有219名，他们普遍面临家庭经济困难的问题。

征集：让我们携手帮这些有志气的孩子过一个暖冬

今年，豫发集团、锦荣公益社携手河南商报，并联合18地市驻村第一书记发起暖冬扶贫扶志公益活动。寻找虽身处逆境、但却积极向上的少年儿童和家庭，汇集社会爱心，进行帮扶。如果政府的帮扶是扶贫的骨干，那么爱心的汇聚就是扶贫的血肉。

如果您也想帮助这些身患疾病又不放弃希望的瓷娃娃，可私信联系我们，也可拨打锦荣公益热线：0371-55023918。让我们共同努力，力所能及地给他们一个温暖的冬天。